Как пробить глухую стену

"Российская газета" публикует историю одного судебного разбирательства, которая может помочь многим людям оказавшимся в подобной ситуации. Суд обязал орловских чиновников помочь девочке, страдающей нарушением слуха.

Странности в поведении своей дочери Яны родители стали замечать уже на первом году ее жизни. Показывали врачам, делились тревогами, а те отвечали - повода для беспокойства нет. "Ваш ребенок абсолютно здоров", - утверждали они.

 Язык жестов

- Диагноз поставили, когда Яночке исполнилось полтора года, - вспоминает отец ребенка Валерий (имена родителей и девочки изменены - авт.). - У нее определили двухстороннюю сенсоневральную потерю слуха IV степени. Врожденная глухота. Четвертая степень - это пограничное состояние, за которым полное отсутствие слуха. Мы отвезли дочь к специалистам в Москву. Они сказали - еще бы немного, и грань необратимости была бы преодолена, глухота стала бы неизлечимой.

Требовалась срочная операция. Сделать ее могли только в столице. О том, какими силами она далась, родители вспоминают неохотно. Говорят, что во многих кабинетах приходилось пробивать стену равнодушия, что местные врачи обижались, дескать, им не доверяют, и что пришлось потратить более миллиона рублей, чтобы довести девочку до операции. В 2009 году Яночке за счет федерального бюджета вживили кохлеарный имплант. Это электронный прибор иностранного производства, заменяющий поврежденные волосковые клетки.

Он состоит из двух частей - внутренней (сам имплант) и наружной (речевой процессор). Работает аппарат так: процессор при помощи микрофона собирает звуки и передает их в имплант, вживленный во внутреннее ухо. Звук передается в виде электрических импульсов напрямую к волокнам слухового нерва, минуя поврежденный рецепторный аппарат. Благодаря этому человек слышит - правда, что и как, знает только он сам. Технология появилась сравнительно недавно, до нее нейросенсорные нарушения слуха считались необратимыми.

- Дочка слышит и поведением не отличается от сверстников, - говорит Валерий. - По совету врачей мы устроили ее в обычный детсад. Чиновники хотели определить ее в реабилитационное учреждение для инвалидов. Московские врачи категорически возражали, ведь ребенок - слышащий, и не должен чувствовать себя неполноценным. Пришлось доказывать, что Яночка - не глухая.

В медкарте зафиксирована дата первого подключения речевого процессора - ноябрь 2009 года. С тех пор Яна фактически не глухая, хотя и является инвалидом по слуху. На деле все просто, но когда доходит до оформления бумаг, возникает много вопросов, которые в результате стали предметом юридического спора.

Машина без колес

Любой прибор, как известно, время от времени выходит из строя. И его составные части тоже нуждаются в периодической замене. Стоит сказать, что в комплект, помимо импланта и речевого процессора, входят батарейки, заушный контроллер, передающая катушка и специальный магнит. Катушка при помощи кабеля подсоединяется к процессору, и именно она передает звук через кожу к импланту.

Первое время родители Яночки оплачивали техобслуживание из своего кармана. Дороговато, ведь надо ездить в Москву, в специальную фирму. Иногда девочку кладут на профилактическое обследование, и родителям приходится жить в столице. Словом, расходы велики. В начале 2013 года прибор начал "сбоить". В фирме сказали, что нужен ремонт передающей катушки. Его выполнили в мае того же года, родителям он обошелся почти в 12 тысяч рублей.

Спустя пару месяцев вышел из строя заушный контроллер. Шестилетняя Яночка испытала стресс. Имплант ей вживили в двухлетнем возрасте, она нормально слышала и вдруг оказалась в полной тишине. Фирма выставила счет за ремонт - 58 тысяч рублей. Родители спросили у чиновников, не положена ли им помощь от государства? И услышали отрицательный ответ. Помогла случайная встреча с юристом.

- Он заверил, что государство должно оплачивать ремонт импланта, проконсультировал, - говорит Валерий. - Жена обратилась в управление соцзащиты населения. Ей устно ответили - помощь не положена. Мы поинтересовались у других родителей, товарищей по несчастью, - у них та же ситуация. Все платят из своего кошелька. Послушав юриста, решили бороться и написали заявление с требованием компенсировать расходы на ремонт. Нам отказали, пришлось идти в суд.

