Жизнь в тени: болезнь заставила женщину вечно прятаться от солнца

Обычно люди очень любят солнечный свет: многие каждый год ждут возвращения лета, которое освещает всё вокруг яркими и тёплыми лучами нашей общей звезды. Но Фатима Перес порадоваться вместе с остальными не может. Из-за редкого заболевания солнечный свет приносит женщине лишь боль и проблемы со здоровьем.

Daily Mail рассказала историю Перес, которая родилась в Доминиканской республике. С самого детства её кожу покрывали ожоги, а к 20 годам девушка практически лишилась зрения и волос. Перес страдала от редкого, но очень серьёзного заболевания: ксеродермы пигментной. Из-за этого отклонения ультрафиолет буквально уничтожает клетки кожи человека, которые в итоге уже не могут полностью восстановиться. Такая же болезнь убила её брата, когда мальчику было всего девять лет.

Чтобы хоть как-то справлять с болезнью в 23 года Перс пришлось переехать в США, где можно было получить более эффективную медпомощь. Сейчас женщине 54 года, и она вынуждена использовать все возможные средства, чтобы скрываться от губительных солнечных лучей.

Окна в её доме тонированы, шторы всегда задёрнуты, но даже так Перес приходится каждые два часа наносить на свою израненную кожу крем против загара. На улице защититься от солнца ещё сложнее, так что Перес редко выходит из дома. Но если это сделать всё-таки необходимо, то женщина экипирует двухкилограммовый спецкостюм. «Я надеваю пончо до колен, сшитое из двух слоев самой плотной джинсы. Капюшон прикрывает мое лицо почти полностью, также на мне солнечные очки с тканью вокруг них, шляпа из солнцезащитного материала с очень длинным козырьком и перчатки», – рассказывает Перес о своём защитном костюме.

Источником вредного для её кожи излучения может служить не только солнце, но и галогенные лампы, так что женщина пытается избегать их и постоянно проверять уровень света с помощью экспонометра.

Важно заметить, что ксеродерма предшествует раку. По этой причине Перес уже пережала почти сотню операций по удалению пораженной кожи.

Даже находясь в такой сложной ситуации, Перес не забыла о помощи для других людей. Она стала основательницей благотворительного фонда XP Grupo Luz de Ezperanza, который поддерживает людей, больных ксеродермой. Это редкое заболевание встречается лишь у четырёх человек из миллиона.

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Синди Кроуфорд в честь годовщины свадьбы показала редкое фото с мужем
  
  Супермодель Синди Кроуфорд в своих соцсетях поделилась семейной фотографией. На снимке запечатлены Кроуфорд и её супруг Рэнди Гербер, позирующие на фоне моря и пальм.  
• Сын Михаила Жванецкого рассказал о главном уроке от отца
  
  Сын писателя-сатирика Михаила Жванецкого Дмитрий признался в беседе с порталом «Страсти», что постоянно вспоминает отца и его наставления.
• Звезда Comedy Club Вадим Галыгин стал дедом
  
  49-летний юморист, резидент популярного проекта Comedy Club на канале ТНТ Вадим Галыгин стал дедом. Об этом стало известно в выпуске «Шоу Воли».
• Юная невеста Григория Лепса попала в больницу
  
  19-летняя Аврора Киба, невеста певца Григория Лепса, обратилась к медикам после участия в реалити-шоу. Девушке потребовалась госпитализация.
• Кадыров рассказал, о чем мечтает днями и ночами
  
  Глава Чечни Рамзан Кадыров рассказал, что мечтает избавиться от безработицы в республике. Об этом он сообщил в своем Telegram-канале.
• Для девятиклассников планируют вернуть обычный устный и письменный экзамен
  
  Парламентарии из Госдумы полны идеями, касающимися разных сфер жизни. Так, например, народных избранников заинтересовало образование школяров. Вместо ОГЭ, считают некоторые депутаты нижней палаты парламента, можно вернуть обычные письменные и устные экзамены.
• На экраны вернутся Петров и Васечкин от Петра Тодоровского
  
