«Я помогаю им — они помогают мне»

После смерти дочки с ДЦП мама помогает другим детям с таким же диагнозом

«Я помогаю им — они помогают мне», — это главная фраза в жизни Анастасии Мариловой из Набережных Челнов – женщины, которая на протяжении 16 лет боролась за жизнь своей старшей дочери с ДЦП, но когда год назад девочки не стало, начала помогать другим детям с таким же заболеванием.

Сегодня она – и мама, и больничный клоун, и волонтер-специалист ЛФК, и... инструктор экзоскелета.

«Это все – Олеся»

Анастасия Марилова, кажется, никогда не останавливается – ее день расписан буквально по минутам: подъем, завтрак, отводит младшую дочь Ксюшу в школу. Потом переодевается в больничного клоуна и бежит – либо в палаты, либо на дом – к тяжелобольным детям, чтобы сделать им массаж... А с 11:00 до 18:00 Настя занимается в «Реацентре» с детьми и взрослыми с различными психоневрологическими нарушениями (инсульт, ДЦП и т.п.), а после бежит в Молодежный клуб «Мечтатель», где проводит спортивные занятия с подростками и мамами особенных детей.

– Я постоянно догоняю, наверстываю, учусь, бегу, переосмысливаю... – Настя и говорит быстро, словно даже ее слова так же хотят все успеть в жизни, как и сама женщина. – Мне говорят: «Настя, ты жадная до жизни!» Да. Я и не спорю: жизнь дана один раз и прожить ее надо интересно. Многие спрашивают: «Как удается все совмещать?» Честно – сама не знаю, даже не задумываюсь об этом. Делаю то, что нравится. Люблю общение с людьми. Ценю каждую секунду своей жизни. Ведь все, что происходит, происходит не просто так. Всё для чего-то нужно. Я в этом убеждена.

В промежутках между работами Насте надо успеть забрать младшую дочь Ксюшу из школы.

– Она тоже приходит в клуб «Мечтатель»: я хочу видеть, как растет мой ребенок, – поясняет Марилова. – В свои 9 лет она у меня очень самостоятельная и взрослая не по годам. Думаю, она такая рассудительная во многом благодаря Олесе.

Олеся – старшая дочь Насти, которая ушла год назад. Девочка родилась слепой, кроме того, ей сразу поставили диагноз: ДЦП. Молодую семью Насти и Димы Мариловых это не только не сломило, скорее, даже сплотило.

– После рождения Олеси вся моя жизнь была похожа на гастроли, – вспоминает Настя, – разные города, больницы, центры, клиники, институты... Я годами не была дома, не видела мужа. Но Олеся – не мой крест, а моя награда.

Все, что есть в моей жизни, все, что знаю – во многом благодаря ей. Даже сегодняшняя моя работа, – продолжает Анастасия. – Знаешь, многие не понимали, зачем, например, мы ходим с Олесей в цирк: «Она же не видит!» Да, не видит, но все чувствует. Знали бы вы, как она визжала от радости во время представления!

• Анастасия с дочкой Олесей

Ночные смены

Когда Олеся подросла, Мариловы задумались о втором ребенке, но решиться было непросто. Они стали проходить сложные обследования.

– Когда мы сдали наши генетические паспорта, профессор в Казани сказал, что у нас практически нет шансов родить здорового ребенка, – говорит Настя. – Не подходим мы с Димой друг другу... И вот едем мы из Казани домой... Олеся спит на заднем сидении, а мы с мужем обсуждаем, что, наверное, все же не готовы рисковать... А потом оказалось, что в этот момент я уже была беременной.

Ксюша родилась активной и здоровой, а когда подросла, стала помогать маме заботиться об Олесе.

Так семья и жила: днем работал муж, а Настя проводила время с дочками и занималась хозяйством. А вечером, когда детей укладывали спать, шла на работу: она мыла помещения двух крупных заводов.

– За ночные смены платили больше, да и днем не с кем было оставить девочек, – объясняет Анастасия. Она вообще никогда не боялась работы: мыла коттеджи, квартиры после ремонта, клеила афиши, подрабатывала аниматором в ресторане... Они с мужем очень заботились, чтобы семья ни в чем не нуждалась. Ведь Олесе нужны были и лекарства, и платные сеансы остеопата, и операции... К тому же у Мариловых ипотека и машина в кредит.

«Я не умею просить»

– Бабушка Олеси создала благотворительный фонд «Дети ДЦП», который помогает особенным детям проходить реабилитацию, ездить на море... Но для внучки, конечно, никаких поблажек не было – все на общих основаниях.

