А если государству станет не до пациентов с редкими заболеваниями?

Западные санкции давят на Россию, что называется, по всем фронтам. И очень многим небезынтересно знать, как справляется с ними медицинская сфера.

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА.

Вот например, есть люди, страдающие редкими заболеваниями. Эти пациенты получают по программе Министерства здравоохранения «14 ВЗН» (14 высокозатратных нозологий) жизненно важные лекарства, большая часть из которых изготавливается за рубежом. Что ожидать в связи с санкциями данному направлению?

Гемофилию — наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процесса свертывания крови) — можно назвать одним из самых известных редких заболеваний. Основные проблемы лекарственного обеспечения больных гемофилией так или иначе характерны и для большинства пациентов с другими диагнозами, входящими в список «14 ВЗН». О том, что в нынешних условиях ожидают и опасаются пациенты, зависящие от дорогих импортных препаратов, рассказал президент благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга» Дмитрий Чистяков.

— В какой ситуации ваше пациентское сообщество находится сейчас?

— Надо сказать, что на начало известных событий мы имели полный спектр современных препаратов, которые есть в развитых странах. Даже по некоторым позициям мы превосходили лучшие страны Европы. В 2019 году у нас лекарственное обеспечение больных гемофилией было на уровне Германии. Емкость российского рынка также сопоставима с самыми развитыми странами Евросоюза, соответственно, здесь зарабатываются очень хорошие деньги.

Я встречался с представителями разных фармацевтических компаний начиная с 25 февраля. Они говорят, что компании уходить с нашего рынка не хотят. Но их центральные офисы расположены за рубежом, часто в недружественных нам странах (как теперь принято говорить), и руководители могут принять чисто политические решения, то есть не исходя из интересов компаний, а ради репутации. А ведь есть компании, которые на территории России работают уже более двадцати лет — чтобы войти на наш рынок, они потратили огромные ресурсы.

Основная тенденция, которая наметилась сейчас, — сворачивание любой маркетинговой деятельности. То есть компания не имеет права рекламировать препарат, рассказывать о его преимуществах и недостатках, содействовать тематическим конференциям, врачебным семинарам, пациентским образовательным мероприятиям.

Отдельный разговор — поддержка пациентских НКО: она в том или ином виде возможна. Но получается, что уже мы, представители этих НКО, не можем рассказывать о препаратах, так как формально не имеем о них информации от производителя.

Часть препаратов, поставляемых в Минздрав, формально локализовано — формально, потому что даже у фирм, имеющих на российской территории полный цикл производства (а, как правило, это частичная локализация, то есть по большому счету просто фасовка) все упирается в пресловутую фармацевтическую субстанцию, то есть в сырье.

Львиная доля сырья производится за рубежами нашей страны. По препаратам для лечения гемофилии, которые локализованы в России, мы получили ответы от представителей компаний, что те же китайские, индийские фармсубстанции — это для нас относительно неплохо.

Но вот у «коллег», страдающих диабетом положение более серьезное, так как их фармсубстанции датские и французские. И здесь возникают вопросы. Во-первых, вопрос волевого решения — продадут нашей стране это сырье или не продадут. Во-вторых — логистическая цепочка: как привезти. Как мы понимаем, если везти из того же Китая — то это просто переправиться через реку Амур, то с учетом нарушения всех логистических транспортных цепочек привезти сырье даже из Дании, которая находится сравнительно недалеко от Санкт-Петербурга, становится нетривиальной задачей.

— Могут ли отечественные препараты конкурировать с теми, которые производятся за границей?

— В пациентской среде давно существовало предубеждение, что отечественные препараты всегда хуже импортных. Конечно, для этого были основания — многие помнят «брынцаловские» инсулины. И для лечения гемофилии у нас долгое время использовались методы, что называется, дедовские, то есть то, что было придумано еще в 60-е годы прошлого века, а на Западе уже были современные препараты. Но в 2014 году, когда у нас началось пресловутое импортозамещение, одному из крупных отечественных фармпроизводителей была поставлена задача произвести импортозамещение жизненно важных препаратов по ряду заболеваний, в частности, по гемофилии. К 2017 году эта компания сделала полную линейку препаратов для лечения различных вариантов несвертываемости крови и за это даже получила грамоту от Всемирной федерации гемофилии. То есть таких производств, когда одной компании принадлежит полная линейка, в мире немного. И мы понимали, что если события будут развиваться негативным образом, они за два-три месяца смогут полностью закрыть потребность Российской Федерации в этих препаратах.

