«Ниночка»: спасительный гаджет для тех, кто нем и обездвижен

Петербургский программист разработал коммуникатор для больных боковым амиотрофическим склерозом.

Первые признаки страшной болезни — бокового амиотрофического склероза — появились у петербурженки Нины Егоровой в начале 2013 года. Ухудшения наступали постепенно. Первые полтора года она еще могла разговаривать, но после перехода на искусственную вентиляцию легких речь у Нины исчезла. К этому моменту она уже практически не владела и остальным телом. В настоящее время Нина полностью обездвижена и может управлять только глазами.

Больные БАС могут поддерживать общение несколькими способами, но все они не подходят для Нины. Но год назад ее муж Павел Егоров вместе с украинским программистом Ильей Хорбаном создал новый коммуникатор для людей с БАС и другими нейромышечными заболеваниями, который получил название «Ниночка». Программу теперь можно скачать на любое устройство, работающее на основе операционной системе Android.

Боковой амиотрофический склероз (также известен как болезнь моторных нейронов, мотонейронная болезнь, болезнь Шарко, в англоязычных странах — болезнь Лу Герига) — прогрессирующее, на сегодняшний день неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Характеризуется прогрессирующим поражением двигательных нейронов, сопровождаемым параличом конечностей и атрофией мышц. Смерть пациента наступает от инфекций дыхательных путей или отказа дыхательной мускулатуры. БАС был у знаменитого физика-теоретика Стивена Хокинга и бывшего игрока «Зенита» Фернандо Риксена. Из ныне живущих известен страдающий БАС гитарист Джейсон Беккер.

• Знаменитый физик-теоретик Стивен Хокинг

Как только Павел осознал, что человек с этой болезнью остается разумным и все понимает, но не может выразить, что хочет сообщить, то сразу же стал задумываться о способах коммуникации. Специальные таблицы показались ему слишком громоздкими и он воспользовался обычной компьютерной клавиатурой.

Павел показывал на ту или иную клавишу, Нина давала понять о своем утвердительном или отрицательном ответе. Но со временем и этот способ общения для Нины стал затруднителен. Тогда программист стал изучать другие варианты и понял, что по разным причинам ни один из них для жены не подходит. Возникла мысль о создании чего-то нового.

Идея коммуникатора формировалась у Павла на основе ежедневных нужд. С программистом Ильей Хорбаном он познакомился через интернет — они до сих пор не виделись. Совместная работа выстроилась так: Павел ставит задачу, Илья присылает варианты ее решения, Павел их дорабатывает. Также Павел выбрал шрифт, порядок переключения экранов и расположения букв. Разработка первой версии «Ниночки» заняла менее трех месяцев.

Коммуникатор «Ниночка» — это, по сути, те же бумажные таблицы, но в электронной версии. На экране присутствует виртуальная клавиатура, поделенная на сегменты. Человек с БАС смотрит на экран, собеседник — на его глаза. Выбирая верхний ряд букв, человек с БАС переводит взгляд вправо, нижний — влево, если нужен средний ряд — смотрит в центр. Когда ряд определен, выбирается правая или левая его часть, потом буква.

Если речь идет о какой-то часто возникающей потребности, по трем первым буквам уже можно угадать целое слово. По словам Павла, на самые простые вопросы уходит секунд сорок, на более сложные — три-четыре минуты. У коммуникатора есть два режима — быстрый и медленный. Последний Павел и Илья сделали потому, что у Нины стали хуже работать глазные мышцы. Как говорит Павел, все используемые им элементы есть и в других программах, но в новом коммуникаторе они собраны вместе.

В планах Павла Егорова — сделать новую версию коммуникатора, в которой можно будет выбирать отдельные темы. Так, сначала берется тема «тело», затем — нужный раздел, например, «голова» или «рука». Также есть идея совместить коммуникатор «Ниночка» с устройством, которое считывает сигнал непосредственно с энцефалограммы больного. Ведь состояние человека с БАС постепенно ухудшается, и в итоге перестают работать и глазные мышцы.

