Редкие и дорогие болезни: где найти десятки миллионов в год на одного пациента?

В России примерно 40 тысяч человек страдают от редких (орфанных) заболеваний. Они почти не поддаются лечению, крайне негативно влияют на здоровье человека, а борьба с ними стоит сумасшедших денег. В итоге люди становятся жертвами не только своих недугов, но и политики властей в области лекарственного обеспечения. Недавно этот вопрос рассмотрели в Общественной палате РФ, а Минздрав начал разрабатывать новые правила помощи пациентам с редкими болезнями.

Редкими или орфанными заболеваниями в нашей стране считаются недуги, встречающиеся у одного из десяти тысяч человек. Всего в мире таких заболеваний можно найти около семи тысяч, но из них всего около 300 поддаются лечению на данный момент, рассказывает «Лента.ру».

В России, дополняет руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова, зарегистрировано 226 орфанных заболеваний. Впрочем, государство берёт ответственность лишь по 28 заболеваниям из этого списка.

За четыре болезни отвечает программа «Семь высокозатратных нозологий», так что люди, которым не повезло оказаться жертвой этих болезней, хотя бы могут рассчитывать на помощь из федерального бюджета. За оставшиеся 24 болезни отвечают регионы.

Но даже в этом случае быть на 100% уверенным в оказании необходимой помощи нельзя. Дело в том, что это лечение крайне дорогое: на одного пациента в год порой уходит от 2 до 100 миллионов рублей. Число пациентов увеличивается с каждым годом, причём больше половины из них – дети.

В итоге больной нередко оказывается в ситуации, когда в его регионе система лечения редких заболеваний просто-напросто не работает. То чиновники создают какие-то барьеры для огромных затрат на таких пациентов, то врачи в страхе перед Минздравом просто переписывают диагнозы. Порой региональные власти хотят потратить деньги на лечение десятков других пациентов, нежели на спасение парочки «редких».

Ещё хуже тем, за чьи болезни государство не в ответе. В таком случае человек сможет получить лечение только тогда, когда станет инвалидом. А в случае с редкими заболеваниями этот момент наверняка наступит.

Но жалобы пациентских организаций принесли свои плоды, так что с 2019 года государство заставит регионы заботиться ещё о пяти редких заболеваниях. Эксперты, в свою очередь, замечают, что и список заболеваний, на которые будут выделяться деньги из федерального бюджета, тоже необходимо расширять.

Порой регионы просто не в силах справиться с огромными ценами на редкие препараты, а на лечение всего одного пациента может уходить до половины всего лекарственного бюджета региона. Но из-за такой бюджетной нагрузки местным Минздравам приходится «выкручиваться», так что они всячески затягивают любые вопросы лечения. Им даже выгоднее получить штраф в суде из-за иска пациента, нежели платить за его лечение.

Решением проблемы может стать централизация лекарственных закупок. «Оптовые» покупки помогут получить большие скидки на препараты, а это значит, что регионы смогут использовать высвободившиеся средства на другие нужды.

Другим путём решения вопроса с редкими заболеваниями может стать импортозамещение. Но здесь проблем ещё больше. Российские компании почти не занимаются разработкой редких лекарств из-за современной государственной политики в этой области. В России создавать такие препараты невыгодно, ведь их стоимость должна быть на 25% ниже зарубежного аналога.

В этом случае, объясняет генеральный директор компании «Генериум» Дмитрий Кудлай, «экономическая целесообразность их производства становится нулевой». Здесь нужна здравая конкуренция, которая может родиться только в условиях отсутствия столь значительного понижающего коэффициента. А пока в России о разработке дорогостоящих и сложных препаратов для «редких» больных почти не думают.

• Статьи и новости о вашем здоровье - по ссылке.

