С болезнью один на один

Как уральские родители в одиночку борются с тяжелым недугом детей, рассказывает "Российская газета".

Битва за выживание

Ивановы - обычная молодая семья. 30-летний Сергей - автомеханик, 27-летняя Наталья - домохозяйка. Своего первенца они ждали с радостью и пару лет не видели никаких отклонений в развитии Алеши. Только когда он пошел в детский сад, воспитатель заметила, что ребенок не такой, как все: не играет с детьми, не реагирует на слова старших - будто замкнулся в себе. Педагог посоветовала показать малыша докторам. Те поставили диагноз, прозвучавший, как приговор, - аутизм.

- Я спросила, что это за болезнь. Медики отрезали: "Это психическое расстройство, почитайте о нем в Интернете". На первом же сайте узнала, что это неизлечимое заболевание: ребенок не развивается, не разговаривает. У меня земля ушла из-под ног, - вспоминает Наталья.

Чем взрослее становился мальчик, тем больше проявлялся недуг. Алеша рос не просто замкнутым, но еще и неуправляемым - кричал и плакал по малейшему поводу. Как оказалось, аутисты привыкают к определенному порядку и все новое у них вызывает панику. Так и с Алексеем: родители вели его в садик по одной улице, а возвращались по другой. Если маршрут хоть немного отклонялся, ребенок начинал кричать и сопротивляться.

- Окружающие говорили, что я плохая мать - не могу утихомирить сына. Советовали хорошенько его отшлепать. Но за что? Аутисты ведь не понимают, что делают, не могут себя контролировать. Их болезнь незаметна, поэтому многие считают таких детей избалованными, - вздыхает Наталья.

В областной психиатрической больнице малышу назначили лечение и велели регулярно приезжать на прием. А когда ребенку исполнилось четыре года, медики заявили: Алеше необходимо лечь в больницу, одному, на несколько месяцев.

- Врачи пугали: иначе он в 15 лет будет бегать за мной с топором. Но как я могла оставить сына одного, ведь он так боялся всего нового. Медики же были непреклонны: оставляйте или забирайте. Я была в отчаянии: как за считанные минуты решить судьбу ребенка? - вспоминает Наталья Иванова.

Молодая мать решила сама бороться за сына. Приема медикаментов было недостаточно - мальчику требовались занятия для коррекции поведения. В Тавде не нашлось никого, кто бы мог помочь. Ивановы каждые выходные ездили за 200 километров в Тюмень к логопеду-дефектологу. Одна поездка занимала 6-7 часов и обходилась в две тысячи рублей.

- Наша жизнь напоминала борьбу за выживание: бесчисленные таблетки, визиты к врачам и частным специалистам. В месяц мы тратили на лечение минимум 30 тысяч рублей. А средняя зарплата в Тавде - 10 тысяч. При этом я не работала. Хорошо, что муж трудился круглые сутки, помогали родные. Мы даже два раза брали кредит, чтобы свозить Алешу на дельфинотерапию, после которой он менялся на глазах. Но все равно не покидало ощущение беспомощности, - продолжает мать.

В конце концов усилия Ивановых увенчались успехом: к шести годам у Алеши прошли основные признаки аутизма. Он начал общаться, улыбаться, намного спокойнее себя вести. Теперь родители надеются, что мальчик сможет ходить в школу.

- Удивительно, но он в семь лет собирает конструкторы для детей 10-12 лет, хотя даже мне трудно с ними справиться, - замечает мама.

• Хотите читать нас в социальных сетях? Пожалуйста: Одноклассники, ВКонтакте. А еще есть Яндекс-Дзен.

Помощь всем миром

- В Свердловской областной психиатрической больнице детям с аутистическими расстройствами оказывается вся необходимая помощь, - рассказала "РГ" главный внештатный детский психиатр минздрава Свердловской области Людмила Ильяшева. - Стационарное обследование и лечение необходимо для уточнения диагноза, подбора терапии и проведения психологической, педагогической и социальной коррекции. Это длительный процесс, поэтому он может занимать несколько месяцев.