Чтобы снять вопросы у пациентского сообщества, был организован пресс-тур руководителей всех обществ больных гемофилией на производство. Мы туда приехали, посмотрели — это, безусловно, произвело на нас впечатление. Есть и косвенные критерии качества: когда мы узнали, что препарат экспортируется в Малайзию, Сингапур и Аргентину, то поняли, что речь идёт о действительно высоком уровне. Ведь тот же Сингапур может себе позволить купить все, что хочет.

Кстати, я сам пользуюсь этим препаратом почти два года и не почувствовал разницы. Более того, мне показалось, что в отдельных аспектах он даже чуть лучше работает, чем препарат, которым я лечился до этого. Конечно, мы говорим, что у каждого препарата есть свой пациент, но все-таки получается, что лекарство, о котором я говорю, вполне конкурентоспособно.

Но сложилась коллизия. В декабре 2021 года в официальных источниках прошла информация, что эта отечественная компания продала право на производство всех препаратов одной из компаний, руководство которой находится в недружественном нам государстве. То есть физически препарат продолжает производиться на территории Российской Федерации, но патент теперь принадлежит зарубежной компании.

• Дмитрий Чистяков

— На какой промежуток времени пациентам хватит уже закупленных препаратов?

— До середины апреля я обладал информацией о том, что по ряду позиций, касающихся всех жизненно важных препаратов, конкурсы Минздравом уже отыграны от шести до девяти месяцев. А иногда закупки на девять месяцев способны закрыть и остатки года.

Плюс премьер-министр Мишустин чуть ли не в первые недели спецоперации подписал распоряжение о том, что медицинские препараты, ввезенные на территорию Российской Федерации, вывозу не подлежат. И те самые представители крупных фаркомпаний с улыбками говорили нам: «Без препаратов вы точно не останетесь, так как даже то, что мы официально еще не поставили, все равно из России никуда не уедет, то есть оно вам достанется».

В конце апреля стало известно, что по отдельным позициям уже вывешены аукционы до конца первого полугодия 2023 года. А значит под это дело зарезервированы денежные средства. Это не может не радовать.

Но все игроки — медики, чиновники здравоохранения, представители фармкомпаний — говорят: самое «интересное» начнется в 2023 году. А вот как будет, не знает никто, потому что даже те поставки, которые идут сейчас, отгружаются по ценам 2021 года, то есть в убыток.

Но компании делают так все по той же причине: никто из них не хочет уходить с российского рынка. Они готовы понести кратковременные финансовые потери для того, чтобы играть вдолгую — сохранить репутацию надежных поставщиков. Но на ситуацию могут повлиять политические решения.

Также неизвестно, какая будет цена потом. Если внутренняя цена, устанавливаемая Минздравом не изменится, бигфарма может сказать: «Нам неинтересно играть по этой цене». Ведь уже сейчас они поставляют в Россию препараты по заметно более низкой цене, чем даже в самую бедную страну Евросоюза Румынию.

Это вызывает большие вопросы на Западе, и на фоне происходящих политических событий, возможно, фармкомпаниям все-таки будет проще отказаться от российского рынка.

— Не боитесь ли, что в какой-то момент государству станет не до пациентов с редкими заболеваниями?

— Боимся. Государство демонстрирует, что все социальные обязательства за 2022 год будут выполнены. Ключевое здесь: «за 2022 год». Дальше неизвестность. И мы прекрасно понимаем: в случае чего мы, тяжело больные люди, можем попасть в статистическую погрешность.

То есть ради поддержки самих государственных структур могут пожертвовать интересами определенных категорий граждан. На мой взгляд, если бы вся отрасль производства жизненно важных препаратов находилась под прямым управлением государственных структур, за такими историями, как передача патента, следили бы гораздо внимательнее.