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Дмитрий Нагиев посчитал свою будущую пенсию и огорчился
  
  Актёр и телеведущий Дмитрий Нагиев пожаловался на будущую маленькую пенсию, которая составит десятки тысяч рублей. Об этом он порассуждал в выпуске шоу Circle Property Dubai, доступном на YouTube.
• Олег Газманов получил травму во время выступления
  
  После концерта на Камчатке певец Олег Газманов был вынужден обратиться за помощью к медикам. Артист самостоятельно приехал в больницу.
• Звезда «Мажора» посоветовал мужчинам рожать вместе с жёнами
  
  Актёр Никита Панфилов, известный по ролям в сериалах «Мажор» и «Пёс», прокомментировал рождение третьего ребенка. Его слова приводит портал Woman.ru.
• Суд в США не дал снести дом актрисы Мэрилин Монро
  
  Суд в США сохранил за домом американской актрисы Мэрилин Монро в районе Брентвуд статус историко-культурного памятника, запретив его снос. Об этом сообщает Bloomberg.
• Водитель мусоровоза нашел золотое украшение и вернул владелице
  
  В Индии женщина случайно выбросила ожерелье стоимостью 100 тысяч рупий (примерно 90 тысяч рублей) и получила его назад благодаря водителю мусоровоза.
• Найдена древняя могила жестоко замученных захватчиков-неудачников
  
  Во Франции археологи нашли могилу, в которой 6300 лет назад похоронили жестоко замученных пленных.
• Леонид Якубович рассказал о своём самочувствии: «На носилках приносят на корт!»
  
  Телеведущий Леонид Якубович высмеял слухи о новых проблемах со своим здоровьем. Его цитирует NEWS.ru.
• Сын Алена Делона потребовал пересмотреть завещание отца
  
  Сын легендарного французского актера Алена Делона Ален-Фабьен уведомил свою сестру Аннушку и сводного брата Энтони о том, что подает на них в суд с целью отмены завещания, подписанного актером.
• Любовь Успенская выгнала «недостойного» жениха дочери
  
  Певица Любовь Успенская заявила, что стала инициатором разрыва отношений своей дочери Татьяны Плаксиной с женихом-бизнесменом Никитой Плотниковым. Ее слова передает «СтарХит».
• Елена Проклова зарабатывает до 500 тысяч рублей за один спектакль
  
  Актриса Елена Проклова получает до полумиллиона рублей за выступление. Об этом сообщает Telegram-канал «Звездач».
• Критик Сергей Соседов решился на пересадку волос
  
  Сергей Соседов не так давно перенес операцию, которая длилась больше 13 часов. Чуть больше двух месяцев назад ему провели пересадку волос.
• Красивую древнеегипетскую шкатулку нашли под Оренбургом во время раскопок
  
  В Оренбургской области археологи обнаружили редкую находку — шкатулку из зеленого фаянса, которую связывают с Древним Египтом.
• Модельер Джорджо Армани оставил многомиллиардное наследство
  
  Журналисты Reuters раскрыли судьбу наследства итальянского модельера Джорджо Армани, о смерти которого стало известно 4 сентября. Подробности опубликованы на сайте издания.
• Михаил Шуфутинский получил гражданство России
  
  Поклонники творчества Михаила Шуфутинского испытали большое удивление, узнав, что певец только недавно стал гражданином России. До этого у него был лишь вид на жительство и гражданство США.
• Актрису Аглаю Тарасову задержали с наркотиками в аэропорту
  
  В пятницу, 5 сентября, стало известно о задержании 31-летней актрисы Аглаи Тарасовой при прохождении таможенного досмотра в аэропорту Домодедово.
• Индия хочет заполнить российский рынок своей электроникой
  
  Индия планирует увеличить поставки на российский рынок автомобилей, электроники, в частности, телефонов, и ряда других товаров. Об этом заявил посол Индии в РФ Винай Кумар.
• Скончался младший сын Эрнеста Хемингуэя — он тоже был писателем
  
  Писатель Патрик Хемингуэй, сын великого Эрнеста Хемингуэя, ушел из жизни в возрасте 97 лет. Младший сын лауреата Нобелевской премии по литературе оставался последним из ныне живущих детей писателя.
• Тракторный ковш весом в тонну упал на мужчину
  
  Житель Екатеринбурга пережил падение тракторного ковша весом в одну тонну и остановку сердца на семь минут.
• Сыгравший в фильме «Челюсти» актёр до сих пор зарабатывает на своей роли
  
  Звезда фильма «Челюсти» Джеффри Вурхис рассказал, как зарабатывает на своей роли спустя 50 лет после выхода картины. Об этом пишет Independent.
• В Таджикистане будут серьезно штрафовать за обращения к гадалкам
  
  Власти Таджикистана начнут наказывать людей за обращение к колдунам и гадалкам. Если поймают на этом, придется выплатить серьезный штраф — около 40 тысяч в пересчете с сомони на рубли.