Родители детей с инвалидностью часто не понимают, кто может им помочь

Бедность и отсутствие необходимой инфраструктуры — главные проблемы семей, где есть дети с тяжелыми нарушениями, отмечает глава фонда «Родительский мост» Марина Левина.

Маленький человек с инвалидностью неизбежно попадает в систему государственных учреждений. И пока реформа этой системы ограничивается лишь разговорами, основной перспективой для таких детей остается проживание в ней до конца своих дней. После совершеннолетия у него, возможно, будет вариант получить от государства отдельное жилье — если состояние его здоровья и уровень социальной адаптации позволят ему жить самостоятельно. Что касается альтернативных интернатам форм сопровождаемого проживания, то пока в России их очень мало, а что будет дальше — неизвестно.

Конечно, дети из домов малютки и детских домов иногда попадают в приемные семьи. Но у малышей с инвалидностью, особенно с тяжелыми множественными нарушениями развития, шансов немного. Между тем это единственный шанс не оказаться в гетто, то есть в государственном социальном учреждении для инвалидов с высокой степенью изолированности.

Санкт-Петербургский общественный благотворительный фонд «Родительский мост» — одна из старейших в городе организаций, занимающихся семейным устройством детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. О том, с какими проблемами сталкиваются российские семьи, решившиеся на усыновление детей с инвалидностью, какая поддержка необходима им в первую очередь, и опыт каких стран можно назвать наиболее удачным в плане устройства детей с нарушениями развития, в интервью рассказала его глава Марина Левина.

— Что именно не хватает сегодня российским семьям, в которых есть дети с инвалидностью?

— Сразу оговорюсь, что в данной ситуации нельзя рассматривать отдельно семьи с приемными и семьи с родными детьми. Если государство и общество не будут помогать кровной семье, где есть ребенок с нарушениями развития, то и число отказников с инвалидностью будет регулярно пополняться.

Мы проводили исследование на выборке в четыреста семей, в которых есть маленькие дети с тяжелыми нарушениями. В каждую такую семью приходили специалисты с психологическим образованием и делали интервью с их родителями. Мы пытались понять, какой помощи не хватает.

То, с чем мы сталкивались — это, в первую очередь, бедность. И главной сложностью является недостаток средств при отсутствии нормальной бесплатной инфраструктуры. Еще одна распространенная проблема — отсутствие поддержки со стороны самых близких людей, то есть родственников. Кроме того, нас поразило, что очень многие не пользуются даже теми услугами, которые наше государство предоставляет. Родители детей с инвалидностью часто не понимают, кто и где может им оказать помощь.

Если говорить о семьях с детьми с тяжелыми ментальными нарушениями (ТМН), то такая семья нуждается в специалистах с разными компетенциями, которые приходят к ним домой.

Например, один специалист помогает семье структурировать жизнь, сделать так, чтобы пространство дома и быт были приспособлены для ребенка с конкретными проблемами. Другой приходит для того, чтобы заниматься двигательной терапией. Логопед и дефектолог обучают игровому взаимодействию.

И мать, и отец в такой ситуации проживают тяжелейший период, поэтому нужно поддерживать их психоэмоциональное состояние в какой-то норме, помочь им пережить кризис отношений в паре. То есть требуется сопровождение целой команды.

И если мы удержим ребенка в семье в первые годы его жизни, то будет меньше шансов, что он потом попадет в специализированное учреждение.

— Эта поддержка семьи должна быть добровольной или принудительной?

— Изначально специалист может переступить порог чьего-то дома только с разрешения его хозяев. Если нет угрозы жизни и здоровью ребенка, то привлекать или не привлекать его — это право родителей.

Правда, бывает очень сложно решить, что является для ребенка угрозой, а что не является. Сейчас готовится изменение законодательства, в результате которого органы опеки и попечительства смогут привлекать экспертов из государственных и негосударственных организаций. Когда это произойдет, оценку будет давать мультидисциплинарная команда.