Людмила Ильяшева признается: врачи были бы рады, если б ребята находились в клинике вместе с матерями. Специалисты тратят немало сил, чтобы привить детям элементарные навыки самообслуживания, общения... Однако, когда маленькие пациенты возвращаются домой, родители зачастую не знают, как с ними правильно обращаться. Дети быстро забывают все, чему их научили, и результаты труда медиков сводятся на нет.

Именно поэтому в 2002 году в больнице были открыты две палаты "Мать и дитя" и разработаны реабилитационные программы для детей и их матерей. Мамочки занимаются с психологами и логопедами, чтобы научиться правильному воспитанию и обучению детей-аутистов. Однако понятно, что двух палат недостаточно.

- Претензии родителей закономерны, - замечает Людмила Ильяшева. - Но, к сожалению, наши возможности ограничены. Хотя я считаю, что мы многого добились в рамках своих полномочий. Дальше проблему надо решать на государственном уровне: необходима комплексная система работы с детьми-аутистами. Кроме того, катастрофически не хватает специалистов. На Среднем Урале всего 63 детских психиатра на 800 тысяч детей.

- Свердловские психиатры действительно делают все, что могут, - считает завкафедрой психиатрии Уральского государственного медицинского университета, главный внештатный психиатр УрФО Константин Ретюнский. - Но помимо лечения детям нужна реабилитация и школьное обучение в специальных центрах.

Впрочем, эксперты подчеркивают: многое зависит от семьи - насколько она готова бороться за своего ребенка. Например, в Москве и Санкт-Петербурге родители объединились, чтобы сообща добиваться решения своих проблем. И во многом благодаря их стараниям в этих городах появились центры со школами для детей-аутистов. Однако, по словам Людмилы Ильяшевой, сколько бы психиатры ни пытались сплотить уральских родителей, дальше чаепития дело не пошло.

А пока выходит, что без господдержки здоровье детей во многом зависит от кошелька их родителей. Если у семьи нет денег, ребенок рискует навсегда остаться выброшенным из жизни. Хотя, в конце концов, государству выгоднее сделать из аутистов полноценных членов общества, нежели потом всю жизнь содержать за свой счет.
Как с этим жить?

В России никто не подсчитывал количество детей-аутистов. Известны только те, кто стоит на учете, то есть самые тяжелые. Однако специалисты отмечают, что только на Среднем Урале таких малышей сотни.

Судьба у них зачастую предопределена: лечение в клинике, затем - обучение в коррекционном образовательном учреждении или дома. В обычные школы аутистов почти не принимают - никому не хочется возиться с особенными учениками. А после завершения учебы они обычно доживают свой век дома либо в интернате для душевнобольных.

Хотя на Западе уже давно выстроена системная работа с такими детьми, которая не ограничивается лечением: там действуют программы реабилитации, помогающие аутистам развить коммуникативные навыки, им доступно образование и все виды социальной помощи. Благодаря этому люди, страдающие аутизмом, становятся полноценными членами общества: устраиваются на работу и даже создают семьи. Российские родители в одиночку бьются за своих детей, доказывая, что они не "шизофреники" - надо лишь им помочь.

- Мы никому не нужны! - в отчаянии восклицает жительница Екатеринбурга Оксана Полунина. - Моему сыну в детстве поставили неправильный диагноз, а когда выяснилось, что у него аутизм, время было упущено. Сына не взяли ни в садик, ни в школу. Я воспитываю его одна. Работать не могу: ребенку нужен постоянный уход. Денег ни на что не хватает. Врачи говорят: отказывайтесь от сына или кладите его в психушку. Но как я могу его отдать?!