После того, как нейропсихолог Наталья Киселева показала коммуникатор «Ниночка» своим пациентам и получила их одобрение, Павел понял, что его разработка может быть полезной для многих людей, и решил выложить программу в интернет для бесплатного пользования. Он поясняет, такое решение принял потому, что им с Ниной много кто помогал за время ее болезни, поэтому он чувствует, что тоже должен кому-то помочь.

Павел Егоров рассказывает, что при помощи разработанного коммутатора им с женой удается говорить не только на бытовые темы. Нина может поделиться своими воспоминаниями или размышлениями, выразить желание что-то послушать или посмотреть. Так как Нина была преподавателем иностранных языков, она, например, просит мужа читать ей английские анекдоты на языке оригинала.

Попробуйте провести хотя бы день даже среди самых близких людей, отказавшись от вербального общения, и вы поймете, что даже с помощью языка жестов трудно донести до окружающих свои мысли. А когда человек лишен и этого, то фактически он замурован в своем собственном теле. Поэтому каждое новое средство альтернативной коммуникации — это возможность более-менее нормального общения для людей, которые до этого оказывались если не полностью отрезанными от окружающего мира, то находились в очень тесных границах.

Страшная болезнь близкого – всегда большой удар для любящих его людей. И тут главное взять себя в руки именно им и помогать, по возможности облегчать жизнь человека с недугом. Как и сделал муж Нины. Он не сдался и не сломался, а помог разработкой не только своей драгоценной второй половинке, но и многим другим людям. Возможно, когда-нибудь суровая болезнь БАС и будет побеждена и с помощью каких-нибудь придуманных технологий люди смогут от нее излечиваться. А пока, в сегодняшнем дне, приложение «Ниночка» – огромное подспорье и самим больным, и тем, кто их окружает. Ведь радость общения в какой-то степени стала доступна узникам собственного тела.

Есть еще публикации, созвучные с темой:

• Мы хотим петь и танцевать: Диана Гурцкая рассказала о желаниях инвалидов
• Танцы на инвалидных колясках: прекрасный спорт свободных и сильных людей!
• Раздвигая рамки возможного: мальчуган-инвалид демонстрирует на скейте сложные трюки
• Кукла Барби будет приучать детей к миру, где есть люди на инвалидных колясках
• «Человек планеты»: как инвалид из России стал живой легендой

По инф. rosbalt.ru

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Врач рассказала, что нужно съесть перед сном, чтобы быстрее заснуть
  
  Теплое молоко может помочь подготовиться ко сну. Оно содержит аминокислоту триптофан, благоприятно воздействующую на нервную систему.
• Бабушка Полина расскажет о народных поверьях и праздниках
  
  Вместе с Полиной Рожновой, блогером Яндекс Дзен, можно с интересом полистать русский народный календарь. Полина Константиновна, например, знает, почему 3 ноября девушки искали особый лист. Этот лист посеребрен морозом. И если этого листочка дотянуться, то девушке прибавится красоты. И обязательно встретиться молодой человек, который увидит в девушке свою суженую.
• Ученые доказали, что Интернет положительно влияет на пожилых
  
  К такому выводу пришли мужи науки. Благотворно Сеть влияет на самооценку, удовлетворенность жизнью, здоровье и снижение симптомов депрессии у людей в 50+.
• Учитель на уроке высказался о теракте на Крымском мосту и получил срок
  
  Преподаватель истории и обществознания выразил свое мнение об инциденте на Крымском мосту во время урока и был осужден за это.
• Россиянам посоветовали в Михайлов день проявить к другим доброту
  
  21 ноября – Михайлов день. Этот народный праздник посвящен архангелу Михаилу – главному защитнику и покровителю воинов. Что можно и нельзя делать в этот день и и какой была чудесная помощь новгородцам от Михаила?
• Россиянам посоветовали выходить на пенсию позже ради увеличения выплаты
  
