Лекарства для больных детей: почему все время приходится вмешиваться сверху?

В Кировской области после иска прокурора суд обязал региональный минздрав обеспечить ребенка-инвалида жизненно важным лекарством стоимостью более 120 млн рублей. А до этого мальчику с очень редким смертельным заболеванием формально отказали в покупке лекарства из-за того, что оно не зарегистрировано в России.

Каждый день по телевизору и радио, на благотворительных сайтах и в соцсетях идет призыв о сборе денег для больных детей. Многим, особенно когда речь идет о десятках, даже сотнях тысяч рублей, действительно собирают необходимую сумму.

Но если нужно купить лекарство за 50 или 100 миллионов и сделать это срочно для спасения умирающего ребенка — то никакие благотворители и жертвователи это сделать не смогут.

Зато это может сделать государство. Однако нередко спасение детской жизни зависит от чиновника регионального уровня, который боится или просто не хочет обращаться на федеральный уровень. Примерно так произошло в Кировской области, где мальчику с очень редким смертельным заболеванием формально отказали в покупке лекарства из-за того, что оно не зарегистрировано в России.

Как рассказал  отец больного ребенка Алексей Скурихин, в 2010 году у них в семье родился сын. В какой-то момент стало понятно, что у мальчика проблемы с движениями, но никто из врачей не мог понять, в чем дело. В 2015 году ребенок стал передвигаться еще хуже.

«Мы стали ходить по врачам, и один из невропатологов нам сказал, что, скорее всего, это Миопатия Дюшенна», — рассказал Алексей.

Страшный диагноз подтвердился после обследования в Москве. В 2016 году мальчику оформили инвалидность. Весной 2021 года консилиум врачей провел совещание и предложил лечение новым препаратом «Эксондис 51». В России он не зарегистрирован, производится в США.

Родители обратились в министерство здравоохранения Кировской области с просьбой запросить у Минздрава России разрешение на заказ и ввоз этого препарата в нашу страну. Но получили отказ на основании того, что лекарство в РФ не зарегистрировано.

«Сейчас мы лечимся гормональными медикаментами. Но гормональная терапия это не лечение, это лишь отсрочка летального исхода, это поддерживающая терапия. Сегодня в нашей стране при таком подходе дети доживают максимум до 19 лет.

Вот и у нас, к сожалению, сейчас идет ухудшение. Мы должны успеть, иначе будет очень плохо», — поделился своей бедой Алексей Скурихин.

В итоге помощь сыну Алексея пришла со стороны прокуратуры.

«Вопросам лекарственного обеспечения граждан уделяется особое внимание. Личный прием местных жителей — это, пожалуй, самый действенный метод оказания помощи. Люди, как им кажется, обращаются в безвыходной ситуации в органы прокуратуры. Но выход из этих ситуаций есть всегда», — заявил прокурор Кировской области Андрей Оборок.

По его словам, благодаря прокурорскому вмешательству в этом году более 200 жителей региона, в том числе 13 несовершеннолетних, получили необходимые лекарства и медицинские изделия.

Что касается непосредственно сына Алексея Скурихина, то после прокурорской проверки было установлено, что малолетний ребенок страдает редким заболеванием — регистрируется не более 10 случаев на 100 тысяч населения. При этом по жизненным показаниям ребенок из-за отсутствия альтернативных неинвазивных препаратов нуждается в приеме дорогостоящего лекарственного препарата, курс лечения которым на год составляет более 120 млн рублей.

«Вместе с тем, вопреки действующему законодательству, при обращении в региональное министерство здравоохранения отцу мальчика было необоснованно отказано в обеспечении необходимым лекарственным препаратом», — отметили в прокуратуре области.

Чтобы восстановить права несовершеннолетнего, прокуратура направила в суд исковое заявление с требованием о возложении обязанности на региональный минздрав обеспечить его лекарством в необходимом объеме.

Суд требования прокуратуры удовлетворил в полном объеме. Кроме того, в связи с угрозой жизни и здоровью ребенка решение суда обращено к немедленному исполнению. В прокуратуре области, в свою очередь, заявили, что будут контролировать фактическую доставку лекарства больному.

Много говорится о гибкости государства в решении конкретных проблем граждан. Но бюрократическая машина стоит выше такого посыла. Заложником ситуации в этот раз стал ребенок. И хорошо, что все-таки была найдена возможность ему помочь. Данная ситуация, наверное, далеко не единичная, но показательная. Бездушный росчерк иногда может стоить жизни. Неужели чиновники думают, что их никогда подобное не коснется? Застрахованы что-ли? Кем?