• Еще новости, статьи и советы о нашем с вами здоровье - по ссылке

• Беспокоит что-то конкретное? Вы можете сделать более подробный выбор интересующей вас темы из списка:

• Здоровье
  • Все новости о здоровье
  • Болезни сердечно - сосудистой системы
  • Болезни органов дыхания
  • Болезни желудочно-кишечного тракта
  • Эндокринные болезни, нарушения обмена веществ
  • Болезни мочевыделительной системы
  • Болезни костно-мышечной системы
  • Мужское здоровье
  • Женское здоровье
  • Глазные болезни
  • ЛОР-заболевания («Ухо-горло-нос»)
  • Болезни нервной системы
  • Инфекционные и паразитарные болезни
  • Травмы, отравления
  • Детское здоровье
  • Народная и нетрадиционная медицина
  • Здоровое питание
  • Полезные советы
  • Секс в пожилом возрасте
  • Долголетие
  • Гимнастика для пожилых
  • ВЫВЕСТИ ВЕСЬ СПИСОК НА ЭКРАН

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Новости медсферы и интересные факты
  
  В российской столице рентгеновские снимки доверят читать ИИ. Заключение нейросети в электронной медкарте после флюорографии или рентгена пациенты начнут получать с мая текущего года. Считается, что это поможет освободить докторов от рутины, а также повысит качество исследований. В анализе ИИ врач участие принимать не будет.
• Имплантация зубов «Все-на-6»: стоматологи рассказали, что важно знать об этом методе
  
  Имплантация зубов «Все-на-6» – это метод восстановления зубов, который использует шесть имплантатов для установки протеза, воссоздающего полную зубную дугу. Эта процедура обеспечивает стабильность и естественный вид зубов, а также значительно улучшает функциональность рта.
• Ревматология: врачи рассказали, лечением и профилактикой каких заболеваний занимается этот раздел медицины
  
  Ревматология – это раздел медицины, занимающийся диагностикой, лечением и профилактикой заболеваний опорно-двигательного аппарата и соединительной ткани. Ревматические заболевания могут влиять на суставы, мышцы, кости, сухожилия, связки и другие элементы опорно-двигательной системы, вызывая болезненные симптомы и нарушая общее состояние организма.
• Стоматологи назвали шесть способов профилактики заболеваний зубов и десен
  
  Любому человеку приходится лечить зубы. Но это не делает процедуру более приятной. Кто-то боится боли или звука бормашины, а кто-то цен. Однако здоровье и функции пищеварительной системы зависят от здоровья ротовой полости. Поэтому важно следить за здоровьем зубов и десен.
• Как подобрать слуховой аппарат: виды, советы по выбору и уходу
  
  Слуховой аппарат – это такой прибор, который помогает лучше слышать звуки. Для человека, имеющего нарушения слуха, очень важно правильно выбрать это устройство.
• Первые признаки и симптомы рака мочевого пузыря
  
  Рак мочевого пузыря является одним из наиболее распространенных видов онкологических заболеваний мочеполовой системы. Каждый год тысячи людей становятся жертвами этой опасной болезни, и часто причиной позднего обнаружения рака мочевого пузыря является отсутствие знания о его ранних признаках.
• Имплантация зубов: стоматологи рассказали о плюсах и минусах
  
  Для восстановления утраченных зубов можно использовать съёмные протезы или импланты. Более современным методом считается имплантация. Однако цены на съёмное протезирование гораздо ниже, из-за чего этот способ до сих пор широко распространён.
• Урологи рассказали о современных методах диагностики и лечения простатита
  
  Простатит – это воспалительное заболевание предстательной железы, которое может привести к серьёзным последствиям, если вовремя не обратить на него внимание. Симптомы простатита могут быть разнообразными: боли в области промежности, частое мочеиспускание, нарушение эрекции и другие. Для точной диагностики и эффективного лечения используются современные методы, которые при обращении назначает уролог в Омске и других городах России.
• Зубные протезы: виды и материалы
  
  Протезирование зубов сейчас уже становится стандартной процедурой. Редко у кого получается сохранять зубы в идеальном состоянии на протяжении всей жизни. Зубные протезы необходимы тогда, когда нет всех зубов или нескольких. Они бывают несъемными и съемными.
• Офтальмологи рассказали об особенностях консервативного лечения катаракты
  
  Одним из лидеров обратимой слепоты считается недуг под названием катаракта – это возрастное заболевание связано с помутнением хрусталика глаза. Операция факоэмульсификации, в свою очередь, считается одним из лучших методов борьбы с этим заболеванием, но хирургическое вмешательство – это крайняя мера терапии, врачи прибегают к ней только в случае, если все консервативные методы исчерпаны, а улучшения не наступили.
• Почему Аллен Карр умер от рака лёгких?
  