  Сенатор Ольга Епифанова раскрыла, какие способы могут помочь россиянам увеличить свою пенсию.
• В Крыму студенческим семьям с первенцем будут давать сертификаты в 1 млн рублей
  
  Глава Крыма Сергей Аксенов объявил, что планирует предоставлять студенческим семьям в регионе жилищные сертификаты на сумму в 1 миллион рублей при рождении первого ребенка. Соответствующий законопроект уже направлен на согласование.
• Собака пришла из ниоткуда и спасла потерявшуюся в тайге сибирячку
  
  В тайге, заблудившись при сборе брусники, оказалась жительница севера Иркутской области по имени Галина.
• Мужчине подарили полёт на самолёте, который разбился
  
  В Словении разбился самолет, на борту которого находились три человека. Легкомоторное судно совершало обзорный полет и разбилось из-за туманной погоды.
• Половина всех оставишихся в России самолетов Airbus стала недоступна для полетов
  
  Российские авиакомпании временно прекратили эксплуатацию 34 самолетов Airbus A320/A321neo, это половина от всего количества таких самолетов в стране.
• Ученые нашли способ борьбы с глухотой и слепотой на генном уровне
  
  Ученые из Гарвардской медицинской школы совершили значительный прогресс в разработке генной терапии для лечения синдрома Ашера типа 1F - редкого заболевания, которое приводит к потере слуха и прогрессирующей слепоте.
• Загадочную смерть Брюса Ли раскрыли спустя 51 год
  
  После 51 года загадочную смерть Брюса Ли раскрыли. Испанские медики подтвердили, что причиной не стал ни обезболивающий препарат, ни заказ мафии, а простая вода.
• Дмитрий Маликов считает, что семейные кризисы могут укрепить брак
  
  Певец Дмитрий Маликов признался, что переживал кризисы в отношениях с супругой Еленой Изаксон, с которой состоит в браке с 1999 года. Об этом он сообщил на RuTube-шоу «По душам» Романа Костомарова.
• Хью Джекман рассказал о своей борьбе с раком и призвал пользоваться солнцезащитным кремом
  
  В 2013 году у звезды Голливуда Хью Джекмана обнаружили рак кожи – базальноклеточную карциному. Благодаря своевременному обращению к врачам, актёру была оказана вся необходимая помощь.
• София Ротару выставила на продажу квартиру в Москве
  
  В интернете появилось объявление о продаже трёхкомнатной квартиры Софии Ротару в центре Москвы. Покупатель пока не нашелся, но любопытные граждане выстроились в очередь, чтобы увидеть апартаменты своими глазами.
• Василий Ливанов отказался от обследований и попросил выписать его из больницы
  
  Народный артист РСФСР Василий Ливанов самостоятельно попросил выписать его из больницы и отказался от обследований. Об этом сообщает Telegram-канал Shot.
• В Москве простились с актрисой Светланой Светличной
  
  Прощание с культовой актрисой Светланой Светличной состоялось в Москве в Доме кино. Проводить артистку в последний путь пришли близкие, родственники и известные артисты.
• В Балтийском море нашли живущего в полном одиночестве дельфина
  
  Биологи с Университета Южной Дании провели наблюдения за одиноким дельфином-афалиной, который был замечен в Балтийском море. Он продемонстрировал весьма необычное поведение для своего вида.
• Бывшему заму Шойгу предъявили новые обвинения
  
  Следственный комитет предъявил бывшему замминистру обороны России Тимуру Иванову два эпизода крупной растраты и отмывания денег на сумму более 4 миллиардов рублей через банк «Интеркоммерц».
• Мужчина прикинулся учеником гадалки и обманул ее на два миллиона
  
  Мужчина выдал себя за ученика гадалки и развел ее на два миллиона рублей.