НА КАЛЕНДАРЕ

Ребенок-инвалид – обуза для бюджета? Увы, по-другому и не скажешь...

Денис Терентьев, argumenti.ru   
25 Мая 2021 г.

Не все становятся инвалидами в пожилом возрасте, некоторые приобретают инвалидность в детстве, и живут с этим всю жизнь. Как живут? Честно говоря, не очень потому что государство заботится о таких детях и подростках на троечку с большим большим минусом. Почему же так получается?

Ребенок-инвалид – обуза для бюджета и всё?

В апреле 2021 г. советник президента РФ Александра Левицкая на итоговой коллегии Минздрава РФ заявила: «У нас детская инвалидность неуклонно растёт, сейчас это уже больше 725 тысяч детей-инвалидов». А в 2014 г. было 590 тысяч. Минздрав до последнего времени козырял снижающейся младенческой смертностью – была надежда, что детей с ограниченными возможностями тоже становится меньше. А сигналы правозащитников, что в медицинской статистике слишком много бюрократических трюков, тонули в стандартных заявлениях чиновников.

Обуза бюджета

По данным Пенсионного фонда, в России 11,7 млн инвалидов. Дети составляют из них 5,6%. 402 тыс. человек – мальчики, 298 тыс. – девочки. Средний размер социальной пенсии по инвалидности составляет 10,6 тыс. рублей. Кроме того, ПФР доплачивает инвалидам в зависимости от группы инвалидности и предоставляет социальные услуги в виде бесплатных лекарств, путёвок в санатории.

Звучит вроде обнадёживающе пока не доходит до конкретики. Например, с 1 февраля 2019 г. власти громко пообещали: ежемесячные денежные выплаты для инвалидов в России проиндексируют на фактический уровень инфляции. Самая существенная прибавка осчастливит инвалидов I группы – как отмечали чиновники, это «более 155 рублей». За этим восходящим трендом скрывались, как оказалось, 155 рублей 96 копеек. Вторая группа и дети-инвалиды обогатилась на 111 рублей 38 копеек. Третьей группе повезло меньше – 89 рублей 16 копеек. То есть заботливое государство, не жалеющее миллиарды на автопарки и премии чиновникам, сделало детям-колясочникам подарок в размере двух долларов. Можно купить картонный макет современного истребителя.

На эти траты власти пошли тоже не совсем добровольно. 3 декабря 2018 г. в Международный день инвалидов в 17 городах России прошли митинги за увеличение пособий родителям детей-инвалидов. Госдума как раз прокатила тогда законопроект об увеличении пособий до 12 тыс. хотя бы для кормильцев инвалидов с детства. Казалось бы, какие вопросы, дайте несчастным детям хотя бы это, ведь его опекун не может сочетать уход за ребёнком-инвалидом с полноценной занятостью. Законопроект собирались рассмотреть в осеннюю сессию, но сроки постоянно сдвигали. А комитет Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей дал по нему отрицательное заключение: мол, повышение размера выплат только одной категории «дискриминирует» другие категории лиц, ухаживающих за инвалидами. А депутат гордумы Екатеринбурга Николай Косарев посетовал, что увеличение числа инвалидов «не очень хорошо с точки зрения нагрузки на государство».

В росте числа детей-инвалидов вины государства, как правило, нет. По словам тогдашнего министра труда и соцзащиты Максима Топилина, численность детей-инвалидов увеличивается пропорционально рождаемости, процент малышей, рождающихся с какими-либо отклонениями, не растёт. Миф о том, что «раньше люди были здоровее», не подтверждается фактами: наоборот, современная медицина выхаживает тех, кто полвека назад просто бы умер. Но проблемы со здоровьем у спасённого будут всю жизнь.

Тем не менее государство, скрупулёзно создающее базы биометрических материалов граждан, кто чем владеет и кто сколько зарабатывает, не потрудилось создать, например, общероссийской базы по учёту детей с ДЦП. И не видно результатов тонкой пропагандистской работы за интеграцию инвалидов в общество. Согласно данным столичного опроса, около 17% родителей были не согласны с обучением их чада совместно с ребёнком-инвалидом, чуть меньше не знали, что ответить. А правительство РФ с 2015 г. усложнило процесс получения инвалидности и копеечных выплат. Теперь безногому человеку нужно доказать, что он не просто инвалид, а то, что его организм утратил свои функции на 40% и более.

В 2016 г. число россиян с ограниченными возможностями сказочно уменьшилось за год на 500 тыс. человек. За пределами групп инвалидности оказались больные с синдромом Дауна и сахарным диабетом. В результате на произвол медико-социальной экспертизы (МСЭ) только президенту Путину пожаловались 130 тыс. россиян. В Подмосковье сняли инвалидность 9‑летней девочке с детским церебральным параличом, которая из-за потерь в психологическом развитии не может оставаться дома одна. А в Питере не упустили шанса сэкономить на ребёнке с гемипарезом при ДЦП, у которого парализована половина тела. С точки зрения МСЭ это всё «незначительные ограничения» жизнедеятельности. Закрепляется генеральная мысль, что инвалид – всего лишь обуза бюджета. Но депутаты и «социальные» чиновники тогда кто?

