Таблетки близко, да не "укусишь"...

Александр Б., 58 лет, москвич, болен редким заболеванием с трудным названием "пароксизмальная ночная гемоглобинурия" (ПМГ). Если сказать проще, у человека происходит "поломка" генома и начинают разрушаться клетки крови. Люди быстро становятся глубокими инвалидами, а через пять лет с момента постановки диагноза умирает каждый третий. Но три года назад у Александра Б. и других обреченных пациентов появился шанс не просто на спасение, но на нормальную, практически здоровую жизнь. В России зарегистрировали новое лекарство, и у врачей появилась возможность не просто бороться с осложнениями, но воздействовать на первопричину болезни, предотвращая разрушение клеток крови. Почему же Александру приходится отстаивать свое право на лечение, а следовательно и на жизнь, в суде? Рассказывает "Российская газета".

Но как и в случае с другими орфанными (редкими) заболеваниями, для таких больных, как Александр Б., принимать лекарство нужно постоянно в течение всей жизни. Но как часто случается в нашей жизни, то, что лекарство есть, вовсе не означает, что оно доступно больному. Орфанные препараты очень дороги. И нашему герою не повезло вдвойне: ему "досталось" одно из самых "дорогих" заболеваний - месячный курс терапии от ПМГ обходится в 1,5-2 миллиона рублей. А терапия эта должна быть пожизненной...

Уже около десяти лет в нашей стране успешно работает федеральная программа "7 нозологий" - "дорогостоящие" больные стали получать так необходимые им лекарства за счет федерального бюджета. Но редких заболеваний намного больше семи. Поэтому в 2012 году государство решило взять на себя обязательства и по другим "редким" пациентам - правительство утвердило перечень из 24 орфанных заболеваний, для которых уже есть эффективные лекарства.

Гарантии по обеспечению лекарствами по закону имеют пациенты по обоим перечням. Но "7 нозологий" - перечень "федеральный". А за пациентов по второму перечню из 24 болезней сразу отвечают регионы, и за два последних года уже стало ясно, какие из них обязательства выполняют, а какие - "редких" больных не видят в упор.

Для Александра Б. (а его заболевание вошло во второй перечень) препарат должен закупать регион, где он живет. То есть Москва. Но... Свое право на его получение пациент вынужден отстаивать в суде.

Как больным назначают лечение стоимостью в миллион? Схема такая: пациента обследует лечащий врач, гематолог, потом результаты направляют главному гематологу города (региона), пациента вносят в реестр, заключение о необходимой терапии выносит комиссия, и затем документы идут в департамент здравоохранения, который решает вопросы закупки лекарства и распределения его пациентам.

У Александра Б. эта цепочка "порвалась" на самом первом этапе: диагноз ему поставили в федеральном Гематологическом центре, а лечиться отправили в региональный, который действует на базе знаменитой столичной Боткинской больницы. Первый курс лечения пациент оплатил сам - всех накоплений семьи и помощи родных и друзей (собрали около двух миллионов рублей) хватило на 1,5 месяца. Достаточный срок, чтобы понять, что терапия действительно помогает. Но когда "личное" лекарство кончилось - назначать его за государственный счет врачебная комиссия отказалась. И уже несколько месяцев Александр Б. борется за жизнь не с недугом, а с чиновниками.

"У нас есть документ за подписью главного гематолога Москвы, которая проводила терапию препаратом, который Александр покупал сам. Там говорится, что терапию "по жизненным показаниям необходимо продолжать". Этот документ был направлен в столичный департамент здравоохранения. Но когда "свое" лекарство кончилось, позиция врачей поменялась - они решили, что терапия больному уже не нужна", - поясняет юрист пациентской организации "Другая жизнь" Наталья Смирнова.

Как и другие подобные организации, "Другая жизнь" берет под защиту больных ПНГ. И к подобным превратностям здесь уже привыкли. "Есть регионы, даже гораздо менее экономически благополучные по сравнению со столицей, но они уже с 2012 года обеспечивают больных лекарствами, - продолжает Наталья Смирнова. -Это Башкортостан, Тверь, Бурятия, Омская, Ленинградская области. Но во многих регионах происходит то же, что и в Москве: чиновники сами решают, кого из больных "миловать", а кого "казнить".

Александр Б. и его семья продолжают бороться. Районный суд их требования удовлетворил, но департамент оспорил решение в городском суде, и несколько дней назад первоначальное решение было отменено. Так что теперь вместо того, чтобы лечиться, придется судиться дальше - вплоть до Верховного суда. "Мы также подготовили заявление в следственные органы, ведь врачам, отказавшим тяжело больному человеку в помощи, по нашим законам грозит уголовная ответственность", - говорит Смирнова.

