«Ниночка»: спасительный гаджет для тех, кто нем и обездвижен

Петербургский программист разработал коммуникатор для больных боковым амиотрофическим склерозом.

Первые признаки страшной болезни — бокового амиотрофического склероза — появились у петербурженки Нины Егоровой в начале 2013 года. Ухудшения наступали постепенно. Первые полтора года она еще могла разговаривать, но после перехода на искусственную вентиляцию легких речь у Нины исчезла. К этому моменту она уже практически не владела и остальным телом. В настоящее время Нина полностью обездвижена и может управлять только глазами.

Больные БАС могут поддерживать общение несколькими способами, но все они не подходят для Нины. Но год назад ее муж Павел Егоров вместе с украинским программистом Ильей Хорбаном создал новый коммуникатор для людей с БАС и другими нейромышечными заболеваниями, который получил название «Ниночка». Программу теперь можно скачать на любое устройство, работающее на основе операционной системе Android.

Боковой амиотрофический склероз (также известен как болезнь моторных нейронов, мотонейронная болезнь, болезнь Шарко, в англоязычных странах — болезнь Лу Герига) — прогрессирующее, на сегодняшний день неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Характеризуется прогрессирующим поражением двигательных нейронов, сопровождаемым параличом конечностей и атрофией мышц. Смерть пациента наступает от инфекций дыхательных путей или отказа дыхательной мускулатуры. БАС был у знаменитого физика-теоретика Стивена Хокинга и бывшего игрока «Зенита» Фернандо Риксена. Из ныне живущих известен страдающий БАС гитарист Джейсон Беккер.

• Знаменитый физик-теоретик Стивен Хокинг

Как только Павел осознал, что человек с этой болезнью остается разумным и все понимает, но не может выразить, что хочет сообщить, то сразу же стал задумываться о способах коммуникации. Специальные таблицы показались ему слишком громоздкими и он воспользовался обычной компьютерной клавиатурой.

Павел показывал на ту или иную клавишу, Нина давала понять о своем утвердительном или отрицательном ответе. Но со временем и этот способ общения для Нины стал затруднителен. Тогда программист стал изучать другие варианты и понял, что по разным причинам ни один из них для жены не подходит. Возникла мысль о создании чего-то нового.

Идея коммуникатора формировалась у Павла на основе ежедневных нужд. С программистом Ильей Хорбаном он познакомился через интернет — они до сих пор не виделись. Совместная работа выстроилась так: Павел ставит задачу, Илья присылает варианты ее решения, Павел их дорабатывает. Также Павел выбрал шрифт, порядок переключения экранов и расположения букв. Разработка первой версии «Ниночки» заняла менее трех месяцев.

Коммуникатор «Ниночка» — это, по сути, те же бумажные таблицы, но в электронной версии. На экране присутствует виртуальная клавиатура, поделенная на сегменты. Человек с БАС смотрит на экран, собеседник — на его глаза. Выбирая верхний ряд букв, человек с БАС переводит взгляд вправо, нижний — влево, если нужен средний ряд — смотрит в центр. Когда ряд определен, выбирается правая или левая его часть, потом буква.

Если речь идет о какой-то часто возникающей потребности, по трем первым буквам уже можно угадать целое слово. По словам Павла, на самые простые вопросы уходит секунд сорок, на более сложные — три-четыре минуты. У коммуникатора есть два режима — быстрый и медленный. Последний Павел и Илья сделали потому, что у Нины стали хуже работать глазные мышцы. Как говорит Павел, все используемые им элементы есть и в других программах, но в новом коммуникаторе они собраны вместе.

В планах Павла Егорова — сделать новую версию коммуникатора, в которой можно будет выбирать отдельные темы. Так, сначала берется тема «тело», затем — нужный раздел, например, «голова» или «рука». Также есть идея совместить коммуникатор «Ниночка» с устройством, которое считывает сигнал непосредственно с энцефалограммы больного. Ведь состояние человека с БАС постепенно ухудшается, и в итоге перестают работать и глазные мышцы.

После того, как нейропсихолог Наталья Киселева показала коммуникатор «Ниночка» своим пациентам и получила их одобрение, Павел понял, что его разработка может быть полезной для многих людей, и решил выложить программу в интернет для бесплатного пользования. Он поясняет, такое решение принял потому, что им с Ниной много кто помогал за время ее болезни, поэтому он чувствует, что тоже должен кому-то помочь.

Павел Егоров рассказывает, что при помощи разработанного коммутатора им с женой удается говорить не только на бытовые темы. Нина может поделиться своими воспоминаниями или размышлениями, выразить желание что-то послушать или посмотреть. Так как Нина была преподавателем иностранных языков, она, например, просит мужа читать ей английские анекдоты на языке оригинала.

Попробуйте провести хотя бы день даже среди самых близких людей, отказавшись от вербального общения, и вы поймете, что даже с помощью языка жестов трудно донести до окружающих свои мысли. А когда человек лишен и этого, то фактически он замурован в своем собственном теле. Поэтому каждое новое средство альтернативной коммуникации — это возможность более-менее нормального общения для людей, которые до этого оказывались если не полностью отрезанными от окружающего мира, то находились в очень тесных границах.

Страшная болезнь близкого – всегда большой удар для любящих его людей. И тут главное взять себя в руки именно им и помогать, по возможности облегчать жизнь человека с недугом. Как и сделал муж Нины. Он не сдался и не сломался, а помог разработкой не только своей драгоценной второй половинке, но и многим другим людям. Возможно, когда-нибудь суровая болезнь БАС и будет побеждена и с помощью каких-нибудь придуманных технологий люди смогут от нее излечиваться. А пока, в сегодняшнем дне, приложение «Ниночка» – огромное подспорье и самим больным, и тем, кто их окружает. Ведь радость общения в какой-то степени стала доступна узникам собственного тела.