У нас был опыт сопровождения одной кровной семьи, в которой жил мальчик с ТМН, но его лечением не занимались, психиатр его не наблюдал. И органы опеки и попечительства вынуждены были отреагировать, когда тот стал наносить травмы младшему ребенку.

То есть эта история про то, что если лечением и развитием ребенка с инвалидностью родители не занимаются, то в принципе они не выполняют своих обязанностей.

Думаю, стоит обратиться к европейскому опыту, когда есть профессиональная приемная семья, в которой могут проживать как взрослые, так и дети с различными нарушениями развития. Эта семья окружена инфраструктурой помощи и находится в то же время под достаточно пристальным контролем государственных и общественных организаций. Ведь, например, ребенок с инвалидностью, у которого нет речи, очень уязвим — многие такие дети не могут дать нам обратную связь и потому никогда не расскажут, если происходит что-то не то.

— Кого из детей с инвалидностью берут чаще? Есть ли какая-то избирательность в плане диагнозов?

— По моему впечатлению, в основном стараются брать детей с легкой степенью умственной отсталости, с задержкой психического развития и с какими-то физическими нарушениями — с ДЦП, нарушениями зрения, слуха. Конечно, ребенок с сохранным интеллектом перспективнее для устройства в семью, чем малыш с ярко выраженными ментальными нарушениями.

Как правило, кандидаты в приемные родители при принятии решения ориентируются на то, чтобы ребенок в будущем мог жить самостоятельно. А если они понимают, что это невозможно, они должны понимать перспективу его дальнейшего жизненного устройства. Но в настоящее время чаще всего они ее не видят.

— Каковы особенности подготовки кандидатов в приемные родители, если они хотят взять в свою семью ребенка с инвалидностью?

— Таким кандидатам нужно помочь осознать, ребенка с какими особенностями, потребностями они готовы принять. Это зависит от условий их проживания, материальных возможностей, опыта.

В то же время я не вижу необходимости делать из каждого такого кандидата коррекционного психолога или дефектолога. Думаю, достаточно дать основы медицинской психологии, рассказать о том, какие вообще бывают нарушения.

А вот когда речь идет о конкретном ребенке, тогда приемный родитель уже нуждается в повышении своей компетенции, так как именно он создает для малыша реабилитационную среду. Например, к ребенку с ДЦП будет приходить массажист, но чтобы не было контрактур, родители должны знать, как делать массаж самостоятельно. И родители должны понимать, что и зачем делают с их ребенком специалисты.

— Как фонд «Родительский мост» поддерживает приемные семьи? И как долго продолжается эта поддержка?

— Как я уже говорила, особенно важно поддержать семью в период адаптации. Обычно тот наш специалист, который осуществлял подготовку кандидатов, сопровождает их семью и на этапе размещения ребенка. Речь идет о домашних визитах, консультациях, терапевтических группах взрослых и детей. Также мы организовываем летний инклюзивный лагерь, в который выезжают, в том числе, и семьи с детьми с инвалидностью. Продолжительность поддержки зависит от желания родителей, но мы стараемся выстраивать с ними отношения так, чтобы наше сопровождение длилось до совершеннолетия ребенка.

История фонда началась с того, что в середине 80-х — в начале 90-х группа семей брала к себе из учреждений детей именно с различными нарушениями, в том числе с тяжелыми. И наш опыт тоже показывает, что если ребенок окружен семейной заботой и при этом есть комплексная помощь в дошкольном возрасте, то если не все, но многое может быть реабилитировано.

Но в настоящий момент, когда российскому ребенку нужен круглосуточный медицинский пост, то дома это организовать очень сложно и дорого. И он может получить такие услуги только в учреждениях.

— Получается, что приемные родители, прошедшие специальную подготовку, в принципе более информированы, чем многие кровные...

