Редкие и дорогие болезни: где найти десятки миллионов в год на одного пациента?

В России примерно 40 тысяч человек страдают от редких (орфанных) заболеваний. Они почти не поддаются лечению, крайне негативно влияют на здоровье человека, а борьба с ними стоит сумасшедших денег. В итоге люди становятся жертвами не только своих недугов, но и политики властей в области лекарственного обеспечения. Недавно этот вопрос рассмотрели в Общественной палате РФ, а Минздрав начал разрабатывать новые правила помощи пациентам с редкими болезнями.

Редкими или орфанными заболеваниями в нашей стране считаются недуги, встречающиеся у одного из десяти тысяч человек. Всего в мире таких заболеваний можно найти около семи тысяч, но из них всего около 300 поддаются лечению на данный момент, рассказывает «Лента.ру».

В России, дополняет руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова, зарегистрировано 226 орфанных заболеваний. Впрочем, государство берёт ответственность лишь по 28 заболеваниям из этого списка.

За четыре болезни отвечает программа «Семь высокозатратных нозологий», так что люди, которым не повезло оказаться жертвой этих болезней, хотя бы могут рассчитывать на помощь из федерального бюджета. За оставшиеся 24 болезни отвечают регионы.

Но даже в этом случае быть на 100% уверенным в оказании необходимой помощи нельзя. Дело в том, что это лечение крайне дорогое: на одного пациента в год порой уходит от 2 до 100 миллионов рублей. Число пациентов увеличивается с каждым годом, причём больше половины из них – дети.

В итоге больной нередко оказывается в ситуации, когда в его регионе система лечения редких заболеваний просто-напросто не работает. То чиновники создают какие-то барьеры для огромных затрат на таких пациентов, то врачи в страхе перед Минздравом просто переписывают диагнозы. Порой региональные власти хотят потратить деньги на лечение десятков других пациентов, нежели на спасение парочки «редких».

Ещё хуже тем, за чьи болезни государство не в ответе. В таком случае человек сможет получить лечение только тогда, когда станет инвалидом. А в случае с редкими заболеваниями этот момент наверняка наступит.

Но жалобы пациентских организаций принесли свои плоды, так что с 2019 года государство заставит регионы заботиться ещё о пяти редких заболеваниях. Эксперты, в свою очередь, замечают, что и список заболеваний, на которые будут выделяться деньги из федерального бюджета, тоже необходимо расширять.

Порой регионы просто не в силах справиться с огромными ценами на редкие препараты, а на лечение всего одного пациента может уходить до половины всего лекарственного бюджета региона. Но из-за такой бюджетной нагрузки местным Минздравам приходится «выкручиваться», так что они всячески затягивают любые вопросы лечения. Им даже выгоднее получить штраф в суде из-за иска пациента, нежели платить за его лечение.

Решением проблемы может стать централизация лекарственных закупок. «Оптовые» покупки помогут получить большие скидки на препараты, а это значит, что регионы смогут использовать высвободившиеся средства на другие нужды.

Другим путём решения вопроса с редкими заболеваниями может стать импортозамещение. Но здесь проблем ещё больше. Российские компании почти не занимаются разработкой редких лекарств из-за современной государственной политики в этой области. В России создавать такие препараты невыгодно, ведь их стоимость должна быть на 25% ниже зарубежного аналога.

В этом случае, объясняет генеральный директор компании «Генериум» Дмитрий Кудлай, «экономическая целесообразность их производства становится нулевой». Здесь нужна здравая конкуренция, которая может родиться только в условиях отсутствия столь значительного понижающего коэффициента. А пока в России о разработке дорогостоящих и сложных препаратов для «редких» больных почти не думают.

• Статьи и новости о вашем здоровье - по ссылке.

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Актёра из «Морских дьяволов» задержали за угон автомобиля
  
  Актёра Максима Архипова, сыгравшего конвоира в сериале «Морские дьяволы», задержали в Москве по обвинению в угоне кроссовера Toyota RAV4. Об этом сообщает Mash.
• Театр Куклачёва принял трёх котов, спасённых из зоны СВО
  
  Трёх котов из зоны СВО приняли на «службу» в Театр кошек Куклачёва в Москве. Специалисты начнут занятия с ними после карантина и адаптации, сообщили в пресс-службе столичного департамента культуры.
• Повышен лимит страховки по безотзывным длинным вкладам
  
  В Госдуме второе и третье чтения прошел закон об увеличении лимита страхового возмещения по безотзывным вкладам на срок от трех лет. Сейчас это 1, 4 миллиона рублей, а предполагается цифра в 2,8 миллиона.
• Скончался пожарный, осужденный по делу о сгоревшем ТРЦ «Зимняя вишня»
  
  Пожар в кемеровском ТРЦ «Зимняя вишня» произошел в марте 2018 года. Было 64 погибших и свыше 70 пострадавших. Одним из фигурантов по этому делу оказался экс-начальник пожарного караула Сергей Генин. Стало известно, что мужчина скончался после продолжительной болезни в больнице.
• Молодую россиянку, оставившую младенца в туалете аэропорта Антальи, освободили
  
  Суд турецкой Антальи освободил россиянку Екатерину Бурнашкину, оставившую новорожденную дочь в туалете аэропорта в октябре 2024 года.
• Роспотребнадзор объяснил, чем опасны обычные мухи
  
  Мухи – обычные для теплого периода существа. Людей они раздражают своим жужжанием, стремительными полетами, иногда весьма хаотичными. Кто-то в принципе их боится. А в Роспотребнадзоре еще предупредили об опасности мух.
• Ради рождаемости в школах хотят сократить срок обучения
  
  Возврат к системе обучения в школе по 8 и 10 лет, а также сокращение срока обучения в вузах может способствовать снижению среднего возраста рождения первого ребенка в России.
• Екатерина Андреева показала подписчикам шикарное декольте
  
  Телеведущая Екатерина Андреева показала откровенный снимок. Соответствующая сторис появилась на её странице в соцсети.
• Учительница химии пошла писать экзамен вместе со своими учениками
  
  В Свердловской области учитель химии школы № 8 города Ирбит Наталья Воложанина получила 100 баллов на ЕГЭ по своему предмету.
• Трех африканок задержали за плетение кос туристам
  
  В Геленджике трех африканок задержали за плетение кос на черноморском побережье.
• Обучение для студентов медвузов подорожало до 35%
  
  Ведущие медицинские университеты России в 2025 году заметно увеличили стоимость обучения по ключевым направлениям — «Лечебное дело», «Педиатрия», «Стоматология» и «Фармация».
• В отключениях Интернета наведут порядок
  
  В России планируют сократить количество массовых отключений мобильного интернета и ввести четкое регулирование таких процессов.
• Михаила Боярского выписали из больницы
  
  Народный артист РСФСР Михаил Боярский пошел на поправку после госпитализации. Об этом сообщает Telegram-канал Mash.
• Семья из трех человек утонула на Клязьме
  
  13 июля на реке Клязьма во Владимирской области произошла трагедия. Утонула целая семья – муж, жена и ребенок.
• Белке со сломанным тазом сделали рентген
  
  Белки – приятные существа. Встречи с ними практически всегда вызывают положительные эмоции. Но иногда эти животные попадают в беду. А вот житель Воронежа смог спасти самочку белки, да не ее одну, а вместе с потомством.
• Праворульные машины хотят убрать с дорог из-за рисков
  
  Правила допуска автомобилей с правым рулем к участию в дорожном движении, скорее всего, изменят. Причина — повышенные риски. С таким предложением выступило Министерство внутренних дел РФ.
• Россияне начали зарабатывать меньше на вкладах в банках
  
  Крупнейшие российские банки продолжили понижать ставки по вкладам после июньского заседания Центробанка.
• Звезда «Беверли-Хиллз 90210» подарила экс-супругу старые грудные импланты
  
  Американская актриса Тори Спеллинг преподнесла бывшему мужу, телеведущему Дину Макдермотту необычный подарок. Своими воспоминаниями она поделилась в подкасте MisPelling.
• Как оспорить размер пенсии
  
  В России готовится реформа, которая с 2027 года позволит гражданам оспаривать размер пенсий без обращения в суд.
• Заброшенную дачу Софии Ротару в Крыму обокрали неизвестные
  
  В крымском поместье известной певицы Софии Ротару произошла кража. Неизвестные проникли на территорию дачи и похитили предметы, представляющие ценность.