На нашем сайте читайте также:

• Лёд тронулся: власти решили закупить за границей психотропные лекарства для детей
• Больше не «контрабандистки»: лекарство, за которое задерживали матерей больных детей, обещали зарегистрировать
• Вероника Скворцова обещает легализовать в России «Фризиум»... после скандалов
• В Россию закупят 11 тыс. упаковок «запрещенных» лекарств, мамочки вымолили со скандалом

По инф. rg.ru

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Николай Носков получает «стандартную» пенсию и пособие по инвалидности
  
  Экс-участник группы «Парк Горького», певец Николай Носков получает пенсию и надбавку к ней. Об этом журналистам рассказала жена артиста Марина.
• Анджелина Джоли заработала миллионы на разводе с Брэдом Питтом
  
  Голливудская актриса Анджелина Джоли заработала 100 миллионов долларов на разводе с экс-супругом, актером Брэдом Питтом. Полученную звездой сумму раскрыло издание Daily Mail.
• В Москве ищут убийцу 24-летнего байкера
  
  Трагедия случилась 17 апреля. Мотоциклист сделал замечание водителю за неправильную парковку – авто разместилось на тротуаре возле подъезда жилого дома. В ответ на это водитель повел себя агрессивно, нанес байкеру руками и ногами множественные удары по туловищу, а затем ударил ножом в живот и после скрылся. Мотоциклист на следующий день умер в больнице.
• 100-летняя жительница Чувашии раскрыла секрет долголетия
  
  18 апреля жительнице Чувашии Нине Андреевне Федоровой исполнилось 100 лет. Несмотря на солидный возраст, пенсионерка чувствует себя хорошо. Она поделилась главным секретом долголетия.
• Замедлить старение мозга поможет экстракт черники
  
  Все люди хотят жить долго и серебряные годы встречать активно. И для этого нужно статься замедлить старение мозга. Как это сделать? Ответ нашли ученые. Мужи науки считают, что в этом поможет экстракт черники.
• Подписчики «уличили» Татьяну Брухунову в том, что дочь она рожала не сама
  
  Совсем недавно молодая супруга Евгения Петросяна Татьяна Брухунова призналась, что снова стала мамой. Судя по всему, дочь Матильда родилась 13 октября прошлого года.
• 75-летняя Людмила Поргина для поддержания здоровья ходит на фитнес, в хаммам и в бассейн
  
  Актриса Людмила Поргина призналась в беседе с журналистами, что поддерживает свое тело в тонусе с помощью физических нагрузок. В свои 75 лет регулярно ходит в спортивный зал и на пробежку.
• Катя Лель готова к встрече с новой любовью
  
  В декабре стало известно, что певица Катя Лель рассталась с супругом после 15 лет брака. Позднее выяснилось, что причиной развода стало увлечение Игоря Кузнецова спиртными напитками.
• Селин Дион расскажет о своей болезни в документальном фильме
  
  Канадская певица Селин Дион анонсировала выход документального фильма, посвященного ее неизлечимой болезни. Об этом исполнительница рассказала на своей странице в соцсети.
• Расходы на ЖКХ по России отличаются более чем в три раза
  
  Суммы в квитанции за ЖКУ в разных городах России могут различаться более чем в 3 раза, к такому выводу пришли аналитики Тинькофф Журнала.
• Как здорово звучит его гитара
  
  Константин Щеницын – блогер YouTube. Он окончил Северскую музыкальную школу и  Новосибирское музыкальное училище по классу гитары. Игре на гитаре он уже давно учит детей в музшколе и с удовольствием исполняет на этом великолепном инструменте произведения собственного сочинения. Константин написал свыше тысячи пьес для гитары.
• Десятки туш дельфинов нашли в Анапе на берегу моря
  
  На пляже недалеко от Анапы была зафиксирована массовая гибель дельфинов. Всего на побережье в станице Благовещенской погибло около 40 животных. Власти города начали проводить проверку.
• Отец-одиночка остался без жилья из-за наводнения в Кургане
  
  После наводнения в Кургане без жилья остался Нармурат Ибрагимов, который в одиночку воспитывает двух детей.
• Пожилой пенсионер прыгнул с катера в море и не смог выжить
  
  Трагично закончилась для туриста из Британии прогулка на экскурсионном катере в Турции. У путешественника, который прыгнул с него в море, чтобы освежиться, случился приступ с сердцем.
• 96-летний старик не хотел бросать свой участок и рассаду
  
  В России сильные паводки. Настигли они и Курган. Из подтопленных СНТ там вывозят людей. Волонтерам удалось спасти 96-летнего дедушку. Он не хотел бросать свой участок и рассаду.
• Экономист посоветовал успеть открыть вклад в банке до лета
  
  Россиянам посоветовали успеть открыть депозит в банке пока ставки еще являются достаточно высокими.
• Священника и участника СВО арестовали по делу об убийствах
  
  26 лет спустя следователи возобновили дело о заказных убийствах в Белгороде, где участником группировки был служащий СВО.
• Маргарита Суханкина рассказала о роковом аборте, после которого уже не смогла родить
  
  Маргарита Суханкина добилась признания и славы, но за это пришлось заплатить высокую цену. Она никогда не скрывала, что сделала аборт, произошло это во время второго замужества.
• Сергей Соседов в 55 лет продолжает жить с мамой и вполне этим доволен
  
  Музыкальному критику, журналисту и телеведущему Сергею Соседову в этом году исполняется 56 лет. Но несмотря на свою известность и даже эпатажность, он по-прежнему живёт вместе с мамой.
• Организатору «голой вечеринки» грозит штраф за дискредитацию армии
  
  Тверской суд Москвы зарегистрировал административный протокол, составленный на блогера Анастасию Ивлееву за дискредитацию Вооруженных сил России, сообщили в суде.