Жизнь в тени: болезнь заставила женщину вечно прятаться от солнца

Обычно люди очень любят солнечный свет: многие каждый год ждут возвращения лета, которое освещает всё вокруг яркими и тёплыми лучами нашей общей звезды. Но Фатима Перес порадоваться вместе с остальными не может. Из-за редкого заболевания солнечный свет приносит женщине лишь боль и проблемы со здоровьем.

Daily Mail рассказала историю Перес, которая родилась в Доминиканской республике. С самого детства её кожу покрывали ожоги, а к 20 годам девушка практически лишилась зрения и волос. Перес страдала от редкого, но очень серьёзного заболевания: ксеродермы пигментной. Из-за этого отклонения ультрафиолет буквально уничтожает клетки кожи человека, которые в итоге уже не могут полностью восстановиться. Такая же болезнь убила её брата, когда мальчику было всего девять лет.

Чтобы хоть как-то справлять с болезнью в 23 года Перс пришлось переехать в США, где можно было получить более эффективную медпомощь. Сейчас женщине 54 года, и она вынуждена использовать все возможные средства, чтобы скрываться от губительных солнечных лучей.

Окна в её доме тонированы, шторы всегда задёрнуты, но даже так Перес приходится каждые два часа наносить на свою израненную кожу крем против загара. На улице защититься от солнца ещё сложнее, так что Перес редко выходит из дома. Но если это сделать всё-таки необходимо, то женщина экипирует двухкилограммовый спецкостюм. «Я надеваю пончо до колен, сшитое из двух слоев самой плотной джинсы. Капюшон прикрывает мое лицо почти полностью, также на мне солнечные очки с тканью вокруг них, шляпа из солнцезащитного материала с очень длинным козырьком и перчатки», – рассказывает Перес о своём защитном костюме.

Источником вредного для её кожи излучения может служить не только солнце, но и галогенные лампы, так что женщина пытается избегать их и постоянно проверять уровень света с помощью экспонометра.

Важно заметить, что ксеродерма предшествует раку. По этой причине Перес уже пережала почти сотню операций по удалению пораженной кожи.

Даже находясь в такой сложной ситуации, Перес не забыла о помощи для других людей. Она стала основательницей благотворительного фонда XP Grupo Luz de Ezperanza, который поддерживает людей, больных ксеродермой. Это редкое заболевание встречается лишь у четырёх человек из миллиона.

• Расскажите об этом своим друзьям!

• В Москве ищут убийцу 24-летнего байкера
  
  Трагедия случилась 17 апреля. Мотоциклист сделал замечание водителю за неправильную парковку – авто разместилось на тротуаре возле подъезда жилого дома. В ответ на это водитель повел себя агрессивно, нанес байкеру руками и ногами множественные удары по туловищу, а затем ударил ножом в живот и после скрылся. Мотоциклист на следующий день умер в больнице.
• 100-летняя жительница Чувашии раскрыла секрет долголетия
  
  18 апреля жительнице Чувашии Нине Андреевне Федоровой исполнилось 100 лет. Несмотря на солидный возраст, пенсионерка чувствует себя хорошо. Она поделилась главным секретом долголетия.
• Замедлить старение мозга поможет экстракт черники
  
  Все люди хотят жить долго и серебряные годы встречать активно. И для этого нужно статься замедлить старение мозга. Как это сделать? Ответ нашли ученые. Мужи науки считают, что в этом поможет экстракт черники.
• Подписчики «уличили» Татьяну Брухунову в том, что дочь она рожала не сама
  
  Совсем недавно молодая супруга Евгения Петросяна Татьяна Брухунова призналась, что снова стала мамой. Судя по всему, дочь Матильда родилась 13 октября прошлого года.
• 75-летняя Людмила Поргина для поддержания здоровья ходит на фитнес, в хаммам и в бассейн
  
  Актриса Людмила Поргина призналась в беседе с журналистами, что поддерживает свое тело в тонусе с помощью физических нагрузок. В свои 75 лет регулярно ходит в спортивный зал и на пробежку.
• Катя Лель готова к встрече с новой любовью
  
