Лекарства для больных детей: почему все время приходится вмешиваться сверху?

В Кировской области после иска прокурора суд обязал региональный минздрав обеспечить ребенка-инвалида жизненно важным лекарством стоимостью более 120 млн рублей. А до этого мальчику с очень редким смертельным заболеванием формально отказали в покупке лекарства из-за того, что оно не зарегистрировано в России.

Каждый день по телевизору и радио, на благотворительных сайтах и в соцсетях идет призыв о сборе денег для больных детей. Многим, особенно когда речь идет о десятках, даже сотнях тысяч рублей, действительно собирают необходимую сумму.

Но если нужно купить лекарство за 50 или 100 миллионов и сделать это срочно для спасения умирающего ребенка — то никакие благотворители и жертвователи это сделать не смогут.

Зато это может сделать государство. Однако нередко спасение детской жизни зависит от чиновника регионального уровня, который боится или просто не хочет обращаться на федеральный уровень. Примерно так произошло в Кировской области, где мальчику с очень редким смертельным заболеванием формально отказали в покупке лекарства из-за того, что оно не зарегистрировано в России.

Как рассказал  отец больного ребенка Алексей Скурихин, в 2010 году у них в семье родился сын. В какой-то момент стало понятно, что у мальчика проблемы с движениями, но никто из врачей не мог понять, в чем дело. В 2015 году ребенок стал передвигаться еще хуже.

«Мы стали ходить по врачам, и один из невропатологов нам сказал, что, скорее всего, это Миопатия Дюшенна», — рассказал Алексей.

Страшный диагноз подтвердился после обследования в Москве. В 2016 году мальчику оформили инвалидность. Весной 2021 года консилиум врачей провел совещание и предложил лечение новым препаратом «Эксондис 51». В России он не зарегистрирован, производится в США.

Родители обратились в министерство здравоохранения Кировской области с просьбой запросить у Минздрава России разрешение на заказ и ввоз этого препарата в нашу страну. Но получили отказ на основании того, что лекарство в РФ не зарегистрировано.

«Сейчас мы лечимся гормональными медикаментами. Но гормональная терапия это не лечение, это лишь отсрочка летального исхода, это поддерживающая терапия. Сегодня в нашей стране при таком подходе дети доживают максимум до 19 лет.

Вот и у нас, к сожалению, сейчас идет ухудшение. Мы должны успеть, иначе будет очень плохо», — поделился своей бедой Алексей Скурихин.

В итоге помощь сыну Алексея пришла со стороны прокуратуры.

«Вопросам лекарственного обеспечения граждан уделяется особое внимание. Личный прием местных жителей — это, пожалуй, самый действенный метод оказания помощи. Люди, как им кажется, обращаются в безвыходной ситуации в органы прокуратуры. Но выход из этих ситуаций есть всегда», — заявил прокурор Кировской области Андрей Оборок.

По его словам, благодаря прокурорскому вмешательству в этом году более 200 жителей региона, в том числе 13 несовершеннолетних, получили необходимые лекарства и медицинские изделия.

Что касается непосредственно сына Алексея Скурихина, то после прокурорской проверки было установлено, что малолетний ребенок страдает редким заболеванием — регистрируется не более 10 случаев на 100 тысяч населения. При этом по жизненным показаниям ребенок из-за отсутствия альтернативных неинвазивных препаратов нуждается в приеме дорогостоящего лекарственного препарата, курс лечения которым на год составляет более 120 млн рублей.

«Вместе с тем, вопреки действующему законодательству, при обращении в региональное министерство здравоохранения отцу мальчика было необоснованно отказано в обеспечении необходимым лекарственным препаратом», — отметили в прокуратуре области.

Чтобы восстановить права несовершеннолетнего, прокуратура направила в суд исковое заявление с требованием о возложении обязанности на региональный минздрав обеспечить его лекарством в необходимом объеме.

Суд требования прокуратуры удовлетворил в полном объеме. Кроме того, в связи с угрозой жизни и здоровью ребенка решение суда обращено к немедленному исполнению. В прокуратуре области, в свою очередь, заявили, что будут контролировать фактическую доставку лекарства больному.

Много говорится о гибкости государства в решении конкретных проблем граждан. Но бюрократическая машина стоит выше такого посыла. Заложником ситуации в этот раз стал ребенок. И хорошо, что все-таки была найдена возможность ему помочь. Данная ситуация, наверное, далеко не единичная, но показательная. Бездушный росчерк иногда может стоить жизни. Неужели чиновники думают, что их никогда подобное не коснется? Застрахованы что-ли? Кем?

