Редкие и дорогие болезни: где найти десятки миллионов в год на одного пациента?

В России примерно 40 тысяч человек страдают от редких (орфанных) заболеваний. Они почти не поддаются лечению, крайне негативно влияют на здоровье человека, а борьба с ними стоит сумасшедших денег. В итоге люди становятся жертвами не только своих недугов, но и политики властей в области лекарственного обеспечения. Недавно этот вопрос рассмотрели в Общественной палате РФ, а Минздрав начал разрабатывать новые правила помощи пациентам с редкими болезнями.

Редкими или орфанными заболеваниями в нашей стране считаются недуги, встречающиеся у одного из десяти тысяч человек. Всего в мире таких заболеваний можно найти около семи тысяч, но из них всего около 300 поддаются лечению на данный момент, рассказывает «Лента.ру».

В России, дополняет руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова, зарегистрировано 226 орфанных заболеваний. Впрочем, государство берёт ответственность лишь по 28 заболеваниям из этого списка.

За четыре болезни отвечает программа «Семь высокозатратных нозологий», так что люди, которым не повезло оказаться жертвой этих болезней, хотя бы могут рассчитывать на помощь из федерального бюджета. За оставшиеся 24 болезни отвечают регионы.

Но даже в этом случае быть на 100% уверенным в оказании необходимой помощи нельзя. Дело в том, что это лечение крайне дорогое: на одного пациента в год порой уходит от 2 до 100 миллионов рублей. Число пациентов увеличивается с каждым годом, причём больше половины из них – дети.

В итоге больной нередко оказывается в ситуации, когда в его регионе система лечения редких заболеваний просто-напросто не работает. То чиновники создают какие-то барьеры для огромных затрат на таких пациентов, то врачи в страхе перед Минздравом просто переписывают диагнозы. Порой региональные власти хотят потратить деньги на лечение десятков других пациентов, нежели на спасение парочки «редких».

Ещё хуже тем, за чьи болезни государство не в ответе. В таком случае человек сможет получить лечение только тогда, когда станет инвалидом. А в случае с редкими заболеваниями этот момент наверняка наступит.

Но жалобы пациентских организаций принесли свои плоды, так что с 2019 года государство заставит регионы заботиться ещё о пяти редких заболеваниях. Эксперты, в свою очередь, замечают, что и список заболеваний, на которые будут выделяться деньги из федерального бюджета, тоже необходимо расширять.

Порой регионы просто не в силах справиться с огромными ценами на редкие препараты, а на лечение всего одного пациента может уходить до половины всего лекарственного бюджета региона. Но из-за такой бюджетной нагрузки местным Минздравам приходится «выкручиваться», так что они всячески затягивают любые вопросы лечения. Им даже выгоднее получить штраф в суде из-за иска пациента, нежели платить за его лечение.

Решением проблемы может стать централизация лекарственных закупок. «Оптовые» покупки помогут получить большие скидки на препараты, а это значит, что регионы смогут использовать высвободившиеся средства на другие нужды.

Другим путём решения вопроса с редкими заболеваниями может стать импортозамещение. Но здесь проблем ещё больше. Российские компании почти не занимаются разработкой редких лекарств из-за современной государственной политики в этой области. В России создавать такие препараты невыгодно, ведь их стоимость должна быть на 25% ниже зарубежного аналога.

В этом случае, объясняет генеральный директор компании «Генериум» Дмитрий Кудлай, «экономическая целесообразность их производства становится нулевой». Здесь нужна здравая конкуренция, которая может родиться только в условиях отсутствия столь значительного понижающего коэффициента. А пока в России о разработке дорогостоящих и сложных препаратов для «редких» больных почти не думают.

• Статьи и новости о вашем здоровье - по ссылке.

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Илья Авербух посоветовал родителям подальше убирать телефон
  
  Известный фигурист Илья Авербух с молодой супругой Елизаветой Арзамасовой воспитывают двоих малышей. При этом оба много работают, но стараются уделять семье как можно больше времени.
• Влад Лисовец признался, что тяжело пережил кризис среднего возраста
  
  Знаток моды Влад Лисовец в этом году отметил свой 52-й день рождения. Стилист добился невероятных высот в своём деле, но всё было не так гладко, как может показаться со стороны.
• Игорь Крутой получил орден «За заслуги перед Отечеством»
  
  Президент России Владимир Путин наградил композитора, народного артиста России Игоря Крутого орденом «За заслуги перед Отечеством» II степени.
• Светлана Светличная незадолго до смерти могла стать жертвой мошенников
  
