С болезнью один на один

Как уральские родители в одиночку борются с тяжелым недугом детей, рассказывает "Российская газета".

Битва за выживание

Ивановы - обычная молодая семья. 30-летний Сергей - автомеханик, 27-летняя Наталья - домохозяйка. Своего первенца они ждали с радостью и пару лет не видели никаких отклонений в развитии Алеши. Только когда он пошел в детский сад, воспитатель заметила, что ребенок не такой, как все: не играет с детьми, не реагирует на слова старших - будто замкнулся в себе. Педагог посоветовала показать малыша докторам. Те поставили диагноз, прозвучавший, как приговор, - аутизм.

- Я спросила, что это за болезнь. Медики отрезали: "Это психическое расстройство, почитайте о нем в Интернете". На первом же сайте узнала, что это неизлечимое заболевание: ребенок не развивается, не разговаривает. У меня земля ушла из-под ног, - вспоминает Наталья.

Чем взрослее становился мальчик, тем больше проявлялся недуг. Алеша рос не просто замкнутым, но еще и неуправляемым - кричал и плакал по малейшему поводу. Как оказалось, аутисты привыкают к определенному порядку и все новое у них вызывает панику. Так и с Алексеем: родители вели его в садик по одной улице, а возвращались по другой. Если маршрут хоть немного отклонялся, ребенок начинал кричать и сопротивляться.

- Окружающие говорили, что я плохая мать - не могу утихомирить сына. Советовали хорошенько его отшлепать. Но за что? Аутисты ведь не понимают, что делают, не могут себя контролировать. Их болезнь незаметна, поэтому многие считают таких детей избалованными, - вздыхает Наталья.

В областной психиатрической больнице малышу назначили лечение и велели регулярно приезжать на прием. А когда ребенку исполнилось четыре года, медики заявили: Алеше необходимо лечь в больницу, одному, на несколько месяцев.

- Врачи пугали: иначе он в 15 лет будет бегать за мной с топором. Но как я могла оставить сына одного, ведь он так боялся всего нового. Медики же были непреклонны: оставляйте или забирайте. Я была в отчаянии: как за считанные минуты решить судьбу ребенка? - вспоминает Наталья Иванова.

Молодая мать решила сама бороться за сына. Приема медикаментов было недостаточно - мальчику требовались занятия для коррекции поведения. В Тавде не нашлось никого, кто бы мог помочь. Ивановы каждые выходные ездили за 200 километров в Тюмень к логопеду-дефектологу. Одна поездка занимала 6-7 часов и обходилась в две тысячи рублей.

- Наша жизнь напоминала борьбу за выживание: бесчисленные таблетки, визиты к врачам и частным специалистам. В месяц мы тратили на лечение минимум 30 тысяч рублей. А средняя зарплата в Тавде - 10 тысяч. При этом я не работала. Хорошо, что муж трудился круглые сутки, помогали родные. Мы даже два раза брали кредит, чтобы свозить Алешу на дельфинотерапию, после которой он менялся на глазах. Но все равно не покидало ощущение беспомощности, - продолжает мать.

В конце концов усилия Ивановых увенчались успехом: к шести годам у Алеши прошли основные признаки аутизма. Он начал общаться, улыбаться, намного спокойнее себя вести. Теперь родители надеются, что мальчик сможет ходить в школу.

- Удивительно, но он в семь лет собирает конструкторы для детей 10-12 лет, хотя даже мне трудно с ними справиться, - замечает мама.

• Хотите читать нас в социальных сетях? Пожалуйста: Одноклассники, ВКонтакте. А еще есть Яндекс-Дзен.

Помощь всем миром

- В Свердловской областной психиатрической больнице детям с аутистическими расстройствами оказывается вся необходимая помощь, - рассказала "РГ" главный внештатный детский психиатр минздрава Свердловской области Людмила Ильяшева. - Стационарное обследование и лечение необходимо для уточнения диагноза, подбора терапии и проведения психологической, педагогической и социальной коррекции. Это длительный процесс, поэтому он может занимать несколько месяцев.