  Картина «Приключения Петрова и Васечкина, обыкновенные и невероятные» (6+), вышедшая на экраны в 1983 году, покорила сердца многих зрителей и осталась в них до сих пор. А в следующем году Петров и Васечкин вновь вернутся на экраны страны. Но уже с новыми приключениями.
• «Можно разориться»: россиянка описала стоимость жизни в Нью-Йорке
  
  Побывать в Нью-Йорке – мечта многих туристов. Но чтобы это осуществить, надо запастись деньгами. Потому что цены на жилье в этом городе просто аховые. «Можно разориться» – так описала стоимость жизни здесь путешественница из России.
• В Краснодаре обнаружили семилетнего мальчика-маугли, жившего на балконе
  
  Ребятишки-маугли, к сожалению, нет-нет да находятся на просторах России. Один из них был обнаружен в Краснодаре. Это семилетний парнишка, который взаперти под камерами видеонаблюдения находился целых пять лет.
• Девочек будут готовить к будущему материнству с шести лет
  
  В стране вводятся особые профилактические медосмотры детей.
• Семь человек погибли и десятки пострадали во время крушения поезда в Брянской области
  
  В последний день мая в Брянской области в результате подрыва и обрушения автомобильного моста сошел с рельсов пассажирский поезд No86 Климов–Москва. Пострадавших оказалось около 90 человек, погибших – семь. Родным жертв трагедии выплатят по 2,2 миллиона рублей.
• 95-летний Клинт Иствуд взялся за новый фильм
  
  Оскароносный режиссер Клинт Иствуд («Непрощенный» (18+), «Малышка на миллион»(18+), которому 31 мая исполнилось 95 лет, сообщил о том, что не намерен уходить из кино и уже готовит следующую картину.
• В День защиты детей дроны атаковали Сибирь
  
  Вражеские дроны нередко атакуют западные территории России. А вечером 1 июня под прицелом оказалась Сибирь. Беспилотниками была атакована Иркутская область, конкретно – воинская часть в поселке Среднем Усольского района.
• Тренер назвала способ подтянуть живот перед летним отпуском
  
  Фитнес-тренер Елена Соболь назвала способ подтянуть живот перед поездкой на море.
• Лось пришел в вуз к студентам
  
  В субботу жители Фрунзенского района стали свидетелями необычного зрелища — по городским улицам разгуливал взрослый лось.
• Что говорил о будущем России Серафим Саровский
  
  Пророчеств о России делалось и делается немало. Например, вызывает у людей интерес, что предрекал стране святой Серафим Саровский. Его пророчества, как обращают внимание православные, совпадают с произошедшими и современными событиями в России.
• Новые фото Софи Лорен шокировали поклонников актрисы
  
  Звезда кинематографа Софи Лорен для нескольких поколений стала эталоном красоты. Но 90-летняя актриса всё реже и реже появляется на публике и даёт интервью.
• Гоген Солнцев ушёл от жены с ребёнком и завёл новые отношения
  
  Последние несколько месяцев о шоумене и известном скандалисте Гогене Солнцеве почти ничего не слышно. Известно лишь то, что первенец, которого ему родила супруга Полина Давыдова, оказался не его сыном.
• Валерий Леонтьев прилетит в Россию ради «Новой волны»
  
  Давно переехавший в США певец Валерий Леонтьев время от времени всё же выступает в России. В очередной раз артист планирует порадовать поклонников своим появлением на фестивале «Новая волна».
• Николай Цискаридзе назвал «абсолютной пошлостью» нашумевший фильм «Анора»
  
  Артист балета и педагог Николай Цискаридзе раскритиковал в интервью Лауре Джугелии оскароносный фильм «Анора». Он назвал картину «абсолютной пошлостью».