Редкие и дорогие болезни: где найти десятки миллионов в год на одного пациента?

В России примерно 40 тысяч человек страдают от редких (орфанных) заболеваний. Они почти не поддаются лечению, крайне негативно влияют на здоровье человека, а борьба с ними стоит сумасшедших денег. В итоге люди становятся жертвами не только своих недугов, но и политики властей в области лекарственного обеспечения. Недавно этот вопрос рассмотрели в Общественной палате РФ, а Минздрав начал разрабатывать новые правила помощи пациентам с редкими болезнями.

Редкими или орфанными заболеваниями в нашей стране считаются недуги, встречающиеся у одного из десяти тысяч человек. Всего в мире таких заболеваний можно найти около семи тысяч, но из них всего около 300 поддаются лечению на данный момент, рассказывает «Лента.ру».

В России, дополняет руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова, зарегистрировано 226 орфанных заболеваний. Впрочем, государство берёт ответственность лишь по 28 заболеваниям из этого списка.

За четыре болезни отвечает программа «Семь высокозатратных нозологий», так что люди, которым не повезло оказаться жертвой этих болезней, хотя бы могут рассчитывать на помощь из федерального бюджета. За оставшиеся 24 болезни отвечают регионы.

Но даже в этом случае быть на 100% уверенным в оказании необходимой помощи нельзя. Дело в том, что это лечение крайне дорогое: на одного пациента в год порой уходит от 2 до 100 миллионов рублей. Число пациентов увеличивается с каждым годом, причём больше половины из них – дети.

В итоге больной нередко оказывается в ситуации, когда в его регионе система лечения редких заболеваний просто-напросто не работает. То чиновники создают какие-то барьеры для огромных затрат на таких пациентов, то врачи в страхе перед Минздравом просто переписывают диагнозы. Порой региональные власти хотят потратить деньги на лечение десятков других пациентов, нежели на спасение парочки «редких».

Ещё хуже тем, за чьи болезни государство не в ответе. В таком случае человек сможет получить лечение только тогда, когда станет инвалидом. А в случае с редкими заболеваниями этот момент наверняка наступит.

Но жалобы пациентских организаций принесли свои плоды, так что с 2019 года государство заставит регионы заботиться ещё о пяти редких заболеваниях. Эксперты, в свою очередь, замечают, что и список заболеваний, на которые будут выделяться деньги из федерального бюджета, тоже необходимо расширять.

Порой регионы просто не в силах справиться с огромными ценами на редкие препараты, а на лечение всего одного пациента может уходить до половины всего лекарственного бюджета региона. Но из-за такой бюджетной нагрузки местным Минздравам приходится «выкручиваться», так что они всячески затягивают любые вопросы лечения. Им даже выгоднее получить штраф в суде из-за иска пациента, нежели платить за его лечение.

Решением проблемы может стать централизация лекарственных закупок. «Оптовые» покупки помогут получить большие скидки на препараты, а это значит, что регионы смогут использовать высвободившиеся средства на другие нужды.

Другим путём решения вопроса с редкими заболеваниями может стать импортозамещение. Но здесь проблем ещё больше. Российские компании почти не занимаются разработкой редких лекарств из-за современной государственной политики в этой области. В России создавать такие препараты невыгодно, ведь их стоимость должна быть на 25% ниже зарубежного аналога.

В этом случае, объясняет генеральный директор компании «Генериум» Дмитрий Кудлай, «экономическая целесообразность их производства становится нулевой». Здесь нужна здравая конкуренция, которая может родиться только в условиях отсутствия столь значительного понижающего коэффициента. А пока в России о разработке дорогостоящих и сложных препаратов для «редких» больных почти не думают.

• Статьи и новости о вашем здоровье - по ссылке.

• Расскажите об этом своим друзьям!

• На концерте Павла Воли в Пятигорске предотвратили теракт
  
  24-летний Исроилджон Курбонов собирался поджечь ДК «София» во время выступления Павла Воли, которое было запланировано на 16 апреля. Мероприятие отменили.
• Жан-Клод Ван Дамм хочет приехать в Россию и поговорить с Владимиром Путиным
  
  Актёр Жан-Клод Ван Дамм обратился к российскому лидеру Владимиру Путину, заявив, что хочет приехать в Россию и стать амбассадором мира. Видео с обращением актера опубликовала журналистка Диана Панченко в Telegram-канале.
• Отец Жанны Фриске не против съёмок фильма о ней
  
