Жизнь в тени: болезнь заставила женщину вечно прятаться от солнца

Обычно люди очень любят солнечный свет: многие каждый год ждут возвращения лета, которое освещает всё вокруг яркими и тёплыми лучами нашей общей звезды. Но Фатима Перес порадоваться вместе с остальными не может. Из-за редкого заболевания солнечный свет приносит женщине лишь боль и проблемы со здоровьем.

Daily Mail рассказала историю Перес, которая родилась в Доминиканской республике. С самого детства её кожу покрывали ожоги, а к 20 годам девушка практически лишилась зрения и волос. Перес страдала от редкого, но очень серьёзного заболевания: ксеродермы пигментной. Из-за этого отклонения ультрафиолет буквально уничтожает клетки кожи человека, которые в итоге уже не могут полностью восстановиться. Такая же болезнь убила её брата, когда мальчику было всего девять лет.

Чтобы хоть как-то справлять с болезнью в 23 года Перс пришлось переехать в США, где можно было получить более эффективную медпомощь. Сейчас женщине 54 года, и она вынуждена использовать все возможные средства, чтобы скрываться от губительных солнечных лучей.

Окна в её доме тонированы, шторы всегда задёрнуты, но даже так Перес приходится каждые два часа наносить на свою израненную кожу крем против загара. На улице защититься от солнца ещё сложнее, так что Перес редко выходит из дома. Но если это сделать всё-таки необходимо, то женщина экипирует двухкилограммовый спецкостюм. «Я надеваю пончо до колен, сшитое из двух слоев самой плотной джинсы. Капюшон прикрывает мое лицо почти полностью, также на мне солнечные очки с тканью вокруг них, шляпа из солнцезащитного материала с очень длинным козырьком и перчатки», – рассказывает Перес о своём защитном костюме.

Источником вредного для её кожи излучения может служить не только солнце, но и галогенные лампы, так что женщина пытается избегать их и постоянно проверять уровень света с помощью экспонометра.

Важно заметить, что ксеродерма предшествует раку. По этой причине Перес уже пережала почти сотню операций по удалению пораженной кожи.

Даже находясь в такой сложной ситуации, Перес не забыла о помощи для других людей. Она стала основательницей благотворительного фонда XP Grupo Luz de Ezperanza, который поддерживает людей, больных ксеродермой. Это редкое заболевание встречается лишь у четырёх человек из миллиона.

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Ксения Собчак задолжала налоговой более 5 миллионов рублей
  
  Ресторан журналистки Ксении Собчак задолжал Федеральной налоговой службе (ФНС) 5,6 миллиона рублей. Об этом сообщает издание «Страсти».
• Лайма Вайкуле переживает за российскую молодёжь
  
  Певица Лайма Вайкуле выразила мнение, что Россию настигнут времена СССР, поэтому артистка переживает за отечественную молодежь. Своим мнением исполнительница поделилась в беседе с «Латвийским радио 4».
• Владимир Машков о съёмках в кино: «Даже не рассматриваю приглашения»
  
  Народный артист России, председатель Союза театральных деятелей (СТД) РФ Владимир Машков рассказал о причинах своего отказа от съемок в кино. Его комментарий приводит MK.RU.
• Юлия Высоцкая зарабатывает миллиарды на аптечном бизнесе
  
  Ведущая передачи «Едим дома» Юлия Высоцкая заработала порядка 10 млрд рублей в качестве совладелицы сети аптек «Планета здоровья». Об этом сообщает «Звездач».
• Дженнифер Лопес высказалась по поводу пятой свадьбы
  
  Певица Дженнифер Лопес нечасто говорит о своей личной жизни. Но во время концерта в Испании рассказала, планирует ли выходить замуж в пятый раз.
• Уголок шахматиста. Шахматный Иркутск 1945 года
  
