Редкие и дорогие болезни: где найти десятки миллионов в год на одного пациента?

В России примерно 40 тысяч человек страдают от редких (орфанных) заболеваний. Они почти не поддаются лечению, крайне негативно влияют на здоровье человека, а борьба с ними стоит сумасшедших денег. В итоге люди становятся жертвами не только своих недугов, но и политики властей в области лекарственного обеспечения. Недавно этот вопрос рассмотрели в Общественной палате РФ, а Минздрав начал разрабатывать новые правила помощи пациентам с редкими болезнями.

Редкими или орфанными заболеваниями в нашей стране считаются недуги, встречающиеся у одного из десяти тысяч человек. Всего в мире таких заболеваний можно найти около семи тысяч, но из них всего около 300 поддаются лечению на данный момент, рассказывает «Лента.ру».

В России, дополняет руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова, зарегистрировано 226 орфанных заболеваний. Впрочем, государство берёт ответственность лишь по 28 заболеваниям из этого списка.

За четыре болезни отвечает программа «Семь высокозатратных нозологий», так что люди, которым не повезло оказаться жертвой этих болезней, хотя бы могут рассчитывать на помощь из федерального бюджета. За оставшиеся 24 болезни отвечают регионы.

Но даже в этом случае быть на 100% уверенным в оказании необходимой помощи нельзя. Дело в том, что это лечение крайне дорогое: на одного пациента в год порой уходит от 2 до 100 миллионов рублей. Число пациентов увеличивается с каждым годом, причём больше половины из них – дети.

В итоге больной нередко оказывается в ситуации, когда в его регионе система лечения редких заболеваний просто-напросто не работает. То чиновники создают какие-то барьеры для огромных затрат на таких пациентов, то врачи в страхе перед Минздравом просто переписывают диагнозы. Порой региональные власти хотят потратить деньги на лечение десятков других пациентов, нежели на спасение парочки «редких».

Ещё хуже тем, за чьи болезни государство не в ответе. В таком случае человек сможет получить лечение только тогда, когда станет инвалидом. А в случае с редкими заболеваниями этот момент наверняка наступит.

Но жалобы пациентских организаций принесли свои плоды, так что с 2019 года государство заставит регионы заботиться ещё о пяти редких заболеваниях. Эксперты, в свою очередь, замечают, что и список заболеваний, на которые будут выделяться деньги из федерального бюджета, тоже необходимо расширять.

Порой регионы просто не в силах справиться с огромными ценами на редкие препараты, а на лечение всего одного пациента может уходить до половины всего лекарственного бюджета региона. Но из-за такой бюджетной нагрузки местным Минздравам приходится «выкручиваться», так что они всячески затягивают любые вопросы лечения. Им даже выгоднее получить штраф в суде из-за иска пациента, нежели платить за его лечение.

Решением проблемы может стать централизация лекарственных закупок. «Оптовые» покупки помогут получить большие скидки на препараты, а это значит, что регионы смогут использовать высвободившиеся средства на другие нужды.

Другим путём решения вопроса с редкими заболеваниями может стать импортозамещение. Но здесь проблем ещё больше. Российские компании почти не занимаются разработкой редких лекарств из-за современной государственной политики в этой области. В России создавать такие препараты невыгодно, ведь их стоимость должна быть на 25% ниже зарубежного аналога.

В этом случае, объясняет генеральный директор компании «Генериум» Дмитрий Кудлай, «экономическая целесообразность их производства становится нулевой». Здесь нужна здравая конкуренция, которая может родиться только в условиях отсутствия столь значительного понижающего коэффициента. А пока в России о разработке дорогостоящих и сложных препаратов для «редких» больных почти не думают.

• Статьи и новости о вашем здоровье - по ссылке.

