Как пробить глухую стену

"Российская газета" публикует историю одного судебного разбирательства, которая может помочь многим людям оказавшимся в подобной ситуации. Суд обязал орловских чиновников помочь девочке, страдающей нарушением слуха.

Странности в поведении своей дочери Яны родители стали замечать уже на первом году ее жизни. Показывали врачам, делились тревогами, а те отвечали - повода для беспокойства нет. "Ваш ребенок абсолютно здоров", - утверждали они.

 Язык жестов

- Диагноз поставили, когда Яночке исполнилось полтора года, - вспоминает отец ребенка Валерий (имена родителей и девочки изменены - авт.). - У нее определили двухстороннюю сенсоневральную потерю слуха IV степени. Врожденная глухота. Четвертая степень - это пограничное состояние, за которым полное отсутствие слуха. Мы отвезли дочь к специалистам в Москву. Они сказали - еще бы немного, и грань необратимости была бы преодолена, глухота стала бы неизлечимой.

Требовалась срочная операция. Сделать ее могли только в столице. О том, какими силами она далась, родители вспоминают неохотно. Говорят, что во многих кабинетах приходилось пробивать стену равнодушия, что местные врачи обижались, дескать, им не доверяют, и что пришлось потратить более миллиона рублей, чтобы довести девочку до операции. В 2009 году Яночке за счет федерального бюджета вживили кохлеарный имплант. Это электронный прибор иностранного производства, заменяющий поврежденные волосковые клетки.

Он состоит из двух частей - внутренней (сам имплант) и наружной (речевой процессор). Работает аппарат так: процессор при помощи микрофона собирает звуки и передает их в имплант, вживленный во внутреннее ухо. Звук передается в виде электрических импульсов напрямую к волокнам слухового нерва, минуя поврежденный рецепторный аппарат. Благодаря этому человек слышит - правда, что и как, знает только он сам. Технология появилась сравнительно недавно, до нее нейросенсорные нарушения слуха считались необратимыми.

- Дочка слышит и поведением не отличается от сверстников, - говорит Валерий. - По совету врачей мы устроили ее в обычный детсад. Чиновники хотели определить ее в реабилитационное учреждение для инвалидов. Московские врачи категорически возражали, ведь ребенок - слышащий, и не должен чувствовать себя неполноценным. Пришлось доказывать, что Яночка - не глухая.

В медкарте зафиксирована дата первого подключения речевого процессора - ноябрь 2009 года. С тех пор Яна фактически не глухая, хотя и является инвалидом по слуху. На деле все просто, но когда доходит до оформления бумаг, возникает много вопросов, которые в результате стали предметом юридического спора.

Машина без колес

Любой прибор, как известно, время от времени выходит из строя. И его составные части тоже нуждаются в периодической замене. Стоит сказать, что в комплект, помимо импланта и речевого процессора, входят батарейки, заушный контроллер, передающая катушка и специальный магнит. Катушка при помощи кабеля подсоединяется к процессору, и именно она передает звук через кожу к импланту.

Первое время родители Яночки оплачивали техобслуживание из своего кармана. Дороговато, ведь надо ездить в Москву, в специальную фирму. Иногда девочку кладут на профилактическое обследование, и родителям приходится жить в столице. Словом, расходы велики. В начале 2013 года прибор начал "сбоить". В фирме сказали, что нужен ремонт передающей катушки. Его выполнили в мае того же года, родителям он обошелся почти в 12 тысяч рублей.

Спустя пару месяцев вышел из строя заушный контроллер. Шестилетняя Яночка испытала стресс. Имплант ей вживили в двухлетнем возрасте, она нормально слышала и вдруг оказалась в полной тишине. Фирма выставила счет за ремонт - 58 тысяч рублей. Родители спросили у чиновников, не положена ли им помощь от государства? И услышали отрицательный ответ. Помогла случайная встреча с юристом.

- Он заверил, что государство должно оплачивать ремонт импланта, проконсультировал, - говорит Валерий. - Жена обратилась в управление соцзащиты населения. Ей устно ответили - помощь не положена. Мы поинтересовались у других родителей, товарищей по несчастью, - у них та же ситуация. Все платят из своего кошелька. Послушав юриста, решили бороться и написали заявление с требованием компенсировать расходы на ремонт. Нам отказали, пришлось идти в суд.