Поэтому, когда Олесе потребовалась дорогостоящая реабилитация в Чехии, родители не знали, что и делать:

– Не умею просить – мне проще отдать, чем взять, – делится Настя. – Это было трудно и тогда, и сейчас, когда я ищу спонсоров, чтобы особенные дети могли пройти реабилитацию. Я никогда не считала, что мне все должны и никогда не поощряла такого со стороны других мам особенных детей. Но мой друг – больничный клоун из Москвы, у которой я когда-то училась – Лерика Пивненко тогда сказала: «Ты просишь не для себя, а для ребенка». Мы открыли сбор. И благодаря неравнодушным людям нам за неделю удалось собрать необходимую сумму. Люди, которые работают на заводах, в фитнес-клубах ради нашей Олеси проводили благотворительные концерты... Получилось, что одна девочка сплотила весь город.

После реабилитации в Чехии поначалу казалось, что ребенку становится лучше. Но вскоре она ушла на глазах у мамы и сестренки.

– Моя девочка устала... Закончила школу, попутешествовала, успела порадоваться жизни. Патологоанатом сказал: «пришло время» необратимые последствия заболевания... – с болью вспоминает Настя. – Я больше часа не давала ей уйти. Реанимировала, била по щекам, кричала «Дыши, Олеся! Дыши!» Всё, как в самом страшном сне: уколы в сердце, дефибриллятор, реанимобиль, реанимация...

Потом Настя пыталась глушить боль. Каждое утро готовила завтрак для троих: для себя, Ксюши и Олеси (с мужем они расстались незадолго до смерти дочери – прим.). И только потом понимала: Олеси больше нет.

Инженер экзоскелета

На 9-й день Насте – специалисту ЛФК – позвонили и предложили пройти обучение по работе с экзоскелетом, который привезли из Сколково в «Реацентр Челны» для реабилитации детей и взрослых со сложнейшими проблемами с опорно-двигательным аппаратом.

– Я была очень удивлена, – говорит Настя. – Но именно эта работа меня и вытащила. Я сначала не очень представляла, что такое этот экзоскелет и как он может помочь. Но у тех, кто занимается, реально виден огромный прогресс.

Экзоскелет специально программируется под каждого, кто его надевает. Поэтому при работе с ним Настя стала практически инженером.

– В «Реацентре» у нас занимаются и взрослые: есть 70-летний мужчина (дедушкой его не назовешь!) после инсульта, который регулярно приходит, и навыки постепенно восстанавливаются, – рассказывает Анастасия. – У детей с ДЦП ситуация немного сложнее, потому что им надо не восстанавливать забытое старое, а с нуля учиться ходить, держать спинку...

Правда, на весь город экзоскелет только один, и для большинства детей он велик. «Реацентр» ищет спонсоров, пытается получить гранты, чтобы купить еще один аппарат – «Юниор», который стоит порядка 4–5 млн рублей.

Впрочем, с маленькими пациентами Настя занимается и без экзоскелета, а дочь Ксюша помогает ей во время каникул.

– Есть, например, девочка-аутист из города Октябрьска, которая даже на маму не реагировала... А за Ксюшей она все повторяет – это важный элемент в развитии. Сейчас прогресс налицо. Семья даже планирует переезжать в Челны, чтобы больше заниматься, – рассказывает Анастасия. – Я и сама развиваюсь вместе с пациентами: учу с ними историю, ОБЖ и многое другое, чтобы им было интересно. Знаете, я столько удовольствия получаю от работы, от того, что пациенты учатся улыбаться, что это я должна платить, а не мне. Олеся многому научила и меня, и Ксюшу. И если бы мне предложили начать жизнь сначала – ничего бы не стала в ней менять.

Страшное горе потери старшей дочки Олеси не сломило хрупкую, но такую крепкую духом Анастасию. Эта молодая женщина нашла себя в помощи другим особенным детям. Наверное, это очень правильный выбор. Ведь ей как никому понятны проблемы, которые возникают, если в семье растет ребенок с ДЦП.

На нашем сайте читайте также:

• «Ниночка»: спасительный гаджет для тех, кто нем и обездвижен
• Детям нужна помощь в лечении. А власти? Похоже, что знать не хотят
• Молодая женщина помогает бездомным – когда-то и сама была на их месте
• Чулпан Хаматова: Благотворительность – это не про жертвы, а про радость

Sobesednik.ru

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Сергей Трофимов осудил поведение Лепса, выбившего телефон из рук фанатки
  
  Певец Сергей Трофимов признался, что не поддерживает поведение своего коллеги Григория Лепса, который выбил телефон из рук фанатки во время концерта в Костроме.
• «Модный приговор» вернётся в эфир 22 апреля
  