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Ксении Собчак из-за фамилии поднимают цены на услуги
  
  Журналистка и телеведущая Ксения Собчак рассказала о проблемах, с которыми она сталкивается из-за своей фамилии. Подробностями она поделилась в своем Telegram-канале.
• Мэрил Стрип призналась, что не представляла себя актрисой после 40 лет
  
  Актриса Мэрил Стрип рассказала, что прощалась со своей карьерой в 39 лет. Ее цитирует издание People.
• Любовь не стареет
  
  Новая подборка интересных фактов со всего света с комментариями нашего обозревателя.
• Амаяк Акопян рассказал, за что ему закрыли доступ в американские казино
  
  В конце 80-х легендарный иллюзионист Амаяк Акопян принял участие в международной программе и отправился с выступлениями в Соединённые Штаты.
• Стилист Александр Рогов назвал розовый главным цветом сезона
  
  Стилист Александр Рогов назвал россиянкам самый модный цвет сезона. Соответствующий пост он разместил в своем Телеграм-канале.
• Фотомодель убила мужа и получила условный срок
  
  По делу об убийстве мужа фотомодель Лилию Судакову суд в Санкт-Петербурге приговорил к четырем годам лишения свободы условно. Действия женщины были переквалифицированы по ст. о причинении тяжкого вреда здоровью.
• На СВО совет отца сохранил жизнь сыну и его сослуживцам
  
  Разные истории спасения случаются на СВО. Одна из них, когда сыну сохранил жизнь совет отца. Этот совет касался доработки УАЗа.
• Долгие разговоры по телефону грозят высоким давлением
  
  Гипертония может развиться по разным причинам. Оказывается, на это могут повлиять также разговоры по телефону и зубные недуги.
• Григорий Лепс не смог отговорить детей от обучения за рубежом
  
  Певец, народный артист РФ Григорий Лепс объяснил, почему его дети учатся за пределами России. Об этом стало известно из интервью артиста YouTube-каналу «про Л.О.М.».
• Мария Аронова уже не жалеет, что «родилась старой»
  
  Звезда театра и кино Мария Аронова в юные годы стеснялась своей внешности. Дело в том, что она всегда выглядела старше своего возраста.
• Shaman получил премию Минобороны РФ «за высокое мастерство при исполнении патриотических песен»
  
  Певца Ярослава Дронова, выступающего под псевдонимом SHAMAN, наградили премией министерства обороны Российской Федерации. Об этом сообщает пресс-служба исполнителя в Telegram.
• СМИ написали о скором разводе Дженнифер Лопес и Бена Аффлека
  
  Стало известно о скором разводе голливудского актера Бена Аффлека и американской певицы Дженнифер Лопес спустя всего два года брака. Об этом сообщает InTouch со ссылкой на инсайдера.
• Леониду Якубовичу подарили сбитый беспилотник
  
  Участник специального выпуска «Поле чудес» преподнес Леониду Якубовичу сбитый беспилотник.
• Мемориал Иосифу Кобзону в Москве осквернили рекламой наркомагазинов
  
  В Москве неизвестные вмонтировали в памятник народному артисту СССР Иосифу Кобзону в Оружейном переулке рекламу наркошопов. Об этом пишет Telegram-канал Mash.
• Мужчина пришел в ЗАГС для расторжения брака и зарезал жену
  
  Молодая пара пришла в ЗАГС для расторжения брака. Подача заявления закончилась убийством.
• Туристы оставили на байкальском острове Ольхон тонны мусора
  
  Остров Ольхон на Байкале оказался переполнен мусором. Отходы разлетелись в окрестностях поселка Хужир, куда приезжают туристы.
• 77-летнего ученого хотят отправить в тюрьму на 17 лет
  
  77-летнему учёному из Новосибирска грозит 17 лет тюрьмы по обвинению в госизмене.
• УФАС потребовал у авиакомпаний снижения цен на билеты
  
  Федеральная антимонопольная служба (ФАС) продолжает разбираться с ценами на авиабилеты, которые стали не по карману большинству россиян.
• Аксенов поблагодарил ФСБ за предотвращение теракта на железной дороге в Крыму
  
  Сотрудники ФСБ продемонстрировали высокий профессионализм и бдительность, предотвратив теракт на железной дороге в Крыму.
• Юрист объяснил, как будут индексировать пенсии с 2025 года
  
  По мнению декана юридического факультета НИУ ВШЭ Вадима Виноградова, пенсии неработающих получателей страховых выплат, которые составляют самую многочисленную группу пенсионеров, будут индексироваться дважды в год, начиная с 2025 года.