В официальном ответе управления соцзащиты говорится: "Приказом Минтруда и соцзащиты РФ от 24 мая 2013 года № 215н утверждены сроки пользования техническими средствами реабилитации... Данным приказом предусмотрена замена только кохлеарных имплантов, необходимость в которой определяется лечебно-профилактическими учреждениями и подтверждается федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы".

И следует вывод, что федеральный бюджет может оплатить лишь ремонт или замену самого импланта, но "не иных (внешних) частей системы кохлеарной имплантации". Возражения чиновников свелись к тому, что составные части прибора не относятся к техническому средству реабилитации. По такой логике, можно сказать, что колеса не относятся к автомобилю. Валерий, обратив внимание на тот же приказ минтруда и на федеральное законодательство, доказал в суде, что "машина без колес не поедет".

- Противная сторона ссылалась на какие-то внутренние ведомственные приказы и инструкции, - рассказал он. - Но ведь закон - превыше всего. Ведомственный приказ или инструкция не может отменять действие закона, наоборот, инструкция может быть незаконной. К тому же мне этих инструкций так и не показали. Я не юрист, но пришлось вникать в тонкости, поскольку я сам защищал в суде права дочери.

Определяющей стала ссылка на ФЗ "О социальной защите инвалидов в РФ" от 1995 года. В нем сказано, что индивидуальная программа реабилитации инвалида является обязательной для исполнения органами госвласти и местного самоуправления, а также любыми организациями, независимо от формы собственности. Такая программа есть у каждого инвалида, есть и у Яночки. Согласно ей, периодически необходим ремонт всей системы кохлеарной имплантации, включая составные части.

Мировой суд решил, что "поскольку без замены элементов технического средства реабилитации его работа невозможна, то "замену данных элементов следует рассматривать как ремонт этого средства". То есть как услугу, предусмотренную перечнем, оказание которой гарантировано государством. Валерий выиграл уже два иска - суд обязал власти компенсировать ремонт катушки и контроллера, те самые 12 и 58 тысяч рублей, которые он заплатил из своего кармана.

Мир услышал

Валерий говорит, что судиться было непросто. И не только потому, что он обычный инженер, а не юрист. Дело в том, что он создал прецедент. И хотя формально "института прецедента" у нас в стране нет, Валерий проторил дорожку для других. По его словам, о судебных победах каким-то образом узнали и другие родители детей, носящих импланты. Они находят его, и он охотно делится с ними документами - федеральными законами, правительственными постановлениями и судебными решениями.

Говорят, благодаря Валерию подобные процессы проходят без долгих разбирательств. Достаточно сослаться в заявлении на то, что аналогичный иск был удовлетворен в мировом суде Советского района Орла. Яночка, вероятно, и не подозревает о том, какими усилиями родители отвоевали ей право на полноценную жизнь. Она, как и положено ребенку, просто растет. Девочка успешно занимается танцами и готовится осенью пойти в обычную школу.

• Хотите читать нас в социальных сетях? Пожалуйста: Одноклассники, ВКонтакте. А еще есть Яндекс-Дзен.

Кстати

Уже более десятка лет исследователи по всему миру проводят опыты по восстановлению слуха. Одним из самых обнадеживающих стал эксперимент британских ученых, проведенный в 2012 году на мышах-песчанках. В отличие от обычных мышей, они обладают тем же спектром восприятия звуков, что и человек. Суть метода заключается во введении во внутреннее ухо вещества, содержащего стволовые клетки человеческого зародыша. Они стимулируют восстановление и развитие клеток, из которых формируется слуховой нерв.

У трети подопытных не было положительных сдвигов в глухоте. Но у остальных результаты оказались хорошими. У некоторых мышей восстановление слуха достигло 90 процентов от нормы. Подобные эксперименты проводятся в США и Израиле. Судя по публикациям в научных журналах, ученые уверенно продвигаются к цели. Видимо, недалек день, когда технология восстановления нервных клеток, отвечающих за слух, начнет успешно применяться и вытеснит считающуюся революционной кохлеарную имплантацию.