— Что вы будете делать, если жизненно важные для вас препараты все-таки закончатся или их будет ощутимо не хватать?

— Я не думаю, что будет возврат к тем методам лечения, которые были в позднем СССР и ранних 90-х. Скорее всего, схемы лечения будут изменены, потому что по нынешнему положению, условно 2019 год был идеальным, этот пик пройден для нас. Весь вопрос в том, насколько относительно этого пика мы опустимся.

Но я помню времена, когда была терапия по требованию. То есть у тебя нет такого количества препаратов, чтобы колоться по графику, и ты дожидаешься минимальных симптомов, когда кровоизлияние все-таки произошло, и купируешь его в самом начале. В этом случае препаратов требуется, наверно, в три раза меньше.

Но тогда мы столкнемся с отложенным ухудшением состояния и инвалидизацией: при хотя бы одном кровоизлиянии в год в течение трех-пяти лет у людей развиваются различные инвалидизирующие факторы. Это ведет к поражению суставов, и с течением времени такие люди становятся инвалидами. Если вернется терапия по требованию, конечно, очень во многом придется себя ограничить. Сейчас пациентам я могу рекомендовать только одно: «Берите все, что вам положено, потому, что неизвестно, сколько на этом придется тянуть».

— Вообще длительные санкции — это фатально для пациентов вашей категории?

— Есть относительно успешный опыт жизни под санкциями таких государств, как Иран, который решил эти вопросы. Причем у них развитие помощи больным гемофилией лет пятнадцать назад кратно превосходило то, что было у нас. Больные гемофилией — это всегда какой-то процент населения.

Когда меня судьба занесла в 2004 году в Иран, у нас тогда при 142 млн. населения было 4 центра по лечению гемофилии, а в Иране при численности населения 68 млн. было порядка 60 таких центров. И снабжались они на тот момент теми же препаратами, которыми снабжались пациенты в Европе. Как это ни удивительно, наши препараты тоже попали под санкции, потому что они высокотехнологичные. Вопрос решился тем, что Восток — дело тонкое, и они просто организовали поставки из Саудовской Аравии. Думаю, и в нашем случае какие-то обходные пути обеспечения останутся.

Беседовал Игорь Лунев

Остается надеяться, что лекарственное обеспечение людей, страдающих редкими заболеваниями, не останется в стороне от внимания властей ни при каких обстоятельствах. И те, кто и так обделен здоровьем, не будут страдать еще и от нехватки необходимых препаратов, которые позволяют им более-менее полноценно жить.

На нашем сайте читайте также:

• Что в нынешних условиях ждет российских онкобольных?
• Россияне боятся сильнее всего дефицита импортных лекарств и медоборудования
• Препарат для лечения гемофилии может стать самым дорогим лекарством в мире

По инф. Rosbalt.ru*

* средство массовой информации, внесенное Минюстом РФ в реестр СМИ, выполняющих функции иностранного агента

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Актер из сериала «Глухарь» с третьей попытки отдал мошенникам 5,7 млн рублей
  
  Актер из сериала «Глухарь» Николай Трифилов стал жертвой мошенников. Об этом сообщает Telegram-канал Mash.
• Светлане Немоляевой стало плохо на съемочной площадке
  
  Народная артистка РСФСР, звезда фильма «Служебный роман» Светлана Немоляева почувствовала себя плохо во время съемок фильма «Буратино».
• Врач рассказала, что нужно съесть перед сном, чтобы быстрее заснуть
  
  Теплое молоко может помочь подготовиться ко сну. Оно содержит аминокислоту триптофан, благоприятно воздействующую на нервную систему.
• Бабушка Полина расскажет о народных поверьях и праздниках
  
  Вместе с Полиной Рожновой, блогером Яндекс Дзен, можно с интересом полистать русский народный календарь. Полина Константиновна, например, знает, почему 3 ноября девушки искали особый лист. Этот лист посеребрен морозом. И если этого листочка дотянуться, то девушке прибавится красоты. И обязательно встретиться молодой человек, который увидит в девушке свою суженую.
• Ученые доказали, что Интернет положительно влияет на пожилых
  