Людмила Ильяшева признается: врачи были бы рады, если б ребята находились в клинике вместе с матерями. Специалисты тратят немало сил, чтобы привить детям элементарные навыки самообслуживания, общения... Однако, когда маленькие пациенты возвращаются домой, родители зачастую не знают, как с ними правильно обращаться. Дети быстро забывают все, чему их научили, и результаты труда медиков сводятся на нет.

Именно поэтому в 2002 году в больнице были открыты две палаты "Мать и дитя" и разработаны реабилитационные программы для детей и их матерей. Мамочки занимаются с психологами и логопедами, чтобы научиться правильному воспитанию и обучению детей-аутистов. Однако понятно, что двух палат недостаточно.

- Претензии родителей закономерны, - замечает Людмила Ильяшева. - Но, к сожалению, наши возможности ограничены. Хотя я считаю, что мы многого добились в рамках своих полномочий. Дальше проблему надо решать на государственном уровне: необходима комплексная система работы с детьми-аутистами. Кроме того, катастрофически не хватает специалистов. На Среднем Урале всего 63 детских психиатра на 800 тысяч детей.

- Свердловские психиатры действительно делают все, что могут, - считает завкафедрой психиатрии Уральского государственного медицинского университета, главный внештатный психиатр УрФО Константин Ретюнский. - Но помимо лечения детям нужна реабилитация и школьное обучение в специальных центрах.

Впрочем, эксперты подчеркивают: многое зависит от семьи - насколько она готова бороться за своего ребенка. Например, в Москве и Санкт-Петербурге родители объединились, чтобы сообща добиваться решения своих проблем. И во многом благодаря их стараниям в этих городах появились центры со школами для детей-аутистов. Однако, по словам Людмилы Ильяшевой, сколько бы психиатры ни пытались сплотить уральских родителей, дальше чаепития дело не пошло.

А пока выходит, что без господдержки здоровье детей во многом зависит от кошелька их родителей. Если у семьи нет денег, ребенок рискует навсегда остаться выброшенным из жизни. Хотя, в конце концов, государству выгоднее сделать из аутистов полноценных членов общества, нежели потом всю жизнь содержать за свой счет.
Как с этим жить?

В России никто не подсчитывал количество детей-аутистов. Известны только те, кто стоит на учете, то есть самые тяжелые. Однако специалисты отмечают, что только на Среднем Урале таких малышей сотни.

Судьба у них зачастую предопределена: лечение в клинике, затем - обучение в коррекционном образовательном учреждении или дома. В обычные школы аутистов почти не принимают - никому не хочется возиться с особенными учениками. А после завершения учебы они обычно доживают свой век дома либо в интернате для душевнобольных.

Хотя на Западе уже давно выстроена системная работа с такими детьми, которая не ограничивается лечением: там действуют программы реабилитации, помогающие аутистам развить коммуникативные навыки, им доступно образование и все виды социальной помощи. Благодаря этому люди, страдающие аутизмом, становятся полноценными членами общества: устраиваются на работу и даже создают семьи. Российские родители в одиночку бьются за своих детей, доказывая, что они не "шизофреники" - надо лишь им помочь.

- Мы никому не нужны! - в отчаянии восклицает жительница Екатеринбурга Оксана Полунина. - Моему сыну в детстве поставили неправильный диагноз, а когда выяснилось, что у него аутизм, время было упущено. Сына не взяли ни в садик, ни в школу. Я воспитываю его одна. Работать не могу: ребенку нужен постоянный уход. Денег ни на что не хватает. Врачи говорят: отказывайтесь от сына или кладите его в психушку. Но как я могу его отдать?!