В официальном ответе управления соцзащиты говорится: "Приказом Минтруда и соцзащиты РФ от 24 мая 2013 года № 215н утверждены сроки пользования техническими средствами реабилитации... Данным приказом предусмотрена замена только кохлеарных имплантов, необходимость в которой определяется лечебно-профилактическими учреждениями и подтверждается федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы".

И следует вывод, что федеральный бюджет может оплатить лишь ремонт или замену самого импланта, но "не иных (внешних) частей системы кохлеарной имплантации". Возражения чиновников свелись к тому, что составные части прибора не относятся к техническому средству реабилитации. По такой логике, можно сказать, что колеса не относятся к автомобилю. Валерий, обратив внимание на тот же приказ минтруда и на федеральное законодательство, доказал в суде, что "машина без колес не поедет".

- Противная сторона ссылалась на какие-то внутренние ведомственные приказы и инструкции, - рассказал он. - Но ведь закон - превыше всего. Ведомственный приказ или инструкция не может отменять действие закона, наоборот, инструкция может быть незаконной. К тому же мне этих инструкций так и не показали. Я не юрист, но пришлось вникать в тонкости, поскольку я сам защищал в суде права дочери.

Определяющей стала ссылка на ФЗ "О социальной защите инвалидов в РФ" от 1995 года. В нем сказано, что индивидуальная программа реабилитации инвалида является обязательной для исполнения органами госвласти и местного самоуправления, а также любыми организациями, независимо от формы собственности. Такая программа есть у каждого инвалида, есть и у Яночки. Согласно ей, периодически необходим ремонт всей системы кохлеарной имплантации, включая составные части.

Мировой суд решил, что "поскольку без замены элементов технического средства реабилитации его работа невозможна, то "замену данных элементов следует рассматривать как ремонт этого средства". То есть как услугу, предусмотренную перечнем, оказание которой гарантировано государством. Валерий выиграл уже два иска - суд обязал власти компенсировать ремонт катушки и контроллера, те самые 12 и 58 тысяч рублей, которые он заплатил из своего кармана.

Мир услышал

Валерий говорит, что судиться было непросто. И не только потому, что он обычный инженер, а не юрист. Дело в том, что он создал прецедент. И хотя формально "института прецедента" у нас в стране нет, Валерий проторил дорожку для других. По его словам, о судебных победах каким-то образом узнали и другие родители детей, носящих импланты. Они находят его, и он охотно делится с ними документами - федеральными законами, правительственными постановлениями и судебными решениями.

Говорят, благодаря Валерию подобные процессы проходят без долгих разбирательств. Достаточно сослаться в заявлении на то, что аналогичный иск был удовлетворен в мировом суде Советского района Орла. Яночка, вероятно, и не подозревает о том, какими усилиями родители отвоевали ей право на полноценную жизнь. Она, как и положено ребенку, просто растет. Девочка успешно занимается танцами и готовится осенью пойти в обычную школу.

• Хотите читать нас в социальных сетях? Пожалуйста: Одноклассники, ВКонтакте. А еще есть Яндекс-Дзен.

Кстати

Уже более десятка лет исследователи по всему миру проводят опыты по восстановлению слуха. Одним из самых обнадеживающих стал эксперимент британских ученых, проведенный в 2012 году на мышах-песчанках. В отличие от обычных мышей, они обладают тем же спектром восприятия звуков, что и человек. Суть метода заключается во введении во внутреннее ухо вещества, содержащего стволовые клетки человеческого зародыша. Они стимулируют восстановление и развитие клеток, из которых формируется слуховой нерв.

У трети подопытных не было положительных сдвигов в глухоте. Но у остальных результаты оказались хорошими. У некоторых мышей восстановление слуха достигло 90 процентов от нормы. Подобные эксперименты проводятся в США и Израиле. Судя по публикациям в научных журналах, ученые уверенно продвигаются к цели. Видимо, недалек день, когда технология восстановления нервных клеток, отвечающих за слух, начнет успешно применяться и вытеснит считающуюся революционной кохлеарную имплантацию.

