Редкие и дорогие болезни: где найти десятки миллионов в год на одного пациента?

В России примерно 40 тысяч человек страдают от редких (орфанных) заболеваний. Они почти не поддаются лечению, крайне негативно влияют на здоровье человека, а борьба с ними стоит сумасшедших денег. В итоге люди становятся жертвами не только своих недугов, но и политики властей в области лекарственного обеспечения. Недавно этот вопрос рассмотрели в Общественной палате РФ, а Минздрав начал разрабатывать новые правила помощи пациентам с редкими болезнями.

Редкими или орфанными заболеваниями в нашей стране считаются недуги, встречающиеся у одного из десяти тысяч человек. Всего в мире таких заболеваний можно найти около семи тысяч, но из них всего около 300 поддаются лечению на данный момент, рассказывает «Лента.ру».

В России, дополняет руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова, зарегистрировано 226 орфанных заболеваний. Впрочем, государство берёт ответственность лишь по 28 заболеваниям из этого списка.

За четыре болезни отвечает программа «Семь высокозатратных нозологий», так что люди, которым не повезло оказаться жертвой этих болезней, хотя бы могут рассчитывать на помощь из федерального бюджета. За оставшиеся 24 болезни отвечают регионы.

Но даже в этом случае быть на 100% уверенным в оказании необходимой помощи нельзя. Дело в том, что это лечение крайне дорогое: на одного пациента в год порой уходит от 2 до 100 миллионов рублей. Число пациентов увеличивается с каждым годом, причём больше половины из них – дети.

В итоге больной нередко оказывается в ситуации, когда в его регионе система лечения редких заболеваний просто-напросто не работает. То чиновники создают какие-то барьеры для огромных затрат на таких пациентов, то врачи в страхе перед Минздравом просто переписывают диагнозы. Порой региональные власти хотят потратить деньги на лечение десятков других пациентов, нежели на спасение парочки «редких».

Ещё хуже тем, за чьи болезни государство не в ответе. В таком случае человек сможет получить лечение только тогда, когда станет инвалидом. А в случае с редкими заболеваниями этот момент наверняка наступит.

Но жалобы пациентских организаций принесли свои плоды, так что с 2019 года государство заставит регионы заботиться ещё о пяти редких заболеваниях. Эксперты, в свою очередь, замечают, что и список заболеваний, на которые будут выделяться деньги из федерального бюджета, тоже необходимо расширять.

Порой регионы просто не в силах справиться с огромными ценами на редкие препараты, а на лечение всего одного пациента может уходить до половины всего лекарственного бюджета региона. Но из-за такой бюджетной нагрузки местным Минздравам приходится «выкручиваться», так что они всячески затягивают любые вопросы лечения. Им даже выгоднее получить штраф в суде из-за иска пациента, нежели платить за его лечение.

Решением проблемы может стать централизация лекарственных закупок. «Оптовые» покупки помогут получить большие скидки на препараты, а это значит, что регионы смогут использовать высвободившиеся средства на другие нужды.

Другим путём решения вопроса с редкими заболеваниями может стать импортозамещение. Но здесь проблем ещё больше. Российские компании почти не занимаются разработкой редких лекарств из-за современной государственной политики в этой области. В России создавать такие препараты невыгодно, ведь их стоимость должна быть на 25% ниже зарубежного аналога.

В этом случае, объясняет генеральный директор компании «Генериум» Дмитрий Кудлай, «экономическая целесообразность их производства становится нулевой». Здесь нужна здравая конкуренция, которая может родиться только в условиях отсутствия столь значительного понижающего коэффициента. А пока в России о разработке дорогостоящих и сложных препаратов для «редких» больных почти не думают.

• Статьи и новости о вашем здоровье - по ссылке.

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Станислав Садальский о своём уходе с Первого канала: «Меня сожрала Малышева»
  
  Многие уже и не помнят, что Станислав Садальский был ведущим программы «Таблетка» на Первом канале. Проект просуществовал несколько месяцев, а потом без объяснения причин был закрыт.
• У Николая Носкова обнаружились новые проблемы со здоровьем
  
  Недавно певец Николай Носков попал в больницу с подозрением на пневмонию. И уже в ходе углубленного обследования у артиста нашли новые проблемы со здоровьем.
• Кристину Орбакайте пригласили спеть на концерте в Кремле
  
  Организатор концерта в Государственном Кремлевском дворце Вячеслав Шаинский объяснил решение пригласить на выступление в честь Дня защиты детей певицу Кристину Орбакайте.
• Аферисты придумали мошенничество с медполисами ОМС
  
  Аферисты по-разному пытаются обманывать граждан. Например, они придумали схему с использованием полисов ОМС (обязательного медстрахования).
• Дороги в центре Москвы перекроют из-за инаугурации президента
  
  Сама церемония инаугурации президента начнется в 12:00 мск. На нее Владимир Путин приедет на обновленном автомобиле Aurus Senat.
• От самокатчика, сбившего пенсионерку, прокуратура требует почти 2 миллиона компенсации
  
  Самокаты – бич современных улиц. Вернее не сами средства индивидуальной мобильности, а самокатчики, которые ими управляют и все чаще совершают наезды на людей.
• Мама стала донором почки для умирающего сына
  
  Любовь матери безгранична. Женщина готова и жизнь отдать за собственного ребенка. А чтобы спасти своего сына, мама из Кузбасса отдала ему часть себя – стала донором почки.
• Взрослый сын Николаса Кейджа жестоко избил собственную мать
  
  33-летнего сына американского актера Николаса Кейджа Вестона Копполу обвинили в жестком избиении своей матери, артистки Кристины Фалтон. Об этом сообщает TMZ.
• Кристина Орбакайте готова тайно выступить в России за пять с лишним миллионов рублей
  
  В последнее время Кристина Орбакайте столкнулась с отменой своих концертов в России. Но за кругленькую сумму вполне готова выступить на закрытом мероприятии – например, на частном корпоративе.
• «Мы бы оплатили ей и лечение, и психиатра»: подруг Анастасии Волочковой пугает её пристрастие к алкоголю
  
  Уже традиционно Анастасия Волочкова отмечает праздники на Мальдивских островах. В своих соцсетях она регулярно выкладывает пляжные снимки и общается с подписчиками.
• Юрия Шевчука проверят на призывы к экстремизму
  
  Лидера группы «ДДТ» Юрия Шевчука проверят по статье «Публичные призывы к осуществлению экстремистской деятельности» после его слов во время концерта в Дубае. Об этом сообщает Telegram-канал Mash.
• Жанна Агузарова спела в переходе московского метро
  
  Певица Жанна Агузарова спела отрывок из своей новой песни в подземном переходе в Москве. Соответствующими кадрами она поделилась на своей странице в соцсети.
• Лидер группы «Калинов мост» лишился денег после разговора с мошенниками
  
  60-летний Дмитрий Ревякин, лидер рок-группы «Калинов мост», стал жертвой мошенников. После разговора с аферистами он лишился более ста тысяч рублей.
• Пассажир поезда 10 раз ударил ножом участника «спецоперации» из Красноярского края
  
  26-летний мужчина напал на попутчика с ножом в поезде «Москва-Владивосток».
• Россиянам хотят предложить знакомиться для создания семьи на госуслугах
  
  Депутат Госдумы Виталий Милонов предложил добавить на портале «Госуслуги» раздел, где каждый сможет найти свою вторую половинку.
• Ушел из жизни пилот, совершивший кругосветку без посадок
  
  Американский лётчик Дик Рутан скончался в 85 лет. Он вместе с другим пилотом Джиной Йегером первым в истории авиации совешил кругосветное путешествие без дозаправок.
• Умер актер из «Титаника» и «Властелина колец»
  
  Британский актер Бернард Хилл умер в возрасте 79 лет.
• «Роберт Де Ниро» написал пенсионерке и предложил общение с ним за деньги
  
  «Роберт Де Ниро» звонит пенсионерам в Англии и предлагает за определенные вложения личное общение с собой.
• Редкие издания книг Пушкина пропадают из библиотек в Европе
  
  В Европе активизировались случаи краж редких изданий произведений Пушкина из библиотек. Согласно данным Европола, за полтора года исчезло более 170 книг на общую сумму $2,6 миллиона.
• Врачи спасают бойца, который во время обстрела на СВО защитил собой сослуживца
  
  При штурме Мариуполя Анатолий Смирнов закрыл собой сослуживца. Анатолий выжил, но сильно пострадал. Ему 31 год, он перенес уже 30 операций и сейчас лечится в Новосибирске.