  Генеральный директор Гильдии актеров кино России Валерия Гущина сообщила, что Светлана Светличная стала жертвой мошенников перед кончиной.
• Уголок шахматиста. Поздравили с юбилеем
  
  Как мы уже сообщали, недавно свое 90-летие отметил сын первого сибирского мастера по шахматам Николай Петрович Измайлов. Ассоциация любителей шахматной игры Сибири и Дальнего Востока не могла пройти мимо этого события, и двое представителей ее иркутского отделения – автор этих слов и главный спонсор всех изданий Геннадий Хусаинов – на днях побывали у юбиляра в гостях.
• Повезло!
  
  Новая подборка интересных фактов со всего света с комментариями нашего обозревателя.
• Малинина, Баскова и Киркорова лишили званий народных артистов Украины
  
  Певцы Николай Басков и Филипп Киркоров были лишены звания «Народный артист Украины» указом президента Украины Владимира Зеленского. Об этом говорится в сообщении на официальном сайте администрации Зеленского.
• Сын Александра Градского недоволен памятником, который установила вдова на могиле композитора
  
  Сын Александра Градского Даниил раскритиковал воздвигнутый на могиле отца памятник, установкой которого занималась вдова композитора Марина Коташенко. Слова наследника передает «Пятый канал».
• Двухлетний малыш выпил наркотик из бутылки и скончался
  
  В Москве двухлетний ребёнок случайно выпил бутират из бутылки для взрослых и умер через несколько часов.
• Пожаловавшейся на плохую дорогу россиянке власти предложили купить вертолет
  
  Власти иногда просто шокируют своими ответами на обращения граждан. Например, руководство села Студеновка в Воронежской области в ответ на жалобу местной жительницы на плохие дороги предложило… приобрести ей вертолет.
• Матрёна Зимняя: избавьтесь от старых и ненужных вещей
  
  22 ноября – Матрена Зимняя. В этот день на Руси провожали осень и начинали подготовку к зиме. Какие есть приметы и традиции у народного праздника?
• С 2025 года в России усложнится выход на пенсию
  
  Пенсия в следующем году будет связана с новыми условиями. Речь идет о выходе на заслуженный отдых по возрасту и условий, которые были введены в рамках пенсионной реформы 2019 года.
• Врач назвал плохой сон возможным началом деменция
  
  Эксперт по медицине Надежда Чернышова предупредила о том, что бессонница в пожилом возрасте может свидетельствовать о начале деменции.
• Стали известны города с наименьшим первоначальным взносом по ипотеке
  
  В городе Челябинске для покупки двухкомнатной квартиры по программе семейной ипотеки с 50% первоначальным взносом требуется наименьшая сумма среди крупных российских городов.
• Дженнифер Лопес заподозрили в романе с телохранителем
  
  Американскую певицу и актрису Дженнифер Лопес заподозрили в романе с телохранителем, которого она наняла после расставания с актером Беном Аффлеком. Об этом пишет RadarOnline.
• Кейт Уинслет рассказала о съемках знаменитой сцены из «Титаника»
  
  Фильм Джеймса Кэмерона «Титаник» до сих пор популярен среди любителей кино. Фанаты спорят, мог ли Джек спастись вместе с Роуз, забравшись на дверь рядом с ней.
• Актер из сериала «Глухарь» с третьей попытки отдал мошенникам 5,7 млн рублей
  
  Актер из сериала «Глухарь» Николай Трифилов стал жертвой мошенников. Об этом сообщает Telegram-канал Mash.
• Светлане Немоляевой стало плохо на съемочной площадке
  
  Народная артистка РСФСР, звезда фильма «Служебный роман» Светлана Немоляева почувствовала себя плохо во время съемок фильма «Буратино».
• Врач рассказала, что нужно съесть перед сном, чтобы быстрее заснуть
  
  Теплое молоко может помочь подготовиться ко сну. Оно содержит аминокислоту триптофан, благоприятно воздействующую на нервную систему.
• Бабушка Полина расскажет о народных поверьях и праздниках
  
  Вместе с Полиной Рожновой, блогером Яндекс Дзен, можно с интересом полистать русский народный календарь. Полина Константиновна, например, знает, почему 3 ноября девушки искали особый лист. Этот лист посеребрен морозом. И если этого листочка дотянуться, то девушке прибавится красоты. И обязательно встретиться молодой человек, который увидит в девушке свою суженую.