Таблетки близко, да не "укусишь"...

Александр Б., 58 лет, москвич, болен редким заболеванием с трудным названием "пароксизмальная ночная гемоглобинурия" (ПМГ). Если сказать проще, у человека происходит "поломка" генома и начинают разрушаться клетки крови. Люди быстро становятся глубокими инвалидами, а через пять лет с момента постановки диагноза умирает каждый третий. Но три года назад у Александра Б. и других обреченных пациентов появился шанс не просто на спасение, но на нормальную, практически здоровую жизнь. В России зарегистрировали новое лекарство, и у врачей появилась возможность не просто бороться с осложнениями, но воздействовать на первопричину болезни, предотвращая разрушение клеток крови. Почему же Александру приходится отстаивать свое право на лечение, а следовательно и на жизнь, в суде? Рассказывает "Российская газета".

Но как и в случае с другими орфанными (редкими) заболеваниями, для таких больных, как Александр Б., принимать лекарство нужно постоянно в течение всей жизни. Но как часто случается в нашей жизни, то, что лекарство есть, вовсе не означает, что оно доступно больному. Орфанные препараты очень дороги. И нашему герою не повезло вдвойне: ему "досталось" одно из самых "дорогих" заболеваний - месячный курс терапии от ПМГ обходится в 1,5-2 миллиона рублей. А терапия эта должна быть пожизненной...

Уже около десяти лет в нашей стране успешно работает федеральная программа "7 нозологий" - "дорогостоящие" больные стали получать так необходимые им лекарства за счет федерального бюджета. Но редких заболеваний намного больше семи. Поэтому в 2012 году государство решило взять на себя обязательства и по другим "редким" пациентам - правительство утвердило перечень из 24 орфанных заболеваний, для которых уже есть эффективные лекарства.

Гарантии по обеспечению лекарствами по закону имеют пациенты по обоим перечням. Но "7 нозологий" - перечень "федеральный". А за пациентов по второму перечню из 24 болезней сразу отвечают регионы, и за два последних года уже стало ясно, какие из них обязательства выполняют, а какие - "редких" больных не видят в упор.

Для Александра Б. (а его заболевание вошло во второй перечень) препарат должен закупать регион, где он живет. То есть Москва. Но... Свое право на его получение пациент вынужден отстаивать в суде.

Как больным назначают лечение стоимостью в миллион? Схема такая: пациента обследует лечащий врач, гематолог, потом результаты направляют главному гематологу города (региона), пациента вносят в реестр, заключение о необходимой терапии выносит комиссия, и затем документы идут в департамент здравоохранения, который решает вопросы закупки лекарства и распределения его пациентам.

У Александра Б. эта цепочка "порвалась" на самом первом этапе: диагноз ему поставили в федеральном Гематологическом центре, а лечиться отправили в региональный, который действует на базе знаменитой столичной Боткинской больницы. Первый курс лечения пациент оплатил сам - всех накоплений семьи и помощи родных и друзей (собрали около двух миллионов рублей) хватило на 1,5 месяца. Достаточный срок, чтобы понять, что терапия действительно помогает. Но когда "личное" лекарство кончилось - назначать его за государственный счет врачебная комиссия отказалась. И уже несколько месяцев Александр Б. борется за жизнь не с недугом, а с чиновниками.

"У нас есть документ за подписью главного гематолога Москвы, которая проводила терапию препаратом, который Александр покупал сам. Там говорится, что терапию "по жизненным показаниям необходимо продолжать". Этот документ был направлен в столичный департамент здравоохранения. Но когда "свое" лекарство кончилось, позиция врачей поменялась - они решили, что терапия больному уже не нужна", - поясняет юрист пациентской организации "Другая жизнь" Наталья Смирнова.

Как и другие подобные организации, "Другая жизнь" берет под защиту больных ПНГ. И к подобным превратностям здесь уже привыкли. "Есть регионы, даже гораздо менее экономически благополучные по сравнению со столицей, но они уже с 2012 года обеспечивают больных лекарствами, - продолжает Наталья Смирнова. -Это Башкортостан, Тверь, Бурятия, Омская, Ленинградская области. Но во многих регионах происходит то же, что и в Москве: чиновники сами решают, кого из больных "миловать", а кого "казнить".

Александр Б. и его семья продолжают бороться. Районный суд их требования удовлетворил, но департамент оспорил решение в городском суде, и несколько дней назад первоначальное решение было отменено. Так что теперь вместо того, чтобы лечиться, придется судиться дальше - вплоть до Верховного суда. "Мы также подготовили заявление в следственные органы, ведь врачам, отказавшим тяжело больному человеку в помощи, по нашим законам грозит уголовная ответственность", - говорит Смирнова.