— Во время подготовки выстраивается весь маршрут. И ребенок приходит в семью из учреждения, где уже для него была создана программа реабилитации. Здесь важно, чтобы была преемственность между специалистами, работавшими с ним в учреждении, и специалистами, которые будут заниматься им в семье. Такую помощь уже сейчас готовы оказать, и родители всегда могут прийти на бесплатную консультацию.

— Опыт каких стран кажется Вам наиболее удачным в плане устройства детей с инвалидностью?

— Если говорить о европейском опыте, то мне очень нравятся Финляндия и Шотландия. Эти страны очень похожи в плане организации инфраструктуры помощи семьям. Самое главное, что знает родитель: ему не нужно никого ни о чем просить. Если ребенку нужно ехать в детский сад, его достаточно вывести на крыльцо, а если он не может передвигаться, то его помогут вынести. Если ребенок нуждается в паллиативном уходе, то ему будет предоставлена медсестра. Причем, если необходимо, то круглосуточно.

Самое главное, что есть в Финляндии и Шотландии: для каждого ребенка составляется индивидуальный план, который состоит не из каких-то услуг, как у нас. Это именно индивидуальная программа реабилитации и жизнеустройства, ориентированная исключительно на потребности этого маленького человека, а если он уже в семье, то и на ее потребности.

Ведь нельзя поддерживать только ребенка, нужно сделать так, чтобы мама могла отдохнуть, провести время с мужем, она может социализироваться и работать, в отличие от многих российских мам детей с инвалидностью.

Конечно, наши родители на сегодняшний день таких возможностей не имеют.

Не отказаться и воспитывать ребенка с инвалидностью – так поступаю многие семьи. Но, к сожалению, не все. И хорошо, что с маленькими отказниками, которых и так судьба испытывает на прочность, работают фонды. Значит, шансы обрести семью имеются и у них тоже, а ведь это почти всегда в миллион раз лучше, чем бездушные стены учреждений, куда только и «светит» попасть особенному человечку.

Сайт «Мои года» публикует материалы об инвалидах. Ведь речь идет даже не о "сострадании" (заочно у нас любят попереживать-посочувствовать "обиженным Богом", этого хоть отбавляй"!) Нет, говорить надо как раз о том, люди "с особенностями" - полноправные граждане и им совершенно естественно обеспечивать современную среду жизни и возможность для полноценной реализщации. Особенно, когда это - дети:

• Возмутительно: авиакомпания заставила купить 11 билетов для перевозки двух детей-инвалидов
• Кукла Барби будет приучать детей к миру, где есть люди на инвалидных колясках

По инф. rosbalt.ru

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Врач рассказала, что нужно съесть перед сном, чтобы быстрее заснуть
  
  Теплое молоко может помочь подготовиться ко сну. Оно содержит аминокислоту триптофан, благоприятно воздействующую на нервную систему.
• Бабушка Полина расскажет о народных поверьях и праздниках
  
  Вместе с Полиной Рожновой, блогером Яндекс Дзен, можно с интересом полистать русский народный календарь. Полина Константиновна, например, знает, почему 3 ноября девушки искали особый лист. Этот лист посеребрен морозом. И если этого листочка дотянуться, то девушке прибавится красоты. И обязательно встретиться молодой человек, который увидит в девушке свою суженую.
• Ученые доказали, что Интернет положительно влияет на пожилых
  
  К такому выводу пришли мужи науки. Благотворно Сеть влияет на самооценку, удовлетворенность жизнью, здоровье и снижение симптомов депрессии у людей в 50+.
• Учитель на уроке высказался о теракте на Крымском мосту и получил срок
  
  Преподаватель истории и обществознания выразил свое мнение об инциденте на Крымском мосту во время урока и был осужден за это.
• Россиянам посоветовали в Михайлов день проявить к другим доброту
  
  21 ноября – Михайлов день. Этот народный праздник посвящен архангелу Михаилу – главному защитнику и покровителю воинов. Что можно и нельзя делать в этот день и и какой была чудесная помощь новгородцам от Михаила?
• Россиянам посоветовали выходить на пенсию позже ради увеличения выплаты
  