Есть еще публикации, созвучные с темой:

• Мы хотим петь и танцевать: Диана Гурцкая рассказала о желаниях инвалидов
• Танцы на инвалидных колясках: прекрасный спорт свободных и сильных людей!
• Раздвигая рамки возможного: мальчуган-инвалид демонстрирует на скейте сложные трюки
• Кукла Барби будет приучать детей к миру, где есть люди на инвалидных колясках
• «Человек планеты»: как инвалид из России стал живой легендой

По инф. rosbalt.ru

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Пятые сутки в Улан-Удэ идет поиск пропавшей таксистки
  
  Уже пятые сутки в Улан-Удэ идет поиск пропавшей таксистки. На звонки 30-летняя Сэсэг перестала отвечать в ночь с 11 на 12 апреля. Родные девушки обратились за помощью в поисково-спасательный отряд «ЛизаАлерт». Сейчас волонтеры заняты прочесыванием территории.
• Мужчина во сне сломал себе пенис
  
  Иногда некоторым людям не везет и они у себя что-то ломают. Часто это руки или ноги, бывает, что ребра. А вот парень из Туниса сломал себе, неудачно повернувшись во сне, пенис.
• Диетолог объяснил, чем могут быть опасны пасхальные яйца
  
  На Пасху принято печь куличи и красить яйца. Последние, по мнению диетолога Марии Морозовой, могут представлять опасность для человека.
• Никас Сафронов рассказал о трудностях развода с женой-итальянкой
  
  Художник Никас Сафронов рассказал о сложном разводе с итальянской фотомоделью Франческой Вендрамин. Он вспомнил, что сам бракоразводный процесс проходил в Великобритании.
• Дочь Агутина и Варум собралась замуж
  
  Дочь Анжелики Варум и Леонида Агутина Елизавета с самого раннего детства проживает в Соединённых Штатах. Поэтому неудивительно, что свою карьеру и личную жизнь она связывает только с этой страной.
• Певица Валерия восхитила поклонников идеальным шпагатом
  
  55-летняя певица Валерия много времени проводит в спортзале, чтобы поддерживать идеальную фигуру. И надо сказать, что результат выглядит совершенно потрясающе.
• Алла Пугачёва в свой юбилей выпустила новую песню
  
  Певица Алла Пугачёва в день своего 75-летия выпустила новую песню под названием «Жизнь слишком хороша». Музыку к синглу артистки написал Андрей Ступкевич, а слова – Юлия Старостина.
• Поклонница с телефоном вывела из себя Григория Лепса
  
  Неприятный для Григория Лепса инцидент произошел на концерте в Костроме 13 апреля. К счастью, никто при этом не пострадал.
• Мошенники попытались обмануть 97-летнего ветерана ВОВ
  
  97-летнего участника Великой Отечественной войны пытались обмануть на 100 тысяч рублей мошенники. Однако их план провалился благодаря находчивости курьера и преданности жены ветерана.
• Совенка достали из вентиляции жилого дома
  
  Необычная находка ждала хозяйку дома в Новороссийске. Женщина услышала из вентиляции непонятные звуки, оказалось, что это совенок.  
• Россиянин хотел незаконно пробраться в самолет, чтобы улететь к Наталье Ветлицкой
  
  Курьезный случай в Москве. Мужчина пробрался к аэропорту, чтобы якобы улететь на море и жениться на пляже на певице Наталье Ветлицкой.
• Россиянка смогла родить сразу четверых детей без ЭКО
  
  Россиянка удивила врачей тем, что смогла родить четверых малышей без ЭКО.
• В Москве зацвела сакура
  
  В Москве расцвела первая сакура. Это произошло 14 апреля. Красавица показала себя на Весеннем фестивале цветов в Ботсаду МГУ «Аптекарский огород».
• Отец, у которого в Санкт-Петербурге изъяли троих детей, очень по ним скучает
  
  В Санкт-Петербурге были обнаружены трое маленьких детей, которые в антисанитарных условиях проживали в подвале дома вместе с отцом.
• Иван Ургант помогает подопечным детского хосписа «Дом с маяком»
  
  Последние два года телеведущий Иван Ургант практически не появляется на публике. Он ограничивается скромными мероприятиями и корпоративными выступлениями.
• После продолжительной болезни умерла актриса, сыгравшая в «Склифосовском»
  
  Скончалась актриса Электротеатра «Станиславский» Инна Головина. Она долго вела борьбу с тяжелым недугом. Коллеги верили в ее огромную силу духа, которая должна была женщине помочь справиться с болезнью, однако чуда не произошло. Инны не стало. Актрисе было 49 лет.
• Рояль не в кустах, а в цветах: блогер Ольга делится красотой из Белгорода
  
  Огромные вазоны в половину человеческого роста с роскошными цветами, «шахматная доска» из цветов, фигурка коровы, разрисованная цветами, рояль не в кустах, а, конечно, в цветах.
• Светлана Разина призвала Гулькину и Суханкину помириться и возродить группу «Мираж»
  
  Певица Светлана Разина в эфире передачи «Центральное телевидение» на НТВ призналась, что ждет воссоединения группы «Мираж».
• Роза Сябитова использует амулеты для привлечения денег
  
  В беседе с журналистами телеведущая Роза Сябитова призналась, что для привлечения и удержания богатства использует разнообразные амулеты. Например, вешает банкноты на денежное дерево.
• Владимир Машков рассказал о съёмках новой экранизации романа «В списках не значился»
  
  Новую экранизацию повести Бориса Васильева «В списках не значился» представят к юбилею Победы в Великой Отечественной войне в мае 2025 года.