• Еще новости, статьи и советы о нашем с вами здоровье - по ссылке

• Беспокоит что-то конкретное? Вы можете сделать более подробный выбор интересующей вас темы из списка:

• Здоровье
  • Все новости о здоровье
  • Болезни сердечно - сосудистой системы
  • Болезни органов дыхания
  • Болезни желудочно-кишечного тракта
  • Эндокринные болезни, нарушения обмена веществ
  • Болезни мочевыделительной системы
  • Болезни костно-мышечной системы
  • Мужское здоровье
  • Женское здоровье
  • Глазные болезни
  • ЛОР-заболевания («Ухо-горло-нос»)
  • Болезни нервной системы
  • Инфекционные и паразитарные болезни
  • Травмы, отравления
  • Детское здоровье
  • Народная и нетрадиционная медицина
  • Здоровое питание
  • Полезные советы
  • Секс в пожилом возрасте
  • Долголетие
  • Гимнастика для пожилых
  • ВЫВЕСТИ ВЕСЬ СПИСОК НА ЭКРАН

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Анализ на витамины: зачем он нужен и что показывает?
  
  Витамины важны для здоровья. Их дефицит может ослабить иммунитет и ухудшить самочувствие. Витамин B9 нужен для синтеза ДНК и деления клеток. Его нехватка приводит к анемии и сердечно-сосудистым проблемам, а у беременных – к дефектам у ребёнка. Витамин B12 важен для нервной системы и кроветворения; его дефицит вызывает неврологические нарушения. Витамин D помогает усваивать кальций и фосфор, укрепляет кости и поддерживает иммунитет.
• Как избежать рецидива: советы бывших алкоголиков
  
  Рецидивы являются одной из основных проблем в процессе лечения алкоголизма. Даже после успешного прохождения реабилитации алкоголиков многие люди сталкиваются с трудностями в поддержании трезвости. В этой статье собраны советы бывших алкоголиков, которые помогут избежать рецидива и сохранить трезвый образ жизни.
• От сердца до зрения: исследуем разнообразие специализированных чекапов
  
  В мире, где темп жизни постоянно ускоряется, важность регулярного медицинского осмотра трудно переоценить. Специализированные чекапы позволяют вовремя выявить заболевания и предотвратить их развитие. Они охватывают различные области медицины, от кардиологии до офтальмологии, и предоставляют ценную информацию о состоянии здоровья конкретных систем организма. Прежде чем перейти к перечню таких чекапов, стоит понять, почему лучше сдавать анализы комплексом.
• Медики: пожилым людям необходимо периодически проходить профилактическую медицинскую диагностику
  
  Как бы не было неприятно это осознавать, но все люди стареют. С годами организм изнашивается, регенерация клеток замедляется, появляются нарушения работы без малого всех систем органов. И даже если человек чувствует себя хорошо, это не значит, что он остаётся здоровым. Поэтому в пожилом возрасте крайне важно вовремя проходить медицинскую диагностику. Своевременно выявлять и лечить патологии.
• Медицинская сфера: к чему ведёт плохой сон, как его нормализовать, как справиться с осенней хандрой и для чего людям назначают анализы
  
  Чем хуже человек в возрасте 40 лет спит, тем больше в старости у него может оказаться проблем с когнитивными функциями головного мозга. Такой вывод на основании проведённого исследования сделали учёные.
• С какого возраста можно использовать брекеты для выравнивания зубов? Комментируют ортодонты
  
  С проблемой неправильного прикуса сталкивается огромное количество людей во всем мире. Нарушения смыкания зубных рядов могут приводить к разным неприятным осложнениям. Из-за того, что неправильно распределяется жевательная нагрузка, может развиться дисфункция ВНЧС, произойти сужение дыхательных путей, возникнуть проблемы с пищеварительной системой и позвоночником.
• Ученый предупредил: вызвать рак может даже линолеум
  
  Один из самых популярных типов линолеума с покрытием из ПВХ может быть потенциально опасен для здоровья, предупредил кандидат химических наук, доцент кафедры ХТВМС РТУ МИРЭА Александр Гервальд в беседе с порталом «Лента.ру».
• Пожилым посоветовали побольше спать для снижения риска деменции
  
  Недавнее исследование выявило, что дополнительный отдых в выходные дни может значительно снизить вероятность появления деменции у пожилых.
• Невролог посоветовал приседать и ходить пешком чаще для профилактики инсульта
  
  Обычные прогулки помогут защититься от инсульта, считает невролог, медицинский эксперт Наталья Корявцева.
• Ученые создали средство для борьбы с тромбами при помощи травы
  
  Новосибирские ученые решили бороться с тромбами, применив экстракт нонеи. Российские специалисты разработали и запатентовали новое лекарственное средство на основе данного растения.
• Медики: хороший завтрак для мужчин и женщин — разный
  
  Специалисты обнаружили различия в мужском и женском метаболизме в утреннее время суток.
• Антибиотики: герои или антигерои?
  