На нашем сайте читайте также:

• Лёд тронулся: власти решили закупить за границей психотропные лекарства для детей
• Больше не «контрабандистки»: лекарство, за которое задерживали матерей больных детей, обещали зарегистрировать
• Вероника Скворцова обещает легализовать в России «Фризиум»... после скандалов
• В Россию закупят 11 тыс. упаковок «запрещенных» лекарств, мамочки вымолили со скандалом

По инф. rg.ru

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Ученые доказали, что Интернет положительно влияет на пожилых
  
  К такому выводу пришли мужи науки. Благотворно Сеть влияет на самооценку, удовлетворенность жизнью, здоровье и снижение симптомов депрессии у людей в 50+.
• Россиянам посоветовали в Михайлов день проявить к другим доброту
  
  21 ноября – Михайлов день. Этот народный праздник посвящен архангелу Михаилу – главному защитнику и покровителю воинов. Что можно и нельзя делать в этот день и и какой была чудесная помощь новгородцам от Михаила?
• Дмитрий Маликов считает, что семейные кризисы могут укрепить брак
  
  Певец Дмитрий Маликов признался, что переживал кризисы в отношениях с супругой Еленой Изаксон, с которой состоит в браке с 1999 года. Об этом он сообщил на RuTube-шоу «По душам» Романа Костомарова.
• Хью Джекман рассказал о своей борьбе с раком и призвал пользоваться солнцезащитным кремом
  
  В 2013 году у звезды Голливуда Хью Джекмана обнаружили рак кожи – базальноклеточную карциному. Благодаря своевременному обращению к врачам, актёру была оказана вся необходимая помощь.
• София Ротару выставила на продажу квартиру в Москве
  
  В интернете появилось объявление о продаже трёхкомнатной квартиры Софии Ротару в центре Москвы. Покупатель пока не нашелся, но любопытные граждане выстроились в очередь, чтобы увидеть апартаменты своими глазами.
• Василий Ливанов отказался от обследований и попросил выписать его из больницы
  
  Народный артист РСФСР Василий Ливанов самостоятельно попросил выписать его из больницы и отказался от обследований. Об этом сообщает Telegram-канал Shot.
• В Москве простились с актрисой Светланой Светличной
  
  Прощание с культовой актрисой Светланой Светличной состоялось в Москве в Доме кино. Проводить артистку в последний путь пришли близкие, родственники и известные артисты.
• В Балтийском море нашли живущего в полном одиночестве дельфина
  
  Биологи с Университета Южной Дании провели наблюдения за одиноким дельфином-афалиной, который был замечен в Балтийском море. Он продемонстрировал весьма необычное поведение для своего вида.
• Бывшему заму Шойгу предъявили новые обвинения
  
  Следственный комитет предъявил бывшему замминистру обороны России Тимуру Иванову два эпизода крупной растраты и отмывания денег на сумму более 4 миллиардов рублей через банк «Интеркоммерц».
• Мужчина прикинулся учеником гадалки и обманул ее на два миллиона
  
  Мужчина выдал себя за ученика гадалки и развел ее на два миллиона рублей.
• Путин обновил ядерную доктрину России
  
  В документе говорится о том, что ядерное сдерживание Россия осуществляет «в отношении потенциального противника», а применение ядерного оружия считает «крайней мерой».
• Эрмитаж собрал экспонаты 20 музеев на выставке к 150-летию Николая Рериха
  
  Эрмитаж открыл выставку в Главном штабе в честь 150-летия со дня рождения Николая Рериха. На экспозиции представлены экспонаты из 20 музеев.
• С 1 января 2025 года повысят пенсии у всех россиян
  
  С 1 января 2025 года планируется провести индексацию пенсий для всех граждан, вне зависимости от их трудового статуса. В случае если уровень индексации не покроет инфляцию, правительство получит право до 1 февраля 2025 года увеличить суммы пенсий.
• Участникам СВО передадут на зиму оленьи шкуры
  
  Магаданская область предоставит специальное снаряжение из оленьего меха российским военнослужащим, участвующим в операциях на передовой.
• Девушка сломала нос во время просмотра соцсетей
  
  Использовать гаджеты перед сном врачи не советуют. Вот и практика жизни показала, насколько это может быть опасным. Так, девушка во время просмотра ленты новостей уснула и ей на переносицу прилетел телефон.
• Женщину убили из-за варки немытого картофеля
  
  Жуткая история произошла в Свердловской области. Мужчине не понравилось, как малознакомая женщина варит картофель. В кастрюлю картофель она отправляла немытым.
• Миллионы выиграл в моментальную лотерею дворник из Новосибирска
  
  Наверное, и не думал экс-игрок городской сборной по хоккею, что в одночасье он сможет стать миллионером. Но именно так и случилось, потому что мужчине повезло сорвать в лотерею крупный приз – целых 24 миллиона рублей.
• «Русская девушка» Джонни Деппа объявила о помолвке
  
  Модель Юлия Власова, которую СМИ называют «русской девушкой Джонни Деппа», сообщила на своей странице в соцсети, что скоро выйдет замуж.
• Николь Кидман призналась, что много думает о смерти
  
  Культовая актриса Николь Кидман призналась, что в последнее время много думает о смерти. Об этом она рассказала в интервью GQ.
• У Карла lll со двора угнали пикап и квадроцикл
  
  В воскресенье ночью двое злоумышленников пробрались на территорию Виндзорского замка. Неизвестные оказались на ферме Шоу, которая является собственностью королевской семьи.