• Еще новости, статьи и советы о нашем с вами здоровье - по ссылке

• Беспокоит что-то конкретное? Вы можете сделать более подробный выбор интересующей вас темы из списка:

• Здоровье
  • Все новости о здоровье
  • Болезни сердечно - сосудистой системы
  • Болезни органов дыхания
  • Болезни желудочно-кишечного тракта
  • Эндокринные болезни, нарушения обмена веществ
  • Болезни мочевыделительной системы
  • Болезни костно-мышечной системы
  • Мужское здоровье
  • Женское здоровье
  • Глазные болезни
  • ЛОР-заболевания («Ухо-горло-нос»)
  • Болезни нервной системы
  • Инфекционные и паразитарные болезни
  • Травмы, отравления
  • Детское здоровье
  • Народная и нетрадиционная медицина
  • Здоровое питание
  • Полезные советы
  • Секс в пожилом возрасте
  • Долголетие
  • Гимнастика для пожилых
  • ВЫВЕСТИ ВЕСЬ СПИСОК НА ЭКРАН

• Расскажите об этом своим друзьям!

• Новости медсферы и интересные факты
  
  В российской столице рентгеновские снимки доверят читать ИИ. Заключение нейросети в электронной медкарте после флюорографии или рентгена пациенты начнут получать с мая текущего года. Считается, что это поможет освободить докторов от рутины, а также повысит качество исследований. В анализе ИИ врач участие принимать не будет.
• Имплантация зубов «Все-на-6»: стоматологи рассказали, что важно знать об этом методе
  
  Имплантация зубов «Все-на-6» – это метод восстановления зубов, который использует шесть имплантатов для установки протеза, воссоздающего полную зубную дугу. Эта процедура обеспечивает стабильность и естественный вид зубов, а также значительно улучшает функциональность рта.
• Ревматология: врачи рассказали, лечением и профилактикой каких заболеваний занимается этот раздел медицины
  
  Ревматология – это раздел медицины, занимающийся диагностикой, лечением и профилактикой заболеваний опорно-двигательного аппарата и соединительной ткани. Ревматические заболевания могут влиять на суставы, мышцы, кости, сухожилия, связки и другие элементы опорно-двигательной системы, вызывая болезненные симптомы и нарушая общее состояние организма.
• Стоматологи назвали шесть способов профилактики заболеваний зубов и десен
  
  Любому человеку приходится лечить зубы. Но это не делает процедуру более приятной. Кто-то боится боли или звука бормашины, а кто-то цен. Однако здоровье и функции пищеварительной системы зависят от здоровья ротовой полости. Поэтому важно следить за здоровьем зубов и десен.
• Как подобрать слуховой аппарат: виды, советы по выбору и уходу
  
  Слуховой аппарат – это такой прибор, который помогает лучше слышать звуки. Для человека, имеющего нарушения слуха, очень важно правильно выбрать это устройство.
• Первые признаки и симптомы рака мочевого пузыря
  
  Рак мочевого пузыря является одним из наиболее распространенных видов онкологических заболеваний мочеполовой системы. Каждый год тысячи людей становятся жертвами этой опасной болезни, и часто причиной позднего обнаружения рака мочевого пузыря является отсутствие знания о его ранних признаках.
• Имплантация зубов: стоматологи рассказали о плюсах и минусах
  
  Для восстановления утраченных зубов можно использовать съёмные протезы или импланты. Более современным методом считается имплантация. Однако цены на съёмное протезирование гораздо ниже, из-за чего этот способ до сих пор широко распространён.
• Урологи рассказали о современных методах диагностики и лечения простатита
  
  Простатит – это воспалительное заболевание предстательной железы, которое может привести к серьёзным последствиям, если вовремя не обратить на него внимание. Симптомы простатита могут быть разнообразными: боли в области промежности, частое мочеиспускание, нарушение эрекции и другие. Для точной диагностики и эффективного лечения используются современные методы, которые при обращении назначает уролог в Омске и других городах России.
• Зубные протезы: виды и материалы
  
  Протезирование зубов сейчас уже становится стандартной процедурой. Редко у кого получается сохранять зубы в идеальном состоянии на протяжении всей жизни. Зубные протезы необходимы тогда, когда нет всех зубов или нескольких. Они бывают несъемными и съемными.
• Офтальмологи рассказали об особенностях консервативного лечения катаракты
  
  Одним из лидеров обратимой слепоты считается недуг под названием катаракта – это возрастное заболевание связано с помутнением хрусталика глаза. Операция факоэмульсификации, в свою очередь, считается одним из лучших методов борьбы с этим заболеванием, но хирургическое вмешательство – это крайняя мера терапии, врачи прибегают к ней только в случае, если все консервативные методы исчерпаны, а улучшения не наступили.
• Почему Аллен Карр умер от рака лёгких?
  