• Еще новости, статьи и советы о нашем с вами здоровье - по ссылке

• Беспокоит что-то конкретное? Вы можете сделать более подробный выбор интересующей вас темы из списка:

• Здоровье
  • Все новости о здоровье
  • Болезни сердечно - сосудистой системы
  • Болезни органов дыхания
  • Болезни желудочно-кишечного тракта
  • Эндокринные болезни, нарушения обмена веществ
  • Болезни мочевыделительной системы
  • Болезни костно-мышечной системы
  • Мужское здоровье
  • Женское здоровье
  • Глазные болезни
  • ЛОР-заболевания («Ухо-горло-нос»)
  • Болезни нервной системы
  • Инфекционные и паразитарные болезни
  • Травмы, отравления
  • Детское здоровье
  • Народная и нетрадиционная медицина
  • Здоровое питание
  • Полезные советы
  • Секс в пожилом возрасте
  • Долголетие
  • Гимнастика для пожилых
  • ВЫВЕСТИ ВЕСЬ СПИСОК НА ЭКРАН

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Здоровье мочеполовой системы: когда визит к урологу становится необходимым
  
  Забота о своём здоровье – это не только правильное питание и походы к врачам, но и банальная информированность. В этой статье можно получить новые знания или освежить старые, и узнать, кто такой уролог и когда стоит идти к нему на осмотр.
• Анализ на витамины: зачем он нужен и что показывает?
  
  Витамины важны для здоровья. Их дефицит может ослабить иммунитет и ухудшить самочувствие. Витамин B9 нужен для синтеза ДНК и деления клеток. Его нехватка приводит к анемии и сердечно-сосудистым проблемам, а у беременных – к дефектам у ребёнка. Витамин B12 важен для нервной системы и кроветворения; его дефицит вызывает неврологические нарушения. Витамин D помогает усваивать кальций и фосфор, укрепляет кости и поддерживает иммунитет.
• Как избежать рецидива: советы бывших алкоголиков
  
  Рецидивы являются одной из основных проблем в процессе лечения алкоголизма. Даже после успешного прохождения реабилитации алкоголиков многие люди сталкиваются с трудностями в поддержании трезвости. В этой статье собраны советы бывших алкоголиков, которые помогут избежать рецидива и сохранить трезвый образ жизни.
• От сердца до зрения: исследуем разнообразие специализированных чекапов
  
  В мире, где темп жизни постоянно ускоряется, важность регулярного медицинского осмотра трудно переоценить. Специализированные чекапы позволяют вовремя выявить заболевания и предотвратить их развитие. Они охватывают различные области медицины, от кардиологии до офтальмологии, и предоставляют ценную информацию о состоянии здоровья конкретных систем организма. Прежде чем перейти к перечню таких чекапов, стоит понять, почему лучше сдавать анализы комплексом.
• Медики: пожилым людям необходимо периодически проходить профилактическую медицинскую диагностику
  
  Как бы не было неприятно это осознавать, но все люди стареют. С годами организм изнашивается, регенерация клеток замедляется, появляются нарушения работы без малого всех систем органов. И даже если человек чувствует себя хорошо, это не значит, что он остаётся здоровым. Поэтому в пожилом возрасте крайне важно вовремя проходить медицинскую диагностику. Своевременно выявлять и лечить патологии.
• Медицинская сфера: к чему ведёт плохой сон, как его нормализовать, как справиться с осенней хандрой и для чего людям назначают анализы
  
  Чем хуже человек в возрасте 40 лет спит, тем больше в старости у него может оказаться проблем с когнитивными функциями головного мозга. Такой вывод на основании проведённого исследования сделали учёные.
• С какого возраста можно использовать брекеты для выравнивания зубов? Комментируют ортодонты
  
  С проблемой неправильного прикуса сталкивается огромное количество людей во всем мире. Нарушения смыкания зубных рядов могут приводить к разным неприятным осложнениям. Из-за того, что неправильно распределяется жевательная нагрузка, может развиться дисфункция ВНЧС, произойти сужение дыхательных путей, возникнуть проблемы с пищеварительной системой и позвоночником.
• Ученый предупредил: вызвать рак может даже линолеум
  
  Один из самых популярных типов линолеума с покрытием из ПВХ может быть потенциально опасен для здоровья, предупредил кандидат химических наук, доцент кафедры ХТВМС РТУ МИРЭА Александр Гервальд в беседе с порталом «Лента.ру».
• Пожилым посоветовали побольше спать для снижения риска деменции
  