Понятно, что "дорогие" болезни требуют больших затрат. Но, наверное, в том и состоит роль государства, чтобы попавшие в беду люди не чувствовали себя обреченными. Тем более когда есть возможность реально помочь. Разве не задача государства "работать" с фармкомпаниями, добиваясь скидок и уступок при закупке дорогих лекарств? В других странах такие механизмы отработаны. Разве не обязанность местных руководителей здравоохранения, считая бюджет, учесть, сколько требуют те или иные группы больных, которым по закону гарантируется лечение? Но наши чиновники зачастую идут другим путем: "Денег не дадим, лечитесь сами", - таков подтекст их отказов. Правда, по суду деньги потом находятся, а времени и сил больные люди тратят немеренно. И разве кто-то из ответственных лиц за это хоть раз ответил? Увы, прецедента не вспоминается.
Мнение

Анастасия Татарникова, руководитель пациентской организации "Другая жизнь"

- За последние два года за помощью к нам по поводу лекарства обратилось порядка 150 человек с диагнозами ПНГ и ГУС (атипический гемолитико-уремический синдром). Примерно половине мы помогли в досудебном порядке - вместе с пациентами писали в региональные минздравы, встречались с чиновниками, объясняли, что от их решения зависит жизнь вот этого сидящего перед ними человека. Ссылались на конкретные статьи закона. К сожалению, многие пациенты просто не знают, на что они имеют право, когда чиновники им отказывают, они не могут опротестовать это решение. Правовая поддержка в таких случаях очень важна. Но по поводу второй половины пациентов нам пришлось идти в суд. И здесь, должна сказать, в абсолютном большинстве случаев судьи шли нам навстречу - обязанность регионов обеспечивать эффективное лечение наших подопечных закреплена законом, суды не могут этого не признавать. В Санкт-Петербурге, например, в суд обратились сразу семь пациентов - у кого-то состояние было чуть лучше, у кого-то хуже, у кого-то уже оформлена инвалидность, у кого-то нет. Но всем им было показано лечение, и по решению суда все они получили необходимую терапию. А следующие больные обеспечивались уже автоматически - чиновники сделали правильные выводы. Но в двух городах - Нижнем Новгороде и Москве - как будто свои собственные законы. В Новгороде было два иска по "нашим" пациентам, в Москве - три, и "выбить" лекарство неимоверно сложно. В столице лечатся около десятка людей с ПНГ, но в основном с помощью благотворителей. Сегодня эта помощь есть, а завтра - не факт. Что удивительно: одни и те же специалисты сначала проводят лечение и признают его эффективность, а потом, потупив глаза, заявляют, что пациент в нем уже не нуждается. При этом все прекрасно знают: заболевание прогрессирующее, если лечение приостановить - больной обречен.

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Как стать донором спермы: врачи рассказали о требованиях и нюансах отбора кандидатов
  
  В последнее время растёт интерес к возможности сдать сперму для донорства. Как правило, такую возможность рассматривают те, кто хотел бы сделать что-то значимое и помочь другим, но есть и те, кто видит в подобной помощи способ получения допдохода, рассказывают врачи.
• УЗИ предстательной железы и мочевого пузыря: врач рассказала об особенностях, показаниях и правилах подготовки к процедуре
  
  Здоровье является одним из основополагающих аспектов жизни каждого человека. Одной из важнейших задач в сфере здоровья считается ранняя диагностика и профилактика заболеваний. УЗИ предстательной железы и мочевого пузыря с определением остаточной мочи является неинвазивным методом диагностического анализа, который позволяет получить необходимые сведения о состоянии мочеполовой системы у мужчин.
• Ранняя клубника манит, но может сильно навредить
  
  Врач Ольга Тарасова высказалась о возможной опасности ранней клубники . Употребление ягод, которые были обработаны химикатами для ускорения созревания или продления срока хранения, может представлять риск для здоровья, особенно для детей.
• Россияне все чаще привозят в качестве сувенира из путешествия тропические лихорадки
  
  Рост случаев тропических заболеваний среди россиян, возвращающихся из поездок в жаркие страны, вызывает серьезные опасения.
• В Бразилии удалось разделить сиамских близняшек с тремя ногами
  