  Сенатор Ольга Епифанова раскрыла, какие способы могут помочь россиянам увеличить свою пенсию.
• В Крыму студенческим семьям с первенцем будут давать сертификаты в 1 млн рублей
  
  Глава Крыма Сергей Аксенов объявил, что планирует предоставлять студенческим семьям в регионе жилищные сертификаты на сумму в 1 миллион рублей при рождении первого ребенка. Соответствующий законопроект уже направлен на согласование.
• Мошенники начали отправлять россиянам подарки, чтобы получить секретный код
  
  В России появилась новая схема мошенничества с взломом аккаунтов на госуслугах: киберпреступники отправляют цветы или другие подарки жертве, после чего запрашивают у нее "код подтверждения доставки", который фактически дает доступ к порталу госуслуг.
• Собака пришла из ниоткуда и спасла потерявшуюся в тайге сибирячку
  
  В тайге, заблудившись при сборе брусники, оказалась жительница севера Иркутской области по имени Галина.
• Мужчине подарили полёт на самолёте, который разбился
  
  В Словении разбился самолет, на борту которого находились три человека. Легкомоторное судно совершало обзорный полет и разбилось из-за туманной погоды.
• Половина всех оставшихся в России самолетов Airbus стала недоступна для полетов
  
  Российские авиакомпании временно прекратили эксплуатацию 34 самолетов Airbus A320/A321neo, это половина от всего количества таких самолетов в стране.
• Ученые нашли способ борьбы с глухотой и слепотой на генном уровне
  
  Ученые из Гарвардской медицинской школы совершили значительный прогресс в разработке генной терапии для лечения синдрома Ашера типа 1F - редкого заболевания, которое приводит к потере слуха и прогрессирующей слепоте.
• Загадочную смерть Брюса Ли раскрыли спустя 51 год
  
  После 51 года загадочную смерть Брюса Ли раскрыли. Испанские медики подтвердили, что причиной не стал ни обезболивающий препарат, ни заказ мафии, а простая вода.
• Дмитрий Маликов считает, что семейные кризисы могут укрепить брак
  
  Певец Дмитрий Маликов признался, что переживал кризисы в отношениях с супругой Еленой Изаксон, с которой состоит в браке с 1999 года. Об этом он сообщил на RuTube-шоу «По душам» Романа Костомарова.
• Хью Джекман рассказал о своей борьбе с раком и призвал пользоваться солнцезащитным кремом
  
  В 2013 году у звезды Голливуда Хью Джекмана обнаружили рак кожи – базальноклеточную карциному. Благодаря своевременному обращению к врачам, актёру была оказана вся необходимая помощь.
• София Ротару выставила на продажу квартиру в Москве
  
  В интернете появилось объявление о продаже трёхкомнатной квартиры Софии Ротару в центре Москвы. Покупатель пока не нашелся, но любопытные граждане выстроились в очередь, чтобы увидеть апартаменты своими глазами.
• Василий Ливанов отказался от обследований и попросил выписать его из больницы
  
  Народный артист РСФСР Василий Ливанов самостоятельно попросил выписать его из больницы и отказался от обследований. Об этом сообщает Telegram-канал Shot.
• В Москве простились с актрисой Светланой Светличной
  
  Прощание с культовой актрисой Светланой Светличной состоялось в Москве в Доме кино. Проводить артистку в последний путь пришли близкие, родственники и известные артисты.
• В Балтийском море нашли живущего в полном одиночестве дельфина
  
  Биологи с Университета Южной Дании провели наблюдения за одиноким дельфином-афалиной, который был замечен в Балтийском море. Он продемонстрировал весьма необычное поведение для своего вида.
• Бывшему заму Шойгу предъявили новые обвинения
  
  Следственный комитет предъявил бывшему замминистру обороны России Тимуру Иванову два эпизода крупной растраты и отмывания денег на сумму более 4 миллиардов рублей через банк «Интеркоммерц».