  Недавнее исследование выявило, что дополнительный отдых в выходные дни может значительно снизить вероятность появления деменции у пожилых.
• Невролог посоветовал приседать и ходить пешком чаще для профилактики инсульта
  
  Обычные прогулки помогут защититься от инсульта, считает невролог, медицинский эксперт Наталья Корявцева.
• Ученые создали средство для борьбы с тромбами при помощи травы
  
  Новосибирские ученые решили бороться с тромбами, применив экстракт нонеи. Российские специалисты разработали и запатентовали новое лекарственное средство на основе данного растения.
• Медики: хороший завтрак для мужчин и женщин — разный
  
  Специалисты обнаружили различия в мужском и женском метаболизме в утреннее время суток.
• Антибиотики: герои или антигерои?
  
  Антибиотики – лекарства, способные за считаные дни избавить человека от опасных инфекций. Но они же могут нанести организму серьезный вред. Неудивительно, что отношение к ним в обществе неоднозначное. Антибиотики одновременно спасают жизни и вызывают побочные эффекты, нарушающие привычный ритм работы организма. Как же разобраться, где граница между благом и вредом этих лекарств?
• Минздрав: болезни сердца будут лечить по новым правилам
  
  Министерство здравоохранения России представляет новые руководства по выявлению и терапии хронической сердечной недостаточности, с акцентом на домашней кардиореабилитации и использовании телемедицинских технологий. C 1 января 2025 года данные изменения будут внесены в программу государственных гарантий бесплатной медицинской помощи, по информации "Парламентской газеты".
• Онколог: Риски рака молочной железы есть и по мужской линии
  
  15 октября отмечался Всемирный день борьбы с раком молочной железы. Среди женщин этот вид рака самый распространенный. В прошлом году в России таким недугом заболело около 84 тысяч представительниц слабого пола. Кто может попасть в группу риска и какие есть способы профилактики грозного заболевания?
• 2,85 миллиарда ударов: вычислено, сколько раз бьется сердце человека в среднем за жизнь
  
  По ходу жизни человеческое сердце совершает около 2,85 миллиарда ударов, но количество может варьироваться в зависимости от образа жизни и особенностей организма.
• Алкогольная и наркотическая зависимости: статистика ВОЗ, Росстата и «Трезвой России»
  
  Алкоголизм и наркомания представляют собой серьёзные проблемы в современном обществе. Эти зависимости отрицательно сказываются на здоровье, социальной интеграции и психическом состоянии людей. Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, алкоголизм затрагивает около 3,7% (209 млн. человек) взрослого населения земли, а наркомания – 0,76% людей во всем мире. В РФ, по информации проекта «Трезвая Россия», около 3,5% населения в 2023 году имело наркотическую зависимость и примерно 30% людей страдало алкоголизмом.
• Как заботиться о здоровье ребёнка?
  
  Обычно забота о здоровье ребёнка больше ложится на плечи мам и пап. Но бабушки и дедушки тоже могут по силам в этом ответственном и важном деле родителям своих внуков помогать. Забота эта должна быть комплексной. Обращать внимание нужно и на питание, и на двигательную активность, и на гигиену, и на плановые медосмотры.
• Как помочь человеку в запое: путеводитель для близких и родственников
  
  Запой – это серьёзная проблема, с которой сталкиваются многие люди: как сами потерпевшие, так и их близкие. Когда кто-то из родных или друзей находится в состоянии запоя, это может вызывать беспокойство, тревогу и неопределённость относительно того, как помочь человеку.
• ВОЗ: 2,6 миллионов смертей в год связаны с алкоголем
  
  Согласно данным отчёта Всемирной организации здравоохранения, опубликованного 27 июня, 2,6 млн. смертей в год связаны с алкоголем. Эта цифра составляет 4,7% от общего количества умерших за год людей. Также в отчёте был составлен рейтинг стран по количеству употребления алкогольных напитков, в котором России заняла 29 место.