  Впечатляющая и вдохновляющая история о сложной хирургической операции случилась в Бразилии. Там 16 хирургов разделение сиамских близнецов — это всегда крайне сложная задача, требующая высокого уровня мастерства и слаженной работы команды медиков.
• В Азии снова свирепствует коронавирус: введены ограничения и масочный режим
  
  Ситуация с коронавирусом в Азии вызывает определенные опасения, особенно с учетом роста числа случаев в таких странах, как Гонконг и Сингапур.
• Мужчинам придумали новый метод контрацепции
  
  Разработка нового препарата Adam может стать значительным шагом вперед в контрацептивных методах для мужчин.
• ТОП-3 инфекций, которые можно подцепить от комаров
  
  Темы, связанные с комарами и переносимыми ими заболеваниями, становятся все более актуальными, особенно в свете изменений климата и миграции различных видов насекомых. Важно быть осведомленным о потенциальных рисках, связанных с укусами комаров.
• Назван вид тренировок, который улучшает работу мозга у пожилых
  
  Занятия спортом действительно играют ключевую роль в поддержании физического и когнитивного здоровья у пожилых людей. Исследование, проведенное учеными Университета Южной Австралии и института AdventHealth, подтвердило, что регулярная физическая активность способствует улучшению когнитивных функций, таких как скорость обработки информации и рабочая память.
• У антидепрессантов могут быть необычные побочки
  
  В свежем исследовании, опубликованном в журнале Cureus, ученые выявили потенциальный побочный эффект от приема селективных ингибиторов обратного захвата серотонина (СИОЗС).
• Снижение стрессоустойчивости указывает на авитаминоз
  
  Информация о весеннем авитаминозе претерпела изменения в свете современных реалий. Хотя россияне имеют доступ к свежим овощам и фруктам круглый год, содержание витаминов и минералов в продуктах снизилось, полагает эксперт по питанию Сергей Чудаков.
• Зависимости: статистика по алкоголизму и наркомании в Иркутске и области, причины, последствия и способы преодоления
  
  Алкоголизм остаётся распространённой проблемой современного общества. Как сообщает Роспотребнадзор Иркутской области, в 2024 году количество проданного алкоголя на душу населения составляло 85 литров. Также в докладе ведомства отмечается, что в прошлом году в результате отправления алкоголем около 680 человек попали в больницы и наркологические клиники в Иркутске.
• Здоровью человечества угрожает опасный грибок
  
  Изменения климата могут оказывать значительное влияние на распространение различных видов грибков, включая Aspergillus.
• Как меняется лицо после брекетов? Рассказали стоматологи-ортодонты
  
  Многих пациентов интересует вопрос: меняется ли лицо после брекетов? Да, изменения действительно есть и, как правило, в лучшую сторону, рассказали врачи клиники MY ORT.
• Алопеция: причины появления, симптомы, диагностика и способы лечения
  
  Алопеция, или потеря волос, характеризуется аномальным выпадением волосяного покрова на голове, лице и других областях тела.
• Мир эстетической медицины: выставки в Казани и российской столице, борьба с возрастными изменениями, что даёт популярная процедура – чистка лица
  
  Разные события, касающиеся миры эстетической медицины, проводятся на просторах России. В Казани, например, проходит Международный конгресс по пластической, реконструктивной и эстетической медицине. Продолжаться мероприятие будет до 26 апреля.
• Зачем человеческому организму 3 кг бактерий в кишечнике: функции и значение микробиома
  
  Человеческий организм никогда не бывает одинок. В кишечнике взрослого человека обитает около 3 килограммов микроорганизмов – сложная экосистема из тысяч разных видов бактерий. Эта микрофлора не просто соседствует с нами, а выполняет множество жизненно важных функций.
• Врачи перечислили методы лечения хронических заболеваний горла
  
  Хронические болезни горла являются группой заболеваний, оказывающих существенное влияние на общее самочувствие человека. Хронические ларингиты, фарингиты и тонзиллиты – это лишь некоторые из распространённых заболеваний, которые нуждаются в комплексном подходе к лечению.
• Проблемы пищеварения: запоры – симптомы, методы решения и профилактика
  
  Запоры – неприятное состояние, знакомое многим. Нарушение регулярности стула создаёт дискомфорт и негативно влияет на качество жизни. По статистике, около 20% взрослого населения периодически сталкивается с этой проблемой, а у 2-5% она приобретает хронический характер.
• Планирование ЭКО: репродуктологи рассказали, какие обследования и анализы понадобятся
  
  Экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО) является важным методом помощи при бесплодии, позволяющим парам, испытывающим трудности с зачатием, реализовать свою мечту о родительстве.