Чистка рядов

С октября 2015 г. 5-летний Даня, сын Марины Нижегородовой из Магнитогорска, перестал быть инвалидом. Нельзя сказать, чтобы ребёнок пошёл на поправку – он болен врождённым генетическим заболеванием АГС, которое не лечится и требует пожизненной заместительной гормональной терапии. Это означает приём таблеток четырежды в день строго по минутам, а при кризах возникают рвота и обезвоживание, за которыми без квалифицированной медпомощи в течение часа может наступить смерть. Дане нельзя заниматься спортом, нервничать, простужаться, поскольку всё это может спровоцировать криз. Он не может ходить в садик, потому что воспитателям запрещено давать детям лекарства.

В октябре Даню показали чиновникам из МСЭ. Те сделали серьёзные компетентные лица. Ходить может? А говорить? А самостоятельно кушать? Ну так какой же он, мамаша, инвалид? Столоначальники очень гордились новой, подсмотренной в Германии системой оценки инвалидности, которая фиксирует нарушения в процентах от 1 до 100. Для третьей степени инвалидности требуется 40%, а у Дани «нашли» всего 30%. Кто решил, что именно 30, а не 28 или, например, 32%? Так вот же приказ Минтруда №664Н, который рекомендует именно так оценивать сольтеряющую форму АГС.

Неизвестно, что министерские эксперты несколько лет изучали в Германии, но там под процентной системой подразумевают совсем другое. Ведь невозможно представить себе, чтобы в Европе для получения заветной инвалидности ребёнку необходимо было бы 5 раз за год побывать в реанимации. Если ребёнок находился между жизнью и смертью «всего» 4 раза, инвалидом он не считается – так объяснили Марине Нижегородовой новые правила игры. Игра следующая: комиссия МСЭ фиксирует кризы Дани, при этом не считаются отмеченные только матерью или лечащим врачом (по мысли «экспертов», его ведь можно подкупить). Значит, когда у ребёнка начинается криз, нужно вызвать «скорую», врачи которой чаще всего понятия не имеют, что такое АГС, и сами спрашивают, как им действовать. Именно от них нужно добиться, чтобы они отвезли Даню в реанимацию на том основании, что ребёнка рвёт. Хотя иной фельдшер «диагностирует», что это малыш съел немытое яблоко, пропишет активированный уголь и покатит дальше по своим врачебным делам.

По словам главы петербургской организации «Равные возможности» Анны Литус, эксперты МСЭ стали трактовать состояние больных в соответствии с «устными распоряжениями». А Светлана Данилова из Центра независимой медико-социальной экспертизы в Новосибирске в 2016 г. утверждала, что судам, похоже, даются установки, как отклонять иски на снятие инвалидности, и будто бы сами судьи признают это в частных разговорах.

По словам главы «Лиги пациентов» Александра Саверского, государство само себя загнало в ловушку, когда привязало инвалидность к бесплатным лекарствам. И теперь похоже на мустанга, который на родео хочет сбросить седло вместе с ковбоем. Детям-инвалидам нужна разная помощь, кому-то лекарства, кому-то соцподдержка, а кому-то круглосуточный уход. А государство ищет способы всё упростить, всех расставить по росту. Мало того, что выходит кривобоко, так ещё и на содержание МСЭ уходит аж 10 млрд рублей ежегодно!

Больше всего детей с психическими расстройствами и расстройствами поведения, второе место – болезни нервной системы, в том числе детский церебральный паралич, третье – врождённые аномалии. Такая структура была не всегда: раньше детей с ДЦП было больше всех. И чиновники гордятся, что с их помощью «произошло качественное структурное изменение». А заодно наконец удалось разработать перечень заболеваний, при которых инвалидность устанавливается бессрочно сразу при первичном обращении. Безногому инвалиду не нужно каждый год стоять в очередях, чтобы убедить бюрократов: нога снова не выросла.

Но всё-таки забота государства о детях-инвалидах видна любому россиянину, незнакомому с министерской статистикой. Деньги на лечение очередного больного карапуза у нас принято собирать всем миром. А число частных благотворительных фондов только растёт. Их сотрудники объясняют, что даже если государство готово помогать, то обуславливает помощь кучей условий. Либо лечить в России, либо российскими препаратами. Иногда предлагают бесплатно поместить в какой-нибудь крутой центр, но медикаменты покупать самим, без участия благотворительных фондов. И людям часто бывает проще обходиться вовсе без такой помощи.

Часто можно видеть по телевизору обращения помочь собрать средства на лечение тяжелобольному ребенку. Сразу на ум приходят увесистые зарплаты многочисленных власть имущих. Вот бы такую поддержку имели дети или хотя бы часть ее! У нас же можно, например, на иллюминацию столицы к Новому году легко отправить большие бюджетные средства, а для малышей, нуждающихся в медпомощи, при принятии законов, в чем-то улучшающих их существование, биться буквально за каждый рубль. Красивые лампочки для казны не обуза, а человеческие жизни и судьбы – да?

На нашем сайте читайте также:

По инф. argumenti.ru

  • Расскажите об этом своим друзьям!