  Шоу «Модный приговор» вернется в эфир 22 апреля. Об этом сообщили в пресс-службе Первого канала.
• Василий Ливанов в больнице, но повода для тревоги нет
  
  В начале апреля появились новости о тяжелом заболевании артиста Василия Ливанова. Телеграм-каналы опубликовали новости о якобы обнаруженной у актёра злокачественной опухоли.
• Александр Рогов назвал белое платье самой модной вещью в летнем гардеробе
  
  Летний сезон не за горами, и модные эксперты советуют готовиться к нему заранее. По мнению стилиста Александра Рогова, уже сейчас можно обратить внимание на трендовые модели белых платьев.
• Пятые сутки в Улан-Удэ идет поиск пропавшей таксистки
  
  Уже пятые сутки в Улан-Удэ идет поиск пропавшей таксистки. На звонки 30-летняя Сэсэг перестала отвечать в ночь с 11 на 12 апреля. Родные девушки обратились за помощью в поисково-спасательный отряд «ЛизаАлерт». Сейчас волонтеры заняты прочесыванием территории.
• Мужчина во сне сломал себе пенис
  
  Иногда некоторым людям не везет и они у себя что-то ломают. Часто это руки или ноги, бывает, что ребра. А вот парень из Туниса сломал себе, неудачно повернувшись во сне, пенис.
• Диетолог объяснил, чем могут быть опасны пасхальные яйца
  
  На Пасху принято печь куличи и красить яйца. Последние, по мнению диетолога Марии Морозовой, могут представлять опасность для человека.
• Никас Сафронов рассказал о трудностях развода с женой-итальянкой
  
  Художник Никас Сафронов рассказал о сложном разводе с итальянской фотомоделью Франческой Вендрамин. Он вспомнил, что сам бракоразводный процесс проходил в Великобритании.
• Дочь Агутина и Варум собралась замуж
  
  Дочь Анжелики Варум и Леонида Агутина Елизавета с самого раннего детства проживает в Соединённых Штатах. Поэтому неудивительно, что свою карьеру и личную жизнь она связывает только с этой страной.
• Певица Валерия восхитила поклонников идеальным шпагатом
  
  55-летняя певица Валерия много времени проводит в спортзале, чтобы поддерживать идеальную фигуру. И надо сказать, что результат выглядит совершенно потрясающе.
• Алла Пугачёва в свой юбилей выпустила новую песню
  
  Певица Алла Пугачёва в день своего 75-летия выпустила новую песню под названием «Жизнь слишком хороша». Музыку к синглу артистки написал Андрей Ступкевич, а слова – Юлия Старостина.
• Поклонница с телефоном вывела из себя Григория Лепса
  
  Неприятный для Григория Лепса инцидент произошел на концерте в Костроме 13 апреля. К счастью, никто при этом не пострадал.
• Мошенники попытались обмануть 97-летнего ветерана ВОВ
  
  97-летнего участника Великой Отечественной войны пытались обмануть на 100 тысяч рублей мошенники. Однако их план провалился благодаря находчивости курьера и преданности жены ветерана.
• Совенка достали из вентиляции жилого дома
  
  Необычная находка ждала хозяйку дома в Новороссийске. Женщина услышала из вентиляции непонятные звуки, оказалось, что это совенок.  
• Россиянин хотел незаконно пробраться в самолет, чтобы улететь к Наталье Ветлицкой
  
  Курьезный случай в Москве. Мужчина пробрался к аэропорту, чтобы якобы улететь на море и жениться на пляже на певице Наталье Ветлицкой.
• Россиянка смогла родить сразу четверых детей без ЭКО
  
  Россиянка удивила врачей тем, что смогла родить четверых малышей без ЭКО.
• В Москве зацвела сакура
  
  В Москве расцвела первая сакура. Это произошло 14 апреля. Красавица показала себя на Весеннем фестивале цветов в Ботсаду МГУ «Аптекарский огород».
• Отец, у которого в Санкт-Петербурге изъяли троих детей, очень по ним скучает
  
  В Санкт-Петербурге были обнаружены трое маленьких детей, которые в антисанитарных условиях проживали в подвале дома вместе с отцом.
• Иван Ургант помогает подопечным детского хосписа «Дом с маяком»
  
  Последние два года телеведущий Иван Ургант практически не появляется на публике. Он ограничивается скромными мероприятиями и корпоративными выступлениями.
• После продолжительной болезни умерла актриса, сыгравшая в «Склифосовском»
  
  Скончалась актриса Электротеатра «Станиславский» Инна Головина. Она долго вела борьбу с тяжелым недугом. Коллеги верили в ее огромную силу духа, которая должна была женщине помочь справиться с болезнью, однако чуда не произошло. Инны не стало. Актрисе было 49 лет.