Лекарства для больных детей: почему все время приходится вмешиваться сверху?

В Кировской области после иска прокурора суд обязал региональный минздрав обеспечить ребенка-инвалида жизненно важным лекарством стоимостью более 120 млн рублей. А до этого мальчику с очень редким смертельным заболеванием формально отказали в покупке лекарства из-за того, что оно не зарегистрировано в России.

Каждый день по телевизору и радио, на благотворительных сайтах и в соцсетях идет призыв о сборе денег для больных детей. Многим, особенно когда речь идет о десятках, даже сотнях тысяч рублей, действительно собирают необходимую сумму.

Но если нужно купить лекарство за 50 или 100 миллионов и сделать это срочно для спасения умирающего ребенка — то никакие благотворители и жертвователи это сделать не смогут.

Зато это может сделать государство. Однако нередко спасение детской жизни зависит от чиновника регионального уровня, который боится или просто не хочет обращаться на федеральный уровень. Примерно так произошло в Кировской области, где мальчику с очень редким смертельным заболеванием формально отказали в покупке лекарства из-за того, что оно не зарегистрировано в России.

Как рассказал  отец больного ребенка Алексей Скурихин, в 2010 году у них в семье родился сын. В какой-то момент стало понятно, что у мальчика проблемы с движениями, но никто из врачей не мог понять, в чем дело. В 2015 году ребенок стал передвигаться еще хуже.

«Мы стали ходить по врачам, и один из невропатологов нам сказал, что, скорее всего, это Миопатия Дюшенна», — рассказал Алексей.

Страшный диагноз подтвердился после обследования в Москве. В 2016 году мальчику оформили инвалидность. Весной 2021 года консилиум врачей провел совещание и предложил лечение новым препаратом «Эксондис 51». В России он не зарегистрирован, производится в США.

Родители обратились в министерство здравоохранения Кировской области с просьбой запросить у Минздрава России разрешение на заказ и ввоз этого препарата в нашу страну. Но получили отказ на основании того, что лекарство в РФ не зарегистрировано.

«Сейчас мы лечимся гормональными медикаментами. Но гормональная терапия это не лечение, это лишь отсрочка летального исхода, это поддерживающая терапия. Сегодня в нашей стране при таком подходе дети доживают максимум до 19 лет.

Вот и у нас, к сожалению, сейчас идет ухудшение. Мы должны успеть, иначе будет очень плохо», — поделился своей бедой Алексей Скурихин.

В итоге помощь сыну Алексея пришла со стороны прокуратуры.

«Вопросам лекарственного обеспечения граждан уделяется особое внимание. Личный прием местных жителей — это, пожалуй, самый действенный метод оказания помощи. Люди, как им кажется, обращаются в безвыходной ситуации в органы прокуратуры. Но выход из этих ситуаций есть всегда», — заявил прокурор Кировской области Андрей Оборок.

По его словам, благодаря прокурорскому вмешательству в этом году более 200 жителей региона, в том числе 13 несовершеннолетних, получили необходимые лекарства и медицинские изделия.

Что касается непосредственно сына Алексея Скурихина, то после прокурорской проверки было установлено, что малолетний ребенок страдает редким заболеванием — регистрируется не более 10 случаев на 100 тысяч населения. При этом по жизненным показаниям ребенок из-за отсутствия альтернативных неинвазивных препаратов нуждается в приеме дорогостоящего лекарственного препарата, курс лечения которым на год составляет более 120 млн рублей.

«Вместе с тем, вопреки действующему законодательству, при обращении в региональное министерство здравоохранения отцу мальчика было необоснованно отказано в обеспечении необходимым лекарственным препаратом», — отметили в прокуратуре области.

Чтобы восстановить права несовершеннолетнего, прокуратура направила в суд исковое заявление с требованием о возложении обязанности на региональный минздрав обеспечить его лекарством в необходимом объеме.

Суд требования прокуратуры удовлетворил в полном объеме. Кроме того, в связи с угрозой жизни и здоровью ребенка решение суда обращено к немедленному исполнению. В прокуратуре области, в свою очередь, заявили, что будут контролировать фактическую доставку лекарства больному.

Много говорится о гибкости государства в решении конкретных проблем граждан. Но бюрократическая машина стоит выше такого посыла. Заложником ситуации в этот раз стал ребенок. И хорошо, что все-таки была найдена возможность ему помочь. Данная ситуация, наверное, далеко не единичная, но показательная. Бездушный росчерк иногда может стоить жизни. Неужели чиновники думают, что их никогда подобное не коснется? Застрахованы что-ли? Кем?