  Наверняка многие знают, кто такой Аллен Карр. Этот человек написал книгу «Лёгкий способ бросить курить», которая помогла миллионам человек избавиться от табачной зависимости. Но иногда в интернете появляются язвительные комментарии на тему, что Аллен Карр боролся с курением, а в результате сам умер от рака легких. Почему это произошло? Расскажем в этой статье.
• Комплексная гигиена зубов, брекет-системы и инновационные методы имплантации: врачи рассказали о современных стоматологических трендах
  
  Забота о здоровье зубов и улучшение их внешнего вида становятся всё более важными в современном мире. Стоматология, в свою очередь, не стоит на месте, предлагая инновационные подходы к лечению зубов и эстетической стороне улыбки.
• Каким образом происходит транспортировка пациентов на инвалидной коляске на большие расстояния? Комментируют медики
  
  Транспортировка лиц, пользующихся инвалидной коляской, на значительные расстояния требует грамотного планирования и внимания к многочисленным деталям. Цель этого процесса – обеспечить безопасность, удобство и комфорт пациента во время поездки. В данной статье представлены основные аспекты и рекомендации медиков по организации таких перевозок.
• Лимфаденит: особенности лечения у детей
  
  Лимфаденит представляет собой воспалительный процесс в лимфатических узлах. Лимфатические узлы защищают организм от инфекций, и их воспаление может быть вызвано различными причинами. Проявляется патология увеличением лимфоузлов в размерах, иногда болезненностью. Наряду с этим, возможна симптоматика в виде лихорадки, усталости и снижения аппетита.
• Спелеотерапия: эксперты рассказали о пользе метода
  
  Спелеотерапия представляет собой метод лечения и релаксации, основанный на пользе, которую приносит контакт с природными пещерами и подземными полостями. В последние годы этот вид терапии стал более востребованным благодаря своим уникальным свойствам и положительному воздействию на организм человека.
• Стоматологи порассуждали о целесообразности лечения зубов в домашних условиях
  
  Стоматология – это область медицины, которая занимается диагностикой и лечением заболеваний зубов, десен и челюстно-лицевой области. Стоматолог – это врач, который специализируется в этой области. Лечение зубов – это комплекс мероприятий, направленных на восстановление здоровья и функций зубов. В этой статье стоматологи порассуждали на тему целесообразности самолечения зубов в домашних условиях.
• Реанимобиль, санитарная авиация, поезд: медики рассказали, какими вариантами перевозки лежачих больных сейчас пользуются
  
  Существует несколько видов перевозки больных, которые находятся в лежачем положении. Обычно такую перевозку классифицируют по типу используемого транспорта и месту, куда нужно доставить пациента, объяснили медики.
• Врачи рассказали, какие виды протезирования используются в современной стоматологии
  
  Протезирование – это процедура, которая позволяет восстановить утраченные зубы, функциональность зубного ряда, а также – красоту улыбки. Восстановление функциональности и внешнего вида зубов с помощью искусственных конструкций становится оптимальным решением в случае их потери из-за травмы, кариеса, пародонтита и других заболеваний.
• Что такое хронический простатит и какие способы его лечения наиболее эффективны? Комментируют урологи
  
  Хронический простатит – это длительное воспаление предстательной железы у представителей сильного пола. Заболевание может быть вызвано инфекцией или активностью бактерий. Также встречаются неинфекционные причины, такие как повреждение тканей или аутоиммунное воспаление.
• Медики рассказали о типах сахарного диабета и средствах контроля состояния пациентов
  
  В современном мире сахарный диабет стал одним из наиболее распространённых и серьёзных заболеваний, затрагивающих жизни миллионов людей. Это хроническое состояние, связанное с недостаточным производством инсулина или его неэффективным использованием, представляет собой значительный вызов для пациентов и медицинского сообщества.