  Продолжаем знакомиться с шахматной хроникой 1945 года. Пока мы делаем это лишь по газете «Восточно-Сибирская правда», но не исключено, что в какой-то момент подключим и другие издания, выходившие в нашем регионе в ту пору. В прошлом выпуске мы осветили «тот цветущий и поющий яркий май», который, правда, в плане шахмат не был сколько-нибудь ярким, но главное свершилось – наступил мир.
• Записка из прошлого
  
  Новая подборка интересных фактов со всего света с комментариями нашего обозревателя.
• Гонорары артистов предлагают обложить дополнительным налогом
  
  Глава Федерального проекта по борьбе с коррупцией (ФПБК) Виталий Бородин предложил ввести дополнительный налог для звёзд российского шоу-бизнеса. Об этом пишет «Абзац».
• Супруга Василия Ливанова о его самочувствии: «Ему много ещё чего предстоит»
  
  Режиссёр Елена Ливанова в беседе с журналистами рассказала, как её супруг, народный артист РСФСР Василий Ливанов, отметит свой 90-летний юбилей.
• Анфиса Чехова призвала маркировать на сайтах знакомств альфонсов, женатых и судимых мужчин
  
  Телеведущая Анфиса Чехова выступила с неожиданной инициативой по отношению к мужчинам. Её слова передает Telegram-канал «Звездач».
• Новая хозяйка дома обнаружила за шкафом тайную комнату
  
  Когда покупаешь дом, обычно смотришь его со всех сторон, и внутри, и снаружи, и сюрпризов там точно быть не должно. Но вот жительница американского штата Вашингтон обнаружила в своем новом доме тайную комнату.
• Приют для женщин, нуждающихся в реабилитации от зависимости, откроют в Петербурге
  
  Открыть в Петербурге приют для женщин, которым нужна реабилитация от зависимости, планирует местная благотворительная организация «Ночлежка». Эта структура помогает бездомным. Приют будет называться «Дом на полдороги».
• Военные врачи пойдут под суд за поборы с раненых бойцов спецоперации
  
  Два уголовных дела о коррупции в 419-м военном госпитале Минобороны России будет рассматривать военный суд в Краснодаре. В получении взяток обвиняются три экс-руководителя медучреждения.
• Дочь Анастасии Заворотнюк «с удовольствием посмотрит» ремейк «Моей прекрасной няни»
  
  Дочь актрисы Анастасии Заворотнюк Анна призналась, что планирует посмотреть ремейк культового сериала «Моя прекрасная няня», в котором главную роль исполняла её мать, под названием «Няня Оксана».
• В России увеличили штрафы для нерадивых родителей
  
  Для родителей, не исполняющих свои обязанности, увеличены штрафы. Закон во втором и третьем чтениях приняла Госдума РФ.
• Россиянка наняла для своего экс-супруга киллера
  
  Не все пары, которые разошлись, потом мирно существуют. К примеру, у россиянки из Свердловской области были претензии к бывшему мужу по поводу его общения с ребенком. Из-за этого, да и вообще из личной неприязни женщина решила нанять бывшему благоверному киллера.
• Навести в доме порядок стоит в день памяти Сергия Радонежского
  
  В православии есть немало памятных дат. Так, 18 июля люди вспоминают о Сергии Радонежском. В Русской церкви это один из самых почитаемых святых. Он был основателем Троице-Сергиевой лавры, духовным покровителем, помогал многим людям. Отличался скромностью, трудолюбием. В миру был Варфоломеем.
• Режиссёра Юрия Кару похоронят на Троекуровском кладбище
  
  Заслуженного деятеля искусств РФ кинорежиссера, сценариста Юрия Кару похоронят 22 июля на Троекуровском кладбище.
• На Сахалине медведь поел шашлыки отдыхающих
  
  Взрослый медведь – так себе компания для людей. И им на Сахалине он испортил отдых на природе.
• Россияне ждут август, чтобы наесться по приемлемым ценам
  
  Много разных продуктов то и дело своими ценами устремляются ввысь. А вот в августе ряд продовольственных товаров подешевеет. На что ждать снижения?