  В декабре стало известно, что певица Катя Лель рассталась с супругом после 15 лет брака. Позднее выяснилось, что причиной развода стало увлечение Игоря Кузнецова спиртными напитками.
• Селин Дион расскажет о своей болезни в документальном фильме
  
  Канадская певица Селин Дион анонсировала выход документального фильма, посвященного ее неизлечимой болезни. Об этом исполнительница рассказала на своей странице в соцсети.
• Расходы на ЖКХ по России отличаются более чем в три раза
  
  Суммы в квитанции за ЖКУ в разных городах России могут различаться более чем в 3 раза, к такому выводу пришли аналитики Тинькофф Журнала.
• Как здорово звучит его гитара
  
  Константин Щеницын – блогер YouTube. Он окончил Северскую музыкальную школу и  Новосибирское музыкальное училище по классу гитары. Игре на гитаре он уже давно учит детей в музшколе и с удовольствием исполняет на этом великолепном инструменте произведения собственного сочинения. Константин написал свыше тысячи пьес для гитары.
• Десятки туш дельфинов нашли в Анапе на берегу моря
  
  На пляже недалеко от Анапы была зафиксирована массовая гибель дельфинов. Всего на побережье в станице Благовещенской погибло около 40 животных. Власти города начали проводить проверку.
• Отец-одиночка остался без жилья из-за наводнения в Кургане
  
  После наводнения в Кургане без жилья остался Нармурат Ибрагимов, который в одиночку воспитывает двух детей.
• Пожилой пенсионер прыгнул с катера в море и не смог выжить
  
  Трагично закончилась для туриста из Британии прогулка на экскурсионном катере в Турции. У путешественника, который прыгнул с него в море, чтобы освежиться, случился приступ с сердцем.
• 96-летний старик не хотел бросать свой участок и рассаду
  
  В России сильные паводки. Настигли они и Курган. Из подтопленных СНТ там вывозят людей. Волонтерам удалось спасти 96-летнего дедушку. Он не хотел бросать свой участок и рассаду.
• Экономист посоветовал успеть открыть вклад в банке до лета
  
  Россиянам посоветовали успеть открыть депозит в банке пока ставки еще являются достаточно высокими.
• Священника и участника СВО арестовали по делу об убийствах
  
  26 лет спустя следователи возобновили дело о заказных убийствах в Белгороде, где участником группировки был служащий СВО.
• Маргарита Суханкина рассказала о роковом аборте, после которого уже не смогла родить
  
  Маргарита Суханкина добилась признания и славы, но за это пришлось заплатить высокую цену. Она никогда не скрывала, что сделала аборт, произошло это во время второго замужества.
• Сергей Соседов в 55 лет продолжает жить с мамой и вполне этим доволен
  
  Музыкальному критику, журналисту и телеведущему Сергею Соседову в этом году исполняется 56 лет. Но несмотря на свою известность и даже эпатажность, он по-прежнему живёт вместе с мамой.
• Организатору «голой вечеринки» грозит штраф за дискредитацию армии
  
  Тверской суд Москвы зарегистрировал административный протокол, составленный на блогера Анастасию Ивлееву за дискредитацию Вооруженных сил России, сообщили в суде.
• Юрия Куклачёва планируют в скором времени перевести из реанимации в обычную палату
  
  Перенесший обширный инфаркт и операцию на сердце Юрий Куклачёв сейчас находится в стабильном состоянии. И если так пойдёт и дальше, то к концу недели или в начале следующей артиста переведут из реанимации в обычную палату.
• Депутат Госдумы назвал Аллу Пугачёву «бабушкой, которая когда-то пела»
  
  Певица Алла Пугачёва, которая 15 апреля отметила свое 75-летие, не является кумиром для молодежи, для неё она «бабушка, которая когда-то пела», считает первый зампредседателя комитета ГД по культуре Александр Шолохов.