Понятно, что "дорогие" болезни требуют больших затрат. Но, наверное, в том и состоит роль государства, чтобы попавшие в беду люди не чувствовали себя обреченными. Тем более когда есть возможность реально помочь. Разве не задача государства "работать" с фармкомпаниями, добиваясь скидок и уступок при закупке дорогих лекарств? В других странах такие механизмы отработаны. Разве не обязанность местных руководителей здравоохранения, считая бюджет, учесть, сколько требуют те или иные группы больных, которым по закону гарантируется лечение? Но наши чиновники зачастую идут другим путем: "Денег не дадим, лечитесь сами", - таков подтекст их отказов. Правда, по суду деньги потом находятся, а времени и сил больные люди тратят немеренно. И разве кто-то из ответственных лиц за это хоть раз ответил? Увы, прецедента не вспоминается.
Мнение

Анастасия Татарникова, руководитель пациентской организации "Другая жизнь"

- За последние два года за помощью к нам по поводу лекарства обратилось порядка 150 человек с диагнозами ПНГ и ГУС (атипический гемолитико-уремический синдром). Примерно половине мы помогли в досудебном порядке - вместе с пациентами писали в региональные минздравы, встречались с чиновниками, объясняли, что от их решения зависит жизнь вот этого сидящего перед ними человека. Ссылались на конкретные статьи закона. К сожалению, многие пациенты просто не знают, на что они имеют право, когда чиновники им отказывают, они не могут опротестовать это решение. Правовая поддержка в таких случаях очень важна. Но по поводу второй половины пациентов нам пришлось идти в суд. И здесь, должна сказать, в абсолютном большинстве случаев судьи шли нам навстречу - обязанность регионов обеспечивать эффективное лечение наших подопечных закреплена законом, суды не могут этого не признавать. В Санкт-Петербурге, например, в суд обратились сразу семь пациентов - у кого-то состояние было чуть лучше, у кого-то хуже, у кого-то уже оформлена инвалидность, у кого-то нет. Но всем им было показано лечение, и по решению суда все они получили необходимую терапию. А следующие больные обеспечивались уже автоматически - чиновники сделали правильные выводы. Но в двух городах - Нижнем Новгороде и Москве - как будто свои собственные законы. В Новгороде было два иска по "нашим" пациентам, в Москве - три, и "выбить" лекарство неимоверно сложно. В столице лечатся около десятка людей с ПНГ, но в основном с помощью благотворителей. Сегодня эта помощь есть, а завтра - не факт. Что удивительно: одни и те же специалисты сначала проводят лечение и признают его эффективность, а потом, потупив глаза, заявляют, что пациент в нем уже не нуждается. При этом все прекрасно знают: заболевание прогрессирующее, если лечение приостановить - больной обречен.

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Новости медсферы и интересные факты
  
  В российской столице рентгеновские снимки доверят читать ИИ. Заключение нейросети в электронной медкарте после флюорографии или рентгена пациенты начнут получать с мая текущего года. Считается, что это поможет освободить докторов от рутины, а также повысит качество исследований. В анализе ИИ врач участие принимать не будет.
• Имплантация зубов «Все-на-6»: стоматологи рассказали, что важно знать об этом методе
  
  Имплантация зубов «Все-на-6» – это метод восстановления зубов, который использует шесть имплантатов для установки протеза, воссоздающего полную зубную дугу. Эта процедура обеспечивает стабильность и естественный вид зубов, а также значительно улучшает функциональность рта.
• Ревматология: врачи рассказали, лечением и профилактикой каких заболеваний занимается этот раздел медицины
  
  Ревматология – это раздел медицины, занимающийся диагностикой, лечением и профилактикой заболеваний опорно-двигательного аппарата и соединительной ткани. Ревматические заболевания могут влиять на суставы, мышцы, кости, сухожилия, связки и другие элементы опорно-двигательной системы, вызывая болезненные симптомы и нарушая общее состояние организма.
• Стоматологи назвали шесть способов профилактики заболеваний зубов и десен
  
  Любому человеку приходится лечить зубы. Но это не делает процедуру более приятной. Кто-то боится боли или звука бормашины, а кто-то цен. Однако здоровье и функции пищеварительной системы зависят от здоровья ротовой полости. Поэтому важно следить за здоровьем зубов и десен.
• Как подобрать слуховой аппарат: виды, советы по выбору и уходу
  
  Слуховой аппарат – это такой прибор, который помогает лучше слышать звуки. Для человека, имеющего нарушения слуха, очень важно правильно выбрать это устройство.
• Первые признаки и симптомы рака мочевого пузыря
  
  Рак мочевого пузыря является одним из наиболее распространенных видов онкологических заболеваний мочеполовой системы. Каждый год тысячи людей становятся жертвами этой опасной болезни, и часто причиной позднего обнаружения рака мочевого пузыря является отсутствие знания о его ранних признаках.
• Имплантация зубов: стоматологи рассказали о плюсах и минусах
  
  Для восстановления утраченных зубов можно использовать съёмные протезы или импланты. Более современным методом считается имплантация. Однако цены на съёмное протезирование гораздо ниже, из-за чего этот способ до сих пор широко распространён.
• Урологи рассказали о современных методах диагностики и лечения простатита
  