  Антибиотики – лекарства, способные за считаные дни избавить человека от опасных инфекций. Но они же могут нанести организму серьезный вред. Неудивительно, что отношение к ним в обществе неоднозначное. Антибиотики одновременно спасают жизни и вызывают побочные эффекты, нарушающие привычный ритм работы организма. Как же разобраться, где граница между благом и вредом этих лекарств?
• Минздрав: болезни сердца будут лечить по новым правилам
  
  Министерство здравоохранения России представляет новые руководства по выявлению и терапии хронической сердечной недостаточности, с акцентом на домашней кардиореабилитации и использовании телемедицинских технологий. C 1 января 2025 года данные изменения будут внесены в программу государственных гарантий бесплатной медицинской помощи, по информации "Парламентской газеты".
• Онколог: Риски рака молочной железы есть и по мужской линии
  
  15 октября отмечался Всемирный день борьбы с раком молочной железы. Среди женщин этот вид рака самый распространенный. В прошлом году в России таким недугом заболело около 84 тысяч представительниц слабого пола. Кто может попасть в группу риска и какие есть способы профилактики грозного заболевания?
• 2,85 миллиарда ударов: вычислено, сколько раз бьется сердце человека в среднем за жизнь
  
  По ходу жизни человеческое сердце совершает около 2,85 миллиарда ударов, но количество может варьироваться в зависимости от образа жизни и особенностей организма.
• Алкогольная и наркотическая зависимости: статистика ВОЗ, Росстата и «Трезвой России»
  
  Алкоголизм и наркомания представляют собой серьёзные проблемы в современном обществе. Эти зависимости отрицательно сказываются на здоровье, социальной интеграции и психическом состоянии людей. Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, алкоголизм затрагивает около 3,7% (209 млн. человек) взрослого населения земли, а наркомания – 0,76% людей во всем мире. В РФ, по информации проекта «Трезвая Россия», около 3,5% населения в 2023 году имело наркотическую зависимость и примерно 30% людей страдало алкоголизмом.
• Как заботиться о здоровье ребёнка?
  
  Обычно забота о здоровье ребёнка больше ложится на плечи мам и пап. Но бабушки и дедушки тоже могут по силам в этом ответственном и важном деле родителям своих внуков помогать. Забота эта должна быть комплексной. Обращать внимание нужно и на питание, и на двигательную активность, и на гигиену, и на плановые медосмотры.
• Как помочь человеку в запое: путеводитель для близких и родственников
  
  Запой – это серьёзная проблема, с которой сталкиваются многие люди: как сами потерпевшие, так и их близкие. Когда кто-то из родных или друзей находится в состоянии запоя, это может вызывать беспокойство, тревогу и неопределённость относительно того, как помочь человеку.
• ВОЗ: 2,6 миллионов смертей в год связаны с алкоголем
  
  Согласно данным отчёта Всемирной организации здравоохранения, опубликованного 27 июня, 2,6 млн. смертей в год связаны с алкоголем. Эта цифра составляет 4,7% от общего количества умерших за год людей. Также в отчёте был составлен рейтинг стран по количеству употребления алкогольных напитков, в котором России заняла 29 место.
• В дефиците фармацевты-провизоры, форматы аптек и интересные факты о точках продаж лекарств
  
  По данным HeadHunter, самая дефицитная профессия сейчас у дворников. Количество вакансий здесь превышает число желающих совершать такую работу. Ещё дефицит кадров имеется среди токарей, фрезеровщиков, врачей и продавцов-консультантов. Также в список дефицитных профессий попали администраторы магазина, мерчандайзеры, слесари, сантехники и фармацевты-провизоры.