  Наверняка многие знают, кто такой Аллен Карр. Этот человек написал книгу «Лёгкий способ бросить курить», которая помогла миллионам человек избавиться от табачной зависимости. Но иногда в интернете появляются язвительные комментарии на тему, что Аллен Карр боролся с курением, а в результате сам умер от рака легких. Почему это произошло? Расскажем в этой статье.
• Комплексная гигиена зубов, брекет-системы и инновационные методы имплантации: врачи рассказали о современных стоматологических трендах
  
  Забота о здоровье зубов и улучшение их внешнего вида становятся всё более важными в современном мире. Стоматология, в свою очередь, не стоит на месте, предлагая инновационные подходы к лечению зубов и эстетической стороне улыбки.
• Каким образом происходит транспортировка пациентов на инвалидной коляске на большие расстояния? Комментируют медики
  
  Транспортировка лиц, пользующихся инвалидной коляской, на значительные расстояния требует грамотного планирования и внимания к многочисленным деталям. Цель этого процесса – обеспечить безопасность, удобство и комфорт пациента во время поездки. В данной статье представлены основные аспекты и рекомендации медиков по организации таких перевозок.
• Лимфаденит: особенности лечения у детей
  
  Лимфаденит представляет собой воспалительный процесс в лимфатических узлах. Лимфатические узлы защищают организм от инфекций, и их воспаление может быть вызвано различными причинами. Проявляется патология увеличением лимфоузлов в размерах, иногда болезненностью. Наряду с этим, возможна симптоматика в виде лихорадки, усталости и снижения аппетита.
• Спелеотерапия: эксперты рассказали о пользе метода
  
  Спелеотерапия представляет собой метод лечения и релаксации, основанный на пользе, которую приносит контакт с природными пещерами и подземными полостями. В последние годы этот вид терапии стал более востребованным благодаря своим уникальным свойствам и положительному воздействию на организм человека.
• Стоматологи порассуждали о целесообразности лечения зубов в домашних условиях
  
  Стоматология – это область медицины, которая занимается диагностикой и лечением заболеваний зубов, десен и челюстно-лицевой области. Стоматолог – это врач, который специализируется в этой области. Лечение зубов – это комплекс мероприятий, направленных на восстановление здоровья и функций зубов. В этой статье стоматологи порассуждали на тему целесообразности самолечения зубов в домашних условиях.
• Реанимобиль, санитарная авиация, поезд: медики рассказали, какими вариантами перевозки лежачих больных сейчас пользуются
  
  Существует несколько видов перевозки больных, которые находятся в лежачем положении. Обычно такую перевозку классифицируют по типу используемого транспорта и месту, куда нужно доставить пациента, объяснили медики.
• Врачи рассказали, какие виды протезирования используются в современной стоматологии
  
  Протезирование – это процедура, которая позволяет восстановить утраченные зубы, функциональность зубного ряда, а также – красоту улыбки. Восстановление функциональности и внешнего вида зубов с помощью искусственных конструкций становится оптимальным решением в случае их потери из-за травмы, кариеса, пародонтита и других заболеваний.
• Что такое хронический простатит и какие способы его лечения наиболее эффективны? Комментируют урологи
  
  Хронический простатит – это длительное воспаление предстательной железы у представителей сильного пола. Заболевание может быть вызвано инфекцией или активностью бактерий. Также встречаются неинфекционные причины, такие как повреждение тканей или аутоиммунное воспаление.
• Медики рассказали о типах сахарного диабета и средствах контроля состояния пациентов
  
  В современном мире сахарный диабет стал одним из наиболее распространённых и серьёзных заболеваний, затрагивающих жизни миллионов людей. Это хроническое состояние, связанное с недостаточным производством инсулина или его неэффективным использованием, представляет собой значительный вызов для пациентов и медицинского сообщества.