На нашем сайте читайте также:

• Лёд тронулся: власти решили закупить за границей психотропные лекарства для детей
• Больше не «контрабандистки»: лекарство, за которое задерживали матерей больных детей, обещали зарегистрировать
• Вероника Скворцова обещает легализовать в России «Фризиум»... после скандалов
• В Россию закупят 11 тыс. упаковок «запрещенных» лекарств, мамочки вымолили со скандалом

По инф. rg.ru

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Российская звезда «Аноры» Эйдельштейн прыгнул с парашютом
  
  Актёр Марк Эйдельштейн, известный по роли в оскароносном американском фильме «Анора», прыгнул с парашютом. Об этом сам артист сообщил в Telegram-канале, опубликовав фото и видео.
• Катя Лель призналась, что бесплатно исцеляет людей «по зову сердца»
  
  Певица Катя Лель, якобы имеющая уникальный дар исцеления, рассказала, как и на каких условиях помогает людям. В июне коллега артистки Анита Цой заявила, что Лель с помощью своего целительного дара вылечила ей ногу.
• Валентин Смирнитский считает недостаток воспитания причиной выгорания современных артистов
  
  Современные артисты сталкиваются с выгоранием из-за слабого профессионального воспитания. Об этом «Пятому каналу» заявил народный артист России Валентин Смирнитский.
• «Эти ноги идеальны»: Гвинет Пэлтроу восхитила поклонников фигурой в купальнике
  
  Американская актриса Гвинет Пэлтроу похвасталась фигурой и восхитила фанатов. Соответствующие фото и комментарии появились на её странице в соцсети.
• «Это огромная пощёчина»: Карл lll оскорбил своим решением королевских поваров
  
  Президент Франции Эммануэль Макрон с супругой с трёхдневным визитом посетил Великобританию. Как и полагается, в честь высоких гостей в Виндзорском дворце состоялся официальный банкет.
• Влад Лисовец посоветовал отказаться на пляже от длинных шортов и пёстрых купальников
  
  Стилист Владислав Лисовец перечислил главные табу пляжной моды в 2025 году, которые способны испортить образ. Соответствующий комментарий публикует Life.ru.
• Встреча над Эльбой
  
  К 50-летию космического полета «Союз» – «Аполлон».
• Татьяна Буланова стала «новой любимицей» молодёжи вслед за Надеждой Кадышевой
  
  Заслуженная артистка РФ Татьяна Буланова стала «новой любимицей» у российской молодежи, представителей поколения Z (они же – зумеры). Об этом сообщает Телеграм-канал Life.
• «Если разрешат пороть крестьян!»: Ксения Собчак не против стать барыней за 300 тысяч рублей
  
  Журналистка Ксения Собчак откликнулась в Telegram-канале на вакансию барыни с заработной платой в размере 300 тысяч рублей.
• Сколько нужно выложить за самую дешевую квартиру с видом на Кремль
  
  Стоимость самой дешевой квартиры Москвы с видом на Кремль, доступной для покупки на вторичном рынке на данный момент, оценили в 22,5 миллиона рублей.
• Дайверы обнаружили машину с останками пенсионера, исчезнувшего 15 лет назад
  
  На острове Лонг-Айленд, США, волонтеры подняли со дна моря машину с останками Роберта Лонга — пожилого мужчины, исчезнувшего 15 лет назад.
• Жизнь пенсионеров в Гонконге: о покое они и не помышляют
  
  Гонконг – современный динамичный город. По мнению путешественника из России Алексея Кутового, представить здесь счастливую старость почти невозможно. В городе практически нет мест, где можно расслабиться в тишине и спокойствии. Чем же занимаются местные пенсионеры?
• Море в Краснодарском крае стало как парное молоко
  
  Черное море манит людей. Особенно если оно хорошенько прогрето. Сейчас как раз такое прекрасное время. Водоем стал теплым до 24-26 градусов.
• Мошенники готовят атаки на фанатов «Игры в кальмара»
  
  Мошенники готовят волну атак на пользователей, в рамках которой будут использовать недавний выход третьего сезона южнокорейского сериала «Игра в кальмара», сообщили в компании по управлению цифровыми рисками Bi.Zone.
• Алисе Фрейндлих вручили орден «За заслуги перед Отечеством»
  
  Народной артистке СССР Алисе Фрейндлих, известной по «Служебному роману» и другим любимым советским фильмам, вручили орден «За заслуги перед Отечеством» I степени.
• Муж забыл на заправке жену и вспомнил о ней только через 300 км
  
  Очень много людей забывает на заправках вещи. Но вот чтобы вторую половину?! А именно так приключилось с супружеской парой во Франции. Муж с женой там ехали в отпуск из Парижа в Марокко, остановились на заправочном пункте и после супруг покатил дальше, забыв свою благоверную.
• Медведь пришел к туристам на Байкале, съел припасы и не захотел уходить
  
  Озеро Байкал манит туристов. Но для одной из зарегистрированных групп путешественников отдых на берегах прекрасного водоема оказался небезопасным. Все дело в том, что в лагерь к людям заявился медведь.
• 28-летняя россиянка выбросила своего младенца в мусорку
  
  Младенец без признаков жизни был обнаружен в Ростове-на-Дону в мусорном контейнере на улице Платона Кляты. Заметив ребенка, люди обратились в полицию. Но спасти малыша не удалось.
• Орский маньяк с золотыми зубами предположительно погиб
  
  68-летний Валерий Андреев – орский маньяк. Его подозревают в ряде похищений, изнасилований и расправ над женщинами, которые происходили с 2006 по 2012 год в Оренбургской области. Возможно, что стала известна его судьба.
• Мужчина ради наживы жестоко избил 98-летнюю бабушку
  
  В квартире ветерана Великой Отечественной войны 53-летний тюменец побывал, когда работал сантехником. 98-летняя бабушка узнала мужчину и впустила его для проведения работ. Вот только гость стал требовать у пенсионерки деньги.