  К такому выводу пришли мужи науки. Благотворно Сеть влияет на самооценку, удовлетворенность жизнью, здоровье и снижение симптомов депрессии у людей в 50+.
• Учитель на уроке высказался о теракте на Крымском мосту и получил срок
  
  Преподаватель истории и обществознания выразил свое мнение об инциденте на Крымском мосту во время урока и был осужден за это.
• Россиянам посоветовали в Михайлов день проявить к другим доброту
  
  21 ноября – Михайлов день. Этот народный праздник посвящен архангелу Михаилу – главному защитнику и покровителю воинов. Что можно и нельзя делать в этот день и и какой была чудесная помощь новгородцам от Михаила?
• Россиянам посоветовали выходить на пенсию позже ради увеличения выплаты
  
  Сенатор Ольга Епифанова раскрыла, какие способы могут помочь россиянам увеличить свою пенсию.
• В Крыму студенческим семьям с первенцем будут давать сертификаты в 1 млн рублей
  
  Глава Крыма Сергей Аксенов объявил, что планирует предоставлять студенческим семьям в регионе жилищные сертификаты на сумму в 1 миллион рублей при рождении первого ребенка. Соответствующий законопроект уже направлен на согласование.
• Мошенники начали отправлять россиянам подарки, чтобы получить секретный код
  
  В России появилась новая схема мошенничества с взломом аккаунтов на госуслугах: киберпреступники отправляют цветы или другие подарки жертве, после чего запрашивают у нее "код подтверждения доставки", который фактически дает доступ к порталу госуслуг.
• Собака пришла из ниоткуда и спасла потерявшуюся в тайге сибирячку
  
  В тайге, заблудившись при сборе брусники, оказалась жительница севера Иркутской области по имени Галина.
• Мужчине подарили полёт на самолёте, который разбился
  
  В Словении разбился самолет, на борту которого находились три человека. Легкомоторное судно совершало обзорный полет и разбилось из-за туманной погоды.
• Половина всех оставшихся в России самолетов Airbus стала недоступна для полетов
  
  Российские авиакомпании временно прекратили эксплуатацию 34 самолетов Airbus A320/A321neo, это половина от всего количества таких самолетов в стране.
• Ученые нашли способ борьбы с глухотой и слепотой на генном уровне
  
  Ученые из Гарвардской медицинской школы совершили значительный прогресс в разработке генной терапии для лечения синдрома Ашера типа 1F - редкого заболевания, которое приводит к потере слуха и прогрессирующей слепоте.
• Загадочную смерть Брюса Ли раскрыли спустя 51 год
  
  После 51 года загадочную смерть Брюса Ли раскрыли. Испанские медики подтвердили, что причиной не стал ни обезболивающий препарат, ни заказ мафии, а простая вода.
• Дмитрий Маликов считает, что семейные кризисы могут укрепить брак
  
  Певец Дмитрий Маликов признался, что переживал кризисы в отношениях с супругой Еленой Изаксон, с которой состоит в браке с 1999 года. Об этом он сообщил на RuTube-шоу «По душам» Романа Костомарова.
• Хью Джекман рассказал о своей борьбе с раком и призвал пользоваться солнцезащитным кремом
  
  В 2013 году у звезды Голливуда Хью Джекмана обнаружили рак кожи – базальноклеточную карциному. Благодаря своевременному обращению к врачам, актёру была оказана вся необходимая помощь.
• София Ротару выставила на продажу квартиру в Москве
  
  В интернете появилось объявление о продаже трёхкомнатной квартиры Софии Ротару в центре Москвы. Покупатель пока не нашелся, но любопытные граждане выстроились в очередь, чтобы увидеть апартаменты своими глазами.
• Василий Ливанов отказался от обследований и попросил выписать его из больницы
  
  Народный артист РСФСР Василий Ливанов самостоятельно попросил выписать его из больницы и отказался от обследований. Об этом сообщает Telegram-канал Shot.
• В Москве простились с актрисой Светланой Светличной
  
  Прощание с культовой актрисой Светланой Светличной состоялось в Москве в Доме кино. Проводить артистку в последний путь пришли близкие, родственники и известные артисты.