  Простатит – это воспалительное заболевание предстательной железы, которое может привести к серьёзным последствиям, если вовремя не обратить на него внимание. Симптомы простатита могут быть разнообразными: боли в области промежности, частое мочеиспускание, нарушение эрекции и другие. Для точной диагностики и эффективного лечения используются современные методы, которые при обращении назначает уролог в Омске и других городах России.
• Зубные протезы: виды и материалы
  
  Протезирование зубов сейчас уже становится стандартной процедурой. Редко у кого получается сохранять зубы в идеальном состоянии на протяжении всей жизни. Зубные протезы необходимы тогда, когда нет всех зубов или нескольких. Они бывают несъемными и съемными.
• Офтальмологи рассказали об особенностях консервативного лечения катаракты
  
  Одним из лидеров обратимой слепоты считается недуг под названием катаракта – это возрастное заболевание связано с помутнением хрусталика глаза. Операция факоэмульсификации, в свою очередь, считается одним из лучших методов борьбы с этим заболеванием, но хирургическое вмешательство – это крайняя мера терапии, врачи прибегают к ней только в случае, если все консервативные методы исчерпаны, а улучшения не наступили.
• Почему Аллен Карр умер от рака лёгких?
  
  Наверняка многие знают, кто такой Аллен Карр. Этот человек написал книгу «Лёгкий способ бросить курить», которая помогла миллионам человек избавиться от табачной зависимости. Но иногда в интернете появляются язвительные комментарии на тему, что Аллен Карр боролся с курением, а в результате сам умер от рака легких. Почему это произошло? Расскажем в этой статье.
• Комплексная гигиена зубов, брекет-системы и инновационные методы имплантации: врачи рассказали о современных стоматологических трендах
  
  Забота о здоровье зубов и улучшение их внешнего вида становятся всё более важными в современном мире. Стоматология, в свою очередь, не стоит на месте, предлагая инновационные подходы к лечению зубов и эстетической стороне улыбки.
• Каким образом происходит транспортировка пациентов на инвалидной коляске на большие расстояния? Комментируют медики
  
  Транспортировка лиц, пользующихся инвалидной коляской, на значительные расстояния требует грамотного планирования и внимания к многочисленным деталям. Цель этого процесса – обеспечить безопасность, удобство и комфорт пациента во время поездки. В данной статье представлены основные аспекты и рекомендации медиков по организации таких перевозок.
• Лимфаденит: особенности лечения у детей
  
  Лимфаденит представляет собой воспалительный процесс в лимфатических узлах. Лимфатические узлы защищают организм от инфекций, и их воспаление может быть вызвано различными причинами. Проявляется патология увеличением лимфоузлов в размерах, иногда болезненностью. Наряду с этим, возможна симптоматика в виде лихорадки, усталости и снижения аппетита.
• Спелеотерапия: эксперты рассказали о пользе метода
  
  Спелеотерапия представляет собой метод лечения и релаксации, основанный на пользе, которую приносит контакт с природными пещерами и подземными полостями. В последние годы этот вид терапии стал более востребованным благодаря своим уникальным свойствам и положительному воздействию на организм человека.
• Стоматологи порассуждали о целесообразности лечения зубов в домашних условиях
  
  Стоматология – это область медицины, которая занимается диагностикой и лечением заболеваний зубов, десен и челюстно-лицевой области. Стоматолог – это врач, который специализируется в этой области. Лечение зубов – это комплекс мероприятий, направленных на восстановление здоровья и функций зубов. В этой статье стоматологи порассуждали на тему целесообразности самолечения зубов в домашних условиях.
• Реанимобиль, санитарная авиация, поезд: медики рассказали, какими вариантами перевозки лежачих больных сейчас пользуются
  
  Существует несколько видов перевозки больных, которые находятся в лежачем положении. Обычно такую перевозку классифицируют по типу используемого транспорта и месту, куда нужно доставить пациента, объяснили медики.
• Врачи рассказали, какие виды протезирования используются в современной стоматологии
  
  Протезирование – это процедура, которая позволяет восстановить утраченные зубы, функциональность зубного ряда, а также – красоту улыбки. Восстановление функциональности и внешнего вида зубов с помощью искусственных конструкций становится оптимальным решением в случае их потери из-за травмы, кариеса, пародонтита и других заболеваний.
• Что такое хронический простатит и какие способы его лечения наиболее эффективны? Комментируют урологи
  
  Хронический простатит – это длительное воспаление предстательной железы у представителей сильного пола. Заболевание может быть вызвано инфекцией или активностью бактерий. Также встречаются неинфекционные причины, такие как повреждение тканей или аутоиммунное воспаление.
• Медики рассказали о типах сахарного диабета и средствах контроля состояния пациентов
  
  В современном мире сахарный диабет стал одним из наиболее распространённых и серьёзных заболеваний, затрагивающих жизни миллионов людей. Это хроническое состояние, связанное с недостаточным производством инсулина или его неэффективным использованием, представляет собой значительный вызов для пациентов и медицинского сообщества.