  Идею создания фильма о жизни и творчестве Жанны Фриске прокомментировал отец певицы Владимир Борисович. Он не против съёмок такой картины, но с некоторыми условиями.
• Татьяна Буланова получит государственную награду
  
  Певица Татьяна Буланова получит медаль «За труды в культуре и искусстве». Соответствующий указ подписал президент РФ Владимир Путин.
• Михаилу Ефремову предложат роль в крупном проекте
  
  Режиссер Алексей Герман-младший сообщил, что вышедший из колонии актер Михаил Ефремов может сыграть в его новом фильме. Его слова приводит «КП-Петербург».
• Бывший глава МЧС Крыма отправился в колонию за взяточничество
  
  Бывшего главу министерства чрезвычайных ситуаций Крыма приговорили к 5,5 годам колонии и штрафу в 1,7 миллиона рублей.
• В Англии найдена книга с переплетом из кожи убийцы
  
  Уильям Кордер – известный убийца, проживавший в 19 веке. Этот мужчина расправился в Красном амбаре со своей любовницей Марией Мартен. Кордер выстрелил в девушку, с которой хотел сбежать в Ипсуич и тайно пожениться, и закопал ее. После он был повешен, а из его кожи сделали книжный переплет.
• Участника шоу «Дом-2» зарезали в Москве
  
  Бывший участник реалити-шоу «Дом-2» Дмитрий Лукин стал жертвой убийства в Москве. Трагедия произошла в квартире на Щёлковском шоссе.
• С 1 мая часть россиян ждет повышение пенсий
  
  Пенсии россиян иногда повышаются. Произойдет такое приятное для многих соотечественников событие и с 1 мая. Кто же окажется в рядах тех, кого ждет увеличенная госвыплата?
• Скидку в 50% предлагают вернуть в ГД при быстрой оплате штрафа
  
  Скидка при быстрой оплате штрафа действовала в стране для водителей до 1 января этого года, а после была уменьшена вдвое. Вернуться к старым правилам предлагает парламентарий из Госдумы Ярослав Нилов.
• «Талибан» разрешили в России
  
  Верховный суд России по иску Генпрокуратуры приостановил запрет деятельности движения «Талибан», которое находится у власти в Афганистане.
• Самое маленькое искусственное сердце пересадили ребенку врачи в Поднебесной
  
  Самое маленькое в мире искусственное сердце было с успехом пересажено в Китае врачами ребенку семи лет. В развитии детской трансплантологии это стало важнейшим шагом.
• Кальянную в Москве потребовали закрыть из-за вечеринки в честь Аллы Пугачёвой
  
  Глава Федерального фонда по борьбе с коррупцией Виталий Бородин призвал закрыть бар Na izi в Москве, в котором 15 апреля отметили 76-летие Аллы Пугачёвой. Об этом сообщает «Абзац».
• Пасынок Стаса Намина признал вину в двойном убийстве
  
  В Московской области пасынок российского рок-музыканта признал вину в двойной расправе над родственниками. Об этом сообщает РИА Новости.
• На Белгородчине от мины погиб десятилетний мальчик
  
  В селе Маломихайловка Белгородской области произошла трагедия с ребенком. Там десятилетний мальчик поднял с земли мину, которая взорвалась у парнишки прямо в руках.
• Что по традиции надо делать в Чистый четверг
  
  17 апреля – один из важных дней Страстной недели – Чистый четверг. Этот день напоминает о Таинстве Тайной вечери, где Христос омыл ноги ученикам и установил евхаристию, то есть причастие. С этим днем связано немало традиций. Каких же?
• Жители села в Кировской области восстанавливают старинную церковь
  
  Жителей села Тохтино Орловского района Кировской области объединяет одно важное дело. Люди здесь занимаются восстановлением старинного храма.
• Владимир Конкин вернулся к съёмкам после 18-летнего перерыва
  
  Советский и российский актер Владимир Конкин, известный по ярким ролям в «Место встречи изменить нельзя» и «Как закалялась сталь», вернулся к съемкам. На это обратил внимание Telegram-канал «Русский дубляж».
• Как покрасить яйца на Пасху без вреда для здоровья
  
  Для безвредного для здоровья окрашивания яиц на Пасху можно использовать натуральные красители, такие как луковая шелуха, чай каркаде и куркума.
• «Пора сажать»: Иосиф Пригожин выступил против мата в обществе и в песнях
  
  Продюсер Иосиф Пригожин в интервью Лауре Джугелии выступил против мата в музыке. Он уточнил, что «хуже всех может ругаться матом», однако